钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王家铃 周素琴
双腿、胳膊、背部，密密麻麻全是厚厚的“鳞片”，“鳞片“下面是鲜红色的或者深红色的皮疹，严重的连成一片，像是被刷了一层水泥后，干了。指甲坑坑洼洼的，像被虫子啃食过一般。
痒、痛，这是身体上的折磨；他们害怕社交，不敢见人，出门一定把自己裹得严严实实，成为“装在套子里的人”，这是精神和心理上的煎熬。
他们是银屑病患者，他们做梦都想和正常人一样。
“有一位老板，为了治这个病，花了上百万元。找到我们这里时说：不管花费多少，你们能给我治好就行。”像回答对所有患者一样，浙江大学医学院附属邵逸夫医院皮肤科主任朱可建主任医师给他解释：银屑病目前无法治愈，“但可以管理好。”
他说：恋爱、结婚，我想都不敢想
25岁的盛明（化名）找到朱可建时，正在读大学，他小的时候就被确诊为银屑病，先是头上有皮屑，然后慢慢蔓延到四肢、全身……
“银屑病最开始一般都是从头上发起。”朱可建遇到很多患者，面对面交谈时，稍微一动，头上就开始哗哗哗往下掉皮屑。
银屑病是一种慢性病，有多基因遗传背景，诱发的原因也各种各样，有时候是一场普通的扁桃体发炎，有时候是身上的一处伤口，有时候是某段时间精神压力太大，有时候是服用了不合适的药物。
有些人一辈子都不会被诱发；有些人可能幼年时就发病；有些人在人生的前20多年都无事，突然某一天发病，之后就如影随形……
盛明多年来一直在求医，时好时坏，严重时，四肢、双手、胸部是一层层粉色“鳞片”，密密麻麻地叠加在一起；轻的时候，只是颜色淡一点。
到邵逸夫医院之前，他使用了一种生物制剂，一年4万多元的费用，效果很好，身上的鳞片几乎消失，不痒不痛。只是太贵了，没办法常年使用。
“他来的时候，已经停用很久，复发，很严重。” 朱可建记得盛明来时的装扮：是个夏天，但他戴着帽子，长衣长裤，尤其是袖子，长到把双手到遮挡住。
银屑病患者们出门时几乎都是这样，把自己穿得像是“套中人”，一年四季如是。
朱可建给盛明开了药，用的是治疗银屑病最常规的手段，他的情况有缓解，但效果并不理想。
有段时间，朱可建这里有了新药试验的机会，她询问盛明是否愿意。
“试了一年，用药期间，效果很好，他基本上看起来和正常人一样了。”那一年，也是盛明最轻松的一年。刚好毕业季的他，还顺利找到了一份不错的工作，入职一家金融机构。
但是好景不长，一年试药期结束后，盛明又回到了最初。
“他工作一年不到，就辞职了。因为没办法和人交往、接触。” 盛明是朱可建接诊的病人中，为数不多心态还算不错的，“他每次来，和我们交流时，都会笑，也很配合，看起来算开朗的。但其实心理压力非常大，他辞职后说：还是先把病治好再说其他的。”
之后到现在，盛明一直待在家里，除了定期到医院治疗，很少出门，更不要说和人交往了。
“他曾说，能像普通人生活和工作就是最大的幸运了，至于恋爱、结婚这样，想都不敢想。”对盛明这句话，朱可建印象深刻，见过无数银屑病患者的她，也忍不住叹了声气。
小老板花费上百万，病却越治越重
朱可建和银屑病打交道了20多年，从6年前开始，她每年两次举行银屑病的科普讲座，邀请患者和家属来听讲。
她讲银屑病的治疗、日常中如何护理、家属要如何支持，讲座没有门槛，谁想听，都可以来。
“我就是想更多的人了解这个病，尤其是患者和家属，希望大家都明白：银屑病不传染，不能治愈，但可以管理好。”
银屑病轻度的时候，是掉皮屑、痒痛，重症时，皮肤泛红，出现脓疱，引发关节疼痛、僵硬、甚至畸形。
而从轻度发展到重度的患者，大多数是因为对银屑病存在认识误区，从而延误了病情。
50多岁的刘峰（化名）就是这样的患者。
