Charles最小的顾客3岁,小男孩名叫佑佑,来自北京,是双胞胎中的一位,其实佑佑在妈妈肚子照B超里就发现腿有问题,但这对父母选择生下这个孩子,佑佑出生没多久一只小腿就截肢了,这个孩子又特别想踢足球,爸爸遍寻中国各个假肢厂,都找不到孩子合适戴的假肢,读幼儿园还被劝退。
2018年6月,佑佑爸爸通过微博联系到廖智和Charles,带着孩子来到上海,Charles帮孩子定制了适合他身体的假肢,穿上舒服一点的假肢,佑佑如装上翅膀的天使开始飞翔,他学会踢足球,每天和哥哥一起上学放学,一起骑车,一起踩滑板车,佑佑觉得自己很酷,很开心。
△佑佑在踢球
△佑佑(左)和哥哥一起骑车
在被原来的幼儿园劝退后,佑佑爸爸没有放弃,他找了一所又一所学校,最终打动了一所国际学校的校长,接纳了这个独特的孩子,在幼儿园里,佑佑和小伙伴很玩得来,他一点不觉得自己有什么不如别人的地方,同学们都很喜欢这个很独特的小伙伴。
有一天,爸爸问佑佑:幼儿园里你最喜欢哪个小朋友?佑佑说,“我最喜欢我自己。”
佑佑阳光开朗的笑容背后,是父母的引导和陪伴,爸爸妈妈常常告诉他——佑佑男子汉,你是最独一无二的。
△佑佑在新学校
事实上佑佑刚生下来的时候腿就有问题,父母也很难过,担心他未来会受到不一样的对待,但是最终爸爸领悟到“上帝让这样的孩子来到我家中,正是因为知道我们有足够的爱心和责任承担得起这份独一无二的生命。”
这让佑佑父母无论遇到多大的困难都没有放弃这个生命。
看着佑佑的成长,Charles也很欣慰,“我们就是特别希望孩子们都能认识到自己是特别的,哪怕身体残缺,也是特别的、美好的。”
佑佑的故事让我想起曾经在网上热传的一段视频,先天没有四肢的这个孩子,努力用嘴叼着奶嘴递给弟弟,这一幕暖化了中国人朋友圈。
这个3岁的小男孩名字叫Camden,来自美国德州,其实这个先天残疾的孩子不仅照顾弟弟,还会和哥哥们打篮球,和妹妹玩亲亲,偶尔呆一边做个静静的美男子安静地看书。
Camden的父母事后接受视频采访就说,一直教育Camden,你和其他孩子只是身体不一样,你很特别,你很棒。
“任何一个生命都是无比珍贵的,对于残疾的孩子,父母的引导非常重要,只要孩子有一颗健康的心,他就是健康的,他就有阳光自信的生活。”Charles说。
中国女孩朱福珍( Scout Bassett)就是因为残疾逆袭人生,幼儿时期 Bassett因为在火灾中失去右腿,被父母遗弃在大街上,随后被南京福利院收养,1995年,12年的她被一对来自美国密歇根州的夫妻领养而移居美国。
在美国,Bassett 在学习英语的同时尝试通过参加体育运动的方式走近同龄人,先后学习了篮球、垒球、高 尔夫和网球,最后加入田径和铁人三项运动。2016 年 Bassett 加入了美国残奥队,参加了2016年残奥会,她是所在级别目前 400 米项目的世界纪录保持者,以及 100 米和 200 米项目的美国纪录保持者。
Bassett还是妥妥的学霸,1988年出生的她毕业于美国加州大学洛杉矶分校社会学系,从膝盖以上截肢的Bassett有着非常灿烂的笑容,用中国武侠的说法,她的笑容杀伤力直达100米之外。
在参加了2016年残奥会后,Bassett回南京寻找亲身父母,只为了和父母分享幸福。“在我身上发生的一切,被火灾带走一条腿,被遗弃到被孤儿院收养,都是生活对我的祝福,生命对我的挑战。”
2018年8月,Bassett来到上海演讲,看到眼前这个健康阳光的女孩,Charles真切地认识到,当初父母抛弃她可能觉得她是负累,是个没有用的孩子,但事实上,只要找到她的发光点,只要给她一个机会,她就有更宽广的格局和人生,她的光芒会影响更多人。
“其实每个孩子都需要这样一个机会,父母不要先放弃,你可以为孩子打造一个金色未来的,当然需要付出很多时间和精力,但这是值得的。”Charles说,“栽培他们,教育他们,使他们成长为有尊严、人格独立、阳光健康自信的人,这才体现出我们人类之所以为人类的伟大。”
9.问题
在中国,为什么很多截肢者还用着最原始的假肢?
