在奶奶的背上 渐冻症女孩看到了祖国大好河山 如今已是多才多艺、成绩优秀的初中生

河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的刘宣诺，在一岁多的时候被查出身患“渐冻症”。十多年来，奶奶张瑞欣一直贴身照顾她的生活起居。如今，曾被医生告知“可能活不过3岁”的刘宣诺，在奶奶的养育下成为了一名多才多艺、成绩优秀的初中生，还在奶奶的背上，看到了祖国大好河山。

生病求医

2004年，刘宣诺出生了，张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候，张瑞欣带着她在外面玩，旁边的一位邻居提醒她：“你看，孩子是不是走路的姿势不太对劲啊？”

张瑞欣仔细观察，发现确实有问题，赶快带着孩子来到医院，经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的，挺多小孩都会出现这个问题，当时也没觉得多严重，医生说三个月就可以恢复。”

然而，治疗了三个月不见好转，又过去几个月，孩子的情况更加严重，已经完全无法走路了。他们又带着孩子到北京做检查，最终孩子被确诊为“运动神经元损伤”，俗称“渐冻症”。这种病缺乏有效的治疗手段，患者开始是四肢身体无力，渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难，直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们，孩子这么小就发病，很可能活不过3岁。

孩子还那么小，就可能随时离他们而去，这令张瑞欣和家人难以接受。“说什么也不能放弃，只要有一线希望我也要给孩子治下去。”到全国各地看病需要不少钱，孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱，已经退休的张瑞欣则带着孙女走上了求医路。

“我那时候也不懂，就买了一张北京地图，上面凡是三甲医院，我每家都带着孩子去。”每次去北京看病，基本都是一大早到北京排专家号，看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了，所以一般都不在北京住。”

神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家，西医不行，中医行不行呢？针灸、中药……各种治疗方式也都进行了尝试，然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。

一次偶然的机会，张瑞欣从一档电视节目中得知，沈阳有家医院用干细胞移植的方法延缓“渐冻症”的病情。张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医，接下来的十余年，每年暑假都做一次干细胞移植，原本可能活不过3岁的小宣诺，现在已经15岁了。

上学

虽然小宣诺的肌肉无力令她完全失去了自理能力，但她和任何一名普通学生一样，坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业，张瑞欣则从幼儿园开始陪读，一陪就是十几年。“也有好多人劝我们，干嘛要让孩子上学呢，在家里休息吧，这样孩子和家长都轻松。我没有同意，孩子的智力没问题，在家里呆着只会让她郁闷，那样对她的心理影响不好。既然活一天，就要有质量地活。”

为了保证刘宣诺的学习和生活，张瑞欣每天的睡眠只有三个小时左右。“早晨四点半五点就起来了，准备早饭，然后帮她洗漱、换衣服、喂她吃饭等等，然后送她去上课。照顾她一天之后，晚上睡觉的时候还要帮她翻身，这样就到一两点钟了。”

刘宣诺没有辜负奶奶的付出，学习成绩一直在班级中名列前茅。

学校为了能让刘宣诺安心学习，还特意为她们祖孙二人提供了一间宿舍，在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡，教室也没有按年级轮换，而是一直安排在一楼。此外，由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前，宿舍离教室又有一定距离，课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库，供宣诺课间躺下休息。

“这样是很累，她累，我也累。但是我们是累并快乐着，我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐，这样才不枉来人世走一遭。”

成长

除了学习成绩，张瑞欣更注重刘宣诺的心理健康。“从她小时候我就鼓励她，每个人都有自己的长处和短板。你的短板是腿不好，但是你聪明，也挺漂亮，你和别人没有什么不同。”

为了开阔宣诺的眼界，张瑞欣带着她四处旅游。“都说读万卷书，行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候，我就带她出去，看看外面的精彩世界，体会活着的快乐。”桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮……张瑞欣带着孙女去了不少地方。“我就是你的腿。”她对宣诺说。

“我现在每天都很开心，无论是学习还是出去旅游，都很开心。”刘宣诺笑着告诉记者。对她来说，十余年贴身照顾她的奶奶就像妈妈一样，“特别感谢奶奶妈妈带给我的快乐。”

而对于张瑞欣来说，目前最大的愿望就是自己的身体能一直这么健康。“我想一直照顾着她，走在她后面。”

来源：央视新闻

编辑：赵征南
责任编辑：付鑫鑫