真人版"拇指姑娘"幸运存活 双亲均身高超1.8米
一名创造生存奇迹的女婴被称为真人版的“拇指姑娘”：她从出生就患上了一种极罕见的侏儒症，在和病魔进行了3次生死较量后，终于迎来了自己的第一个生日。
来自悉尼的海伦娜·朗，被确诊患有发育不良性侏儒症。这是一种极其罕见的病状，会严重影响她的骨骼和软骨组织的生长和发育。
海伦娜23岁的母亲杰米·詹金斯在怀孕34周时被医生建议终止怀孕，但父母仍然没有放弃她。尽管海伦娜已经三次被下病危通知书，但小家伙仍然坚强地熬过难关，在本周六迎来了第一个生日。
海伦娜·朗，被确诊患有发育不良性侏儒症。这是一种极其罕见的病状，会严重影响她的骨骼和软骨组织的生长和发育。
海伦娜的母亲杰米·詹金斯在怀孕34周时被医生建议终止怀孕，但父母仍然没有放弃她。尽管女儿已经三次被下病危通知书，但小家伙仍然坚强地熬过难关，在本周六迎来了第一个生日。
海伦娜与妈妈杰米和爸爸雅各布在一起。照片里的海伦娜是第一次到户外活动。
海伦娜和雅各布的装扮派对。海伦娜的双亲身高都将近六英尺（约合1.83米）。在怀上海伦娜之前，他们从来没预料到，他们彼此都携带了相同的侏儒症基因。
杰米和他24岁的丈夫雅各布·朗身高都将近六英尺（约合1.83米），在怀上海伦娜之前，他们从来没预料到，他们彼此都携带了相同的侏儒症基因。
在女儿刚生下来几个小时的时候，他们就被告知要和襁褓中的女儿告别。
“我们和她告了别，战战兢兢地等待医生宣布死讯，但是她并没有妥协，从那以后反而变得越来越健康。她真是一个小战士。”杰米说
“我和雅各布都这么高，居然都携带了同样的导致侏儒症的基因，真是令人不可思议。”
“我们也想继续生育后代，但是我们必须考虑到，生下的小孩有三分之一的可能性还是侏儒，并且症状可能会比海伦娜更严重。”
女儿刚生下来几个小时，海伦娜的父母就被告知要和襁褓中的女儿告别。
上图，海伦娜在父亲节时已经变得更健康了。
海伦娜像拇指姑娘一样被装扮起来。“我和雅各布都这么高，却都携带了同样的导致侏儒症的基因，真是令人不可思议。”杰米说。
杰米说：“我们也想继续生育后代，但是我们必须考虑到，生下的小孩有三分之一的可能性还是侏儒，并且病情可能比海伦娜还要严重。”
海伦娜喜欢被装扮成童话故事里的各种造型，对着镜头开心大笑。因此，父母宠溺地称她为真实世界中的“拇指姑娘”，这个称呼来自迪士尼电影中的一个角色。
海伦娜是在出生后六周时确诊侏儒症的，但是杰米在怀孕12周的B超检查中，就觉察到了宝宝的异常。
“当你怀着宝宝，却不知道它出了什么问题的时候，简直令人难以承受。我必须接受宝宝不健康这个事实，我也忍不住感到自责。”杰米说。
“我一直以为是因为我做错了什么，但是过了几周，我们接到了更加可怕的消息，海伦娜的肺部没有长出任何纤维组织。怀孕34周的时候，医生建议我流产。”
“我已经能感受到她在踢我，我们甚至给她取好了名字。我们必须给她一次生存的机会试试。”
海伦娜喜欢被装扮成童话故事里的各种造型，对着镜头开心大笑。因此，父母宠溺地称她为真实世界中的“拇指姑娘”，这个称呼来自迪士尼电影中的一个角色。
目前，雅各布和杰米四处分享他们的故事，想要吸引更多人来关注发育不良性侏儒症，并且帮助和鼓励那些和他们处境相似的父母。
“面对和应付海伦娜的病情让我感到心碎，但是给她穿上漂亮的小衣服，让我们短暂地忘记了那些医疗预约和她与常人的外表差异。”雅各布说。
海伦娜出生后六周被确诊侏儒症，但是杰米在怀孕12周的B超检查中就觉察到了宝宝的异常。
雅各布和海伦娜偎在一起睡觉。雅各布和杰米四处分享他们的故事，想要吸引更多人来关注发育不良性侏儒症。
杰米和雅各布想要帮助和鼓励那些和他们处境相似的父母。
图为海伦娜在重症监护室。杰米说，她和雅各布有点担心海伦娜的生活质量，但是看到她开心地笑着成长，他们更加坚定地认为奋力生下她、保护她是正确的选择。
“海伦娜最近在为一些澳大利亚手工制作的服装品牌当模特，她喜欢在镜头前表现自己。她将永远是“爸爸的小公主”，我们也知道她最高也不会超过几英尺。”
杰米说，她和雅各布有点担心海伦娜的生活质量，但是看到她开心地笑着成长，他们更加坚定地认为奋力生下她、保护她是正确的选择。
“她那么小的一个宝宝，就已经个性十足，会做出一些让我和雅各布捧腹大笑的事情。”她说。
“我已经无法想象没有她的生活了，星期六为她庆祝一周岁生日时，各种感情和回忆都涌上了心头。”
图为刚出生几分钟的海伦娜。“她那么小的一个宝宝，就已经个性十足，会做出一些让我和雅各布捧腹大笑的事情。”杰米说。
海伦娜的第一次手术后，耳朵里还有液体没排出，软骨也需要消肿。
23岁的杰米·詹金斯不忍心放弃自己肚子里34周大的女儿。
上图是16周时的B超图像。
“我们从来没想象过我们能坚持到这一天。医生早就警告过我们，说她太弱小，可能活不下来，在生下来的最初几周，就昏迷过去了3次。”
海伦娜出生后，她的病情才被逐渐获知。最初，她在医院里呆了三个月。后来雅各布和杰米自学了如何对他们的女儿进行医疗护理，希望护士可以让他们把女儿带回家去照顾。
“海伦娜在很多方面都能带给我们惊喜，她是一个小小的奇迹，我希望我们的故事能够帮助其他类似处境的父母们渡过难关。”杰米说。
“我们现在每两个月去医院做一次检查，因为海伦娜的情况在澳大利亚太特殊了，所以我们必须耐心观察她的成长情况，及时应对各种突发问题。”