一次组织残疾人聚会,Charles又发现让他不可思议的一幕,国际上假肢技术已经更新换代了多少代了,但是大家并不知道,这些资讯在中国民众中是封闭的,也不知道从哪里去寻求帮助。
封闭,信息封闭,心理封闭——Charles总结出了中国残疾人面临的最大问题。
这让他联想到,为什么在西方世界,残疾人可以自信阳光地活着?
最现实的问题是,在中国,假肢还没有纳入医保,Charles说,装假肢需要自己付出很昂贵的费用,而且装假肢也不是一次性行为,伴随人的成长和身体的变化,假肢也要定期更换,要花费很多很多钱,中国残联确实也给截肢者一定数额的经济支持,只是数额太低,无法支撑起截肢者假肢更换的经济需求。
再加上身体残疾的人,本身已经失去了原本的劳动能力,失去了生活的保障,但手术治疗、装假肢等等这些支出又大了很多,这让很多身体残疾的人根本没办法拥有好的假肢,生活无法自理,心理也走不出阴影。
相比之下,在美国、加拿大或者欧洲,假肢是纳入医保的,政府会补贴装假肢的费用,不管是政府的社保还是个人买的健康保险都可以来补助,整个行业也很规范化,提升得很快。
△被《People》评为世界上最美丽50人之一的美国姑娘艾米·穆林斯,一岁双腿截肢,自如戴着各种假肢。
Charles告诉我,在美国因为最近10年一直有战争,所以假肢这个行业是快速发展的,一方面是要照顾到战争后致残的军人,另一方面是整个社会的老龄化,患糖料病的人也有很多截肢的,所以美国军方投入大量的财力研发假肢的升级,促进整个行业的升级。
相比中国社会无障碍设施不到位,残疾人走出家门困难重重,西方国家无障碍设施都比较完善,残疾人可以自由行动,不受限制。
在美国有《无障碍标准》的公共设施保障,和无任何歧视的《美国残疾人法案》法律保障,让残疾人尽可能与正常人一样生活和工作。
这是制度层面的,还有更重要的一点是,还有更重要的一点是,在美国在欧洲,因为人口比较少,都很注重每个人的个人劳动力,如果有一个人截肢了,但很年轻还是有劳动力,就算政府花钱为他做个假肢,他为社会做出的贡献会更大。
“所以政府花这么多钱,不是仅仅是支出,是这些人可以贡献可以养家可以纳税,可以还给社会,整个社会看中的是每个人的劳动潜力。”Charles说。
△ 走累了就在老公腿上坐一坐
相比之下,在中国文化里,并没有很尊重每一个生命,总是把很多人归类为系统里的小螺丝钉,不管是公司还是社会,追求的都是怎么把个人的价值贡献给整体,不是很珍惜每一个人都需要得到最好的。
整体的社会观念就是,一个人只有去赚钱去工作把劳动力贡献给社会,才是有价值的,很多假肢的人如果没有能力找到很好的工作,就变成不是社会的贡献者,就会被整个社会轻视、抛弃。
但其实截肢的人还是有很多工作可以做的,比如在美国,很多残疾人可以做很优秀的服装设计师、软件开发师,也可以在金融领域做出很漂亮的成绩。
但在中国,截肢者去面试,老板就会觉得你来了是不是带来更大的麻烦,然后可能直接拒之门外。
10.尊严
“在中国,能够绽放自己的残疾人太少了,就算有机会站出来也是被打着同情的牌,不是平视,不是尊重。”
身为残疾人,廖智对这点有很多共鸣,她说,在中国像这样的残疾群体,你会发现你一个人来面对这种文化,需要很大的力量才可以拼得过,中国的残疾人群体需要很大的力气去证明自己,才能够得到别人的认可、平视。
就如廖智当年参加很多电视节目,电视台给她的脚本套路就是要去煽情要去催泪,给她选择的舞蹈也是很揪心的,这让廖智很抗拒也很无奈。
△电视节目上的廖智
“我为什么要一再撕开伤疤给你们看,凭什么把我塑造成所谓身残志坚的形象去催泪,为什么残疾人就是你们想象的状态呢,我就不是,我希望展示自己真实的一面,我是快乐的,是阳光的,我要我的舞蹈是欢快的,热情的,这才是我想要表达的。“后来廖智再上节目就选择不再任人摆布,首先申明自己不走煽情的套路。
“如果一味走煽情路线,传递的是错误的价值观,社会就不会信任任何一个残疾人,给残疾人一个工作岗位就是献爱心,让残疾人永远活在卑微、唯唯诺诺的状态里。“
“残疾人作为一个基本的人,他的尊严呢?他生存的唯一意义就是被人同情吗?他自身的价值又在哪里呢?”