4年前，刘峰是被急诊送到邵逸夫医院的。朱可建至今保留着他初来时的照片：四肢到上身红通通的、发肿，皮屑层层叠叠，躺着时，身下的床上全是掉下的皮屑。
“他是银屑病引发的高烧。”朱可建了解后得知，刘峰30多岁时被确诊银屑病，因为这个病，他离婚了，“离婚、分手，这是很多患者都有的遭遇。”
刘峰是做生意的，有自己的工厂，不差钱，四处寻找治疗方法。
一开始，刘峰是在正规医院治疗，但是医生告诉他，这个病不能根治，他不甘心。
“看到那种小广告，或者听说哪里能治愈银屑病，他都会去，北京、上海都去，换血疗法、基因疗法，都去试过，说是花了有100万元。”
结果，不仅没有根治，病情反而在恶化。
“他没做好管理，用药用的又很乱，有些药一开始的确有用，但其实里面添加了不能使用的成分，时间长了，只会加剧病症。他已经发展成红皮病型银屑病了。” 朱可建说，她的电脑里有近200位患者的照片，都是像刘峰这样的重症患者。
刘峰见到朱可建说得第一句话就是：医生，钱不是问题，你能帮我治好病吗？
刘峰的治疗是一个漫长的过程，他这样的病人也是最让朱可建头疼的，“延误治疗时机，发展到重症才来，治疗难度太大。如果症状轻的时候，就正规治疗和管理，起码不会恶化。”
刘峰断断续续住院将近一个月，病情慢慢被控制。他后来，使用了生物制剂，每个月到医院输液用药一次，一年费用六七万元。
如今的刘峰，身上已经很干净，银屑病的“鳞片”几乎看不见，只有一些很淡的痕迹。
读高中的男孩说：我想学医，研究这个病
“不夸张地说，每一位银屑病患者都有自己的血泪史，这个疾病摧残的不仅是病人的身体，还有精神，因为它会严重影响到病人正常的社交、生活和工作。” 朱可建接诊的很多患者要么沉默不语，极度自卑，恨不得把自己隐藏，要么极度狂躁。
刘峰刚到医院时，时常在病房里大发脾气，骂护士，骂查房医生，一度还擅自出院，说不治疗了，怎么也拦不住。
“回去后没几天，情况恶化，就又来了。来了就认错：对不起，请再给我一次机会，收我进来吧。” 朱可建哭笑不得，“像任性的小孩子一样。”
有一位年轻的男孩，得病后自暴自弃，不愿就诊，被家人拖到朱可建的诊室时，整个问诊过程，他头都不抬，问他什么，只回一个字：嗯。
但是接受治疗后，情况好转的他又喜滋滋地对朱可建说，“医生，我这辈子都 没这么轻松过。”
还有一位高中生，被妈妈带来治疗，朱可建给他开了外用药，涂抹患处。一段时间后来复诊，朱可建发现男孩其他部位都在转轻，只有背部没有变化。
“男孩说，他住校，自己涂抹不到后背。同学们说，这个病会传染，不要说帮他涂，平时运动打球时，都离他远远的。”
男孩说这些时，很平静，妈妈哭得泣不成声。
“银屑病是不会传染的，我让他给同学解释，但其实没什么用。”朱可建说，男孩的遭遇在银屑病患者中太正常不过了：被歧视，被孤立。她记得，有一次，那个男孩来看病时，对她说：朱医生，我想学医，以后研究治疗银屑病。
“银屑病的确不能治愈，但如果管理得好，病人和这个疾病也能相安无事。” 朱可建有一位随访了20年的老病人：他定期来治疗，又特别自律，控制体重，正常睡眠，适度运动，调节心情，“他现在保持得很好，没有恶化不说，夏天的时候，基本不会发病，和正常人一样，他也不需要生物制剂，平时用的药，就是普通的治疗银屑病的药物。”
朱可建经常对自己的病人说，得了银屑病，除了配合医生的治疗外，自己在生活中也要做好管理：多运动，保持好的睡眠和情绪，避免肥胖。这些都会成为银屑病增重的诱因。
“其实，对患者来说，治疗技术在进步，可用的药物越来越多，有些也已经进了医保。” 在每一次的讲座中，朱可建都会反复说：银屑病不能治愈，但可以很好被控制；银屑病不传染，管理的好，可以和正常人一样生活、工作。
她希望那些 “病急乱投医”的患者，和那些被孤立和被躲避的患者越来越少。