“残疾人一开始就被社会打上一个特殊的烙印,被划进一个圈圈,他们不是被当成一个珍贵的生命被看待,很多时候被当作机器的螺丝,如果这个螺丝是残疾的,就是没有用的,那应该是遗弃的。这是整个社会氛围的扭曲。”
廖智自己就有亲身经历,她曾经组织残疾人艺术团,其中大部分为聋哑孩子,她和聋哑孩子同吃同住一起演出一起玩耍,沟通没有任何障碍,她还和孩子学了很多手语,“所以希望这个社会试着去包容这些身体特殊的人群,人类生而平等,每个人都有自身局限性,这个世界我们彼此搭配着,才能和谐构建这个美好的人间,而不是说彼此歧视,或者是我有这个你没有,我们就互相轻看。”
△戴着假肢的佑佑(左一)和小伙伴快乐玩耍
“人与人之间的鸿沟都是自己建立起来的,把残疾人隔离开,只会降低了人的包容度,让人的思想越来越狭隘,最后造成整个社会没有互相尊重的氛围,也会带来很多社会问题。”身为父亲的Charles和我一再强调生命的尊贵,不尊重每一个生命,整个社会思想的进化就会受到很大的阻碍,一个社会的强大首先在于它的包容性。
什么是残疾,不是身体,思想的狭隘是最大的残疾。
“现在社会上负能量这么多,消极的负面情绪这么多,这难道不是心理的残疾吗?我是残疾人,但我心态自信阳光,每天积极投入生活,热爱生活,我不是活得比那些负能量的人要好吗?”廖智说。
2018年11月22日,西方的感恩节,廖智在朋友圈贴出她和朋友的合影,写道——我们三个人只有两条腿,却是三个不一样历程却同样精彩的生命。
△廖智和她的朋友
“要改变,先从自己做起,战胜自己很重要。”
“因为儒家‘认命’的文化几千年沿袭,让残疾人面对这些无力改变,只能消极放弃。但西方文化环境里,大家把这些意外事故更多看作是一种生命的挑战,发生了就去挑战去改变,让自己更强大。”Charles分析说。
这一幕,廖智自己就经历过,那个时候她刚刚截肢,要去买一双靴子,自己亲人都不理解,你都这样子了还这么臭美,你腿都没了,还买什么靴子,但廖智就是要臭美,“像我这么倔强,这么愿意去折腾的人毕竟是少数,很多人被这种声音掩埋了。”
廖智记得最早的假肢没办法穿短裙,但后来她就真的穿上短裙,再后来,她还穿着短裙故意露出钢管的假肢和Charles约会,就是要让大家看到,这就是我,我接受自己的样子。
△廖智家中很多高跟鞋
Charles有个小目标——希望和廖智一起,借自己的技术和廖智的经历,能够让更多的截肢者,身体有残缺的人,能够过有尊严的生活,能够让他们的亲人、邻居开始发现这些人不是什么怪物、奇怪的人,他们和你一样,是正常人。
“中国的这些情况不可能一夜改变,每个国家国情不同。“Charles说,“我希望先利用我们个体的力量去改变,能改变一个就算一个。”
11.改变
Charles也很欣喜地看到,越来越多中国残疾人走出阴影,走到阳光下。
快手、抖音这些视频社交媒体的兴起,让更多残疾人可以勇敢地站出来,展示自己的正常生活,赚钱的同时,也激励到更多人,不止是残疾人,包括健康人,虽然健康的人起初可能带着好奇带着窥视的眼光,但他们看到截肢的人其实也是正常的人,而且他们都这样还能活得这么好,我凭什么不可以。
现在的高科技能让很多残障人群找到生活的出路,比如做微商,开网店,用文字交流,克服传统的障碍,眼睛看不见也可以用软件识别,这样他们可以赚钱改善生活实现个人的价值。
△ 夏伯渝攀珠峰
69岁的双腿截肢登山家夏伯渝老师2018年5月14日冲顶珠峰振奋全世界,失去双腿,曾患淋巴癌,这些人生狗血剧情一点没有阻挡他登山的步伐,穿上假肢终于实现登上世界之巅的梦想。
“不是我征服了珠峰,而是珠峰接纳了我。人在大自然面前太渺小了,大自然永远不会被征服,但人的命运却是可以的。”夏伯渝说。
△ 独脚潘在戈壁
中国版刀锋战士,因为车祸失去一条腿的"独脚潘"潘俊帆,因为车祸单腿截肢,他拖着一条假肢跑步、爬山、拳击、潜水、滑雪,甚至拖着一条假肢完成108公里戈壁穿越,很多企业家受到感召组团行走戈壁,重新认识自然认识自己。
“在我两条腿的时候我并没有感觉行走是多么珍贵而愉快的一件事,所以我慢慢喜欢上了徒步。”就算失去一条腿,潘俊帆还是可以像风一样奔跑。
△风一样的男子
从戈壁和沙漠回来后,潘俊帆成了儿子心中的英雄,儿子会自豪地和老师同学们说,“我的爸爸很厉害,他有一支机器人的脚! ”
潘俊帆的假肢就是Charles帮他做的,潘俊帆很想改变,但不知道怎么改变,Charles给他做了多双假肢,也给了他很多的方向。
潘俊帆在准备出书,希望以自己的经历可以激励更多人,“他从让自己变得更好,升级到让更多人变得更好。”看到他失去双腿,却让自己的人生格局更宽广,Charles很欣慰,也希望更多残疾人也可以活成这样。
事实上,Charles不仅仅是帮助顾客装假肢,他更是通过装假肢的过程,安慰鼓励对方,向他们输送他认为的正确价值观,“他们不仅需要一个好的假肢,更需要自信心唤醒封闭的自己。”
△ 独脚潘在练武
Charles举了一个例子,有位来自福建的顾客,从小在农村因为车祸截肢,就算现在在东南亚做生意赚了很多钱,但是眼神和言语还是一个很不自信的年轻人,他最初希望假肢是有肌肉的形象,穿着长裤遮住假肢,但和Charles聊了之后,决定做一个可以露出来的假肢,并且让Charles在假肢上纹身,希望告诉大家,这是我的故事,这是他很骄傲的地方,他告诉儿子,爸爸就是钢铁侠。
“他们的举动都让整个社会更加关注到这个群体,认识到他们也能为社会创造价值,不仅让自己生活变得更好,还可以帮助更多人,是不能被忽视的社会一部分。“
Charles和我聊了两个小时,一点都没有表现出对中国社会漠视残疾人的消极,相反,他看到更多积极的一面,“残疾人考驾照,残疾人停车位,这些问题中国残联也在探讨,看怎么帮助到更多残疾人,当然培育这个社会土壤需要很长时间,已经很快速度在改变了。”
但Charles知道,上海不代表中国,他去过广西、云南、四川,知道这些地方需要帮助的人更多,不像上海资源丰富,3万-30万买一对假肢的人是有的,但在这些地区是不可能的。
“如果可以的话,希望帮助可以帮助到的人。”Charles说,一对好的假肢可以让假肢者可以工作可以照顾孩子,让他们重新认识到自己,改变自己的生活。
“一个人,要去实现他最大化的价值,给予他尊严,他反过来可以给社会更大的反馈。”廖智补充了一句。
其实廖智自己也带着使命的,“我很幸运,因为跳舞一直受到关注,一直获得很多人帮助,我的假肢一直有更新,现在又有Charles帮我。我这么幸运,就要去帮助这些跟我有共同命运却没有机会得到帮助的人,就是我希望做的。“
因为廖智是四川人,也因为四川多次地震导致那个区域截肢者更多,所以Charles和廖智决定搬去重庆,近距离了解西南地区包括一些少数民族地区截肢者的需求,将来希望在重庆可以开个假肢诊所,服务更多人。
“我希望他的技术可以帮助到更多像我这样的人群,”廖智说,“未来怎么样,我们也不知道,只能努力,希望这件事情可以做得更好。”
△Charles和廖智登山
12.信仰
2018年12月8日,周末的早晨,上海下了一场大雪。
伴随着孩子的啼哭声,两个孩子的妈妈廖智起得很早,喂奶、挤奶、做完早餐后,决定重新回被窝暖和一下,她恶作剧地将“腿”搭在还在熟睡的老公肚子上,以为自己冰冷的“腿”会把老公冻醒。
但Charles没有被冻醒,他只是紧紧抱住廖智的膝盖,继续呼呼大睡。
这是这对夫妻的日常。
我问Charles你在美国那些同学怎么看待你这个选择,做假肢还娶了一个要装假肢的妻子,Charles说,其实很多同学都不怎么联系了,几个关系好的偶尔联系,出于彼此的尊重,他们不会说什么,甚至有人还很羡慕他目前的状态,因为他活成了自己想要的样子。
你有没有那么一秒钟会想过,如果不是从事假肢这个行业,你会拥有什么样的人生?我问Charles。
“那我肯定还在美国,在一个普通的公司,上班下班上班下班,结婚生孩子买房子,就是每个大城市的普通年轻人过的人生,我当年的同学有的做了科学家,有的做了医生,有的从事金融投资,我那时就不是一个很有理想的人,我很迷茫不知道自己应该做什么,自己擅长做什么?我没想过如果不做假肢这个行业,我还可以做什么,现在我就是从事这个行业。”
“我信了主,有了信仰之后,知道每个生命都很珍贵,我自己的生命也不该浪费,我要真正用我的能力去做一些改变别人改变世界的事情。”
“在上海的地铁,每天看到那么多人,刷着手机,眼神空洞,他们每天疲于奔命为了生活奔波,但可能他们过的生活并不是他们想要的。”
“但我目前的生活是我想要的。”Charles说。
尾声
画面回到2008年5月12日,汶川大地震发生的那个下午。
远在美国密歇根湖畔的Charles刚做完人生最重要的选择,他要去学做假肢帮助更多残疾人,虽然他当时看到地震的新闻,没有特别的联想,只记得伤亡数字让他内心涌起一阵悲悯。
他那会永远不会想到,自己的一生和这场和他原本没什么关系的地震,永远摆脱不开关系。
祝福Charles,祝福廖智。
最后以一首廖智写给Charles的小诗结束这篇文章——
我喜欢在等你出差回家的日子,
早早哄孩子们入睡,
然后把家收拾得整整齐齐,
将你的拖鞋摆放在最容易上脚的位置,
放一束花在桌上,扎一个气球在门口,
让屋子里留一点点清新的香味,
门口的灯让它静静地亮着。
知道你回来又是半夜了,
虽然明明可以在工作结束先休息一晚,
第二天再悠然赶路,
但是你说不想在外停留多一分钟,宁愿连夜赶路,
可以享受早几个小时回到家人身边。
带着风尘仆仆的步伐,
披着冬日冷冷的空气。
等你回来,我和孩子们都睡了,
要跟你拥抱,已经是第二天清晨的事。
不是不想等你,因为明天又有明天的事,
强壮如我,
可以在任何时刻带给你和家庭更多的支持。
照顾好自己,这也是我们相爱的方式。
只愿家门口那束花,
有让你瞬间遗忘外面世界压力的美丽。
晚安,我爱你。
图片:廖智夫妇图片由Charles提供,佑佑爸爸提供了佑佑的图片,独脚潘图片由其本人提供,感谢他们愿意将自己的故事分享给这个社会,激励我们每个人
编辑:张鹏
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