我给章天(化名)打电话时,他正在苏州一个工地上干活儿,话筒里有空旷的回音传出,显得他的声音瓮声瓮气:“花多少钱我都要把她治好,我老婆还那么年轻,家里的钱还不都是她和我一起挣的。”
章天46岁。他的老婆是位心肌病患者,患病6年,做了两次大手术,前后花费大约30多万元。
“病人的心脏状况很差,说实话,手术前,我连一半的把握都没有。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院心血管内科副主任医师叶炀说,但是章天的一句话触动了他,“他说:“哪怕只有千分之一的希望,也请试试。”
章天还补充了一句:钱不是问题。说这句话的章天常年在工地上做泥工,年入五六万元。
“我离不开她。”章天低声说。
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钱是我和她一起挣的,就要用在她身上
章天的老婆胡琴(化名)比他小一岁,两人是安徽人,有一个儿子,已经成年。他们结婚20多年,结婚后,夫妻俩就开始外出做泥工,活动范围主要是江浙沪。哪里有工程就去哪里,这单活做完,就转战下一处。
这么多年来,他们是默契的夫妻档。
“我老婆干活很卖力,很实在,不会偷懒,累了也不休息,坚持做完。” 章天从来没有意识到老婆身体有问题,“有段时间,她上两层楼,会觉得喘,要停下来休息。当时只是想着,她太辛苦了。”
大概七八年前,有一次,胡琴在工地上干活时,突然觉得心里难受,上不来气。章天带她去安徽老家的医院检查。
“说她心脏扩大了,很严重,不能干重活。”老家的医院治疗不了,章天立即带老婆去上海问诊,“上海的医生说,我老婆需要心脏移植。先保守治疗,开了药。”
之后两年,胡琴的情况似乎平稳了一些,她继续跟着老公在工地上干活。对他们来说,停一天工,少一个人,就少一份收入。
“主要是那个时候没有意识到她的病有很大的危险。”如今说起这件事,章天有些后悔。
6年前,章天夫妻两转战上虞一家工地,有一天,胡琴正在工地干活,突然呕吐不止,一直到第二天早上都停不下来。
120急救车将他们紧急送往附近医院,医生接诊后说:人可能要不行了。
“我一下子哭了,太害怕了。”章天说。
随后,胡琴被转诊到浙大邵逸夫医院。
“她是扩张型心肌病的心力衰竭疾病,更要的命的是还有心房颤动。”叶炀说,40岁是这个群体中比较年轻的患者。
邵逸夫医院心内科主任医师蒋晨阳是电生理与起搏专家,他给胡琴的治疗方案是:房颤射频消融术合并心脏再同步化起搏植入术治疗。这是最佳选择。
但是治疗的费用并不低。植入一个起搏器要20多万,报销后个人承担10多万元。
“钱不是问题。我老婆那么年轻,我一定要治好她。”胡琴病情加重后,症状越来越明显:无法走路,一走就喘;站立都困难,很多时候需要躺着不动。章天越来越惶恐,他怕妻子有一天突然离开。“我们做了这么多年泥工,也攒了一些钱,这些钱本来就是她和我一起挣的,现在就要用在她身上。”
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医生对他说:只有一半的胜算
2016年1月,蒋晨阳为胡琴做了手术,手术非常顺利,胡琴出院后,规律服用药物,并在叶医生这里长期随访。
章天长出一口气。他以为老婆逃过一劫,没想到,这一切只是按下了暂停键。他们只过了3年安稳日子。
2019年左右,胡琴再次出现久违的胸闷气急,吃完东西就犯恶心,晚上睡觉的时候,甚至不能平躺,整晚翻转。
“她的心脏本来就过大,收缩不同步,心肌变薄,弹性变差,导致大量心脏瘢痕。” 叶炀说,除此之外,她体内的除颤器因为长久处于高输出模式,电量耗竭相对迅速,即将面临机器更换。
章天几次带老婆找到叶炀 ,求她想想办法。
“她这种情况,最终极的解决办法是心脏移植。但是心脏移植也面临很多问题:找到心脏,巨额费用。另外就是,接受心脏移植的患者,一般来说术后生存期是15年。她还这么年轻。”
叶炀思来想去,她找到心内科主任傅国胜教授商量,商量出一条“退而求其次”的治疗方案:给患者重新植入一个四极电极。
对这个方案,叶炀其实没有什么把握,“连一半的胜算都没有。”
原因很简单:胡琴的心脏条件实在太差了。人的心脏冠状静脉有两根,条件有好有坏,她的静脉条件就是一般。第一次手术装起搏器时,已经使用了条件相对好的一根。这次手术,依旧需用通过静脉穿入电极。
“她另外一根静脉的参数条件很不好,第一次手术时已经看到了。”
他说,千分之一的机会我也要试
“第二次手术,我是抱着千分之一的希望和甚至人财两空的可能上台的。”叶炀回忆起胡琴的第二次手术,不无感慨地说道。
术前谈话时,叶炀把这些都详细告诉了章天,“我们考虑到他的经济条件,如果手术效果不好,又是一笔不小的费用。和他商量,要不保守治疗,把这个钱省下来,索性等到最后去做心脏移植。”
“我说,哪怕只有千分之一的一希望,我也要试。” 章天不善言辞,他想说很多,但又不知道如何组织语言,说出一个字,又停下,反复了几次,他索性只重复一句话:我老婆那么年轻,我不能看着她受苦,我肯定不能放弃她。
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选择哪种植入电极时,章天说,他要贵的,“我不懂,但我觉得贵的肯定就好,这可是放在心脏里的,她心脏不好的时候,要靠它推一把。差的电极,推不上怎么办?”
至于钱,章天说了一句话,“钱是人挣的,人是一次的。国家报一点,我自己再去挣,总会有办法。”
经验丰富的叶炀特意请傅国胜教授一起来做这台手术,“我是真的把握太小,平常做这种手术,上台前起码有九成把握。”
进手术前,叶炀又问了一次章天:你想好了吗?他又回答:千分之一的机会我也要试。
这让叶炀很感动。
“这6年,他们一直在我这里随访,他是真的对老婆好。” 叶炀接诊了很多心肌病患者,她形容这种病是慢性癌症,常年用药,隔三差五还要住院复查,很多患者家属被拖得疲劳不堪,“心肌病并不是治不好,但有些是被放弃治疗了……”
叶炀还记得,胡琴第二次发病时,章天哭着求医生,膝盖弯曲,差点跪下,被他们一把扶起。
手术过程很曲折。电极进入心脏静脉后,一度塞不到合适的位置。
“傅主任做手术,一向都是行云流水,那个时候,他少有的犹豫了一下。我们当即决定换个方向试一试,又坚持了5分钟。” 叶炀说,没想到,竟然成功了。叶炀长出一口气。“那一刻,真的高兴。”
他只是觉得:有她在,才有家
术后随访一个月,胡琴慢慢在恢复,情况越来越好。
“她可以做点家务,能做饭,可以下床走动。”章天觉得这已经是最好的结果。
6年前,从老婆第一次发病后,章天已经不让她再到工地上干活,但外出打工,依旧是夫妻同行。他在工地做事,她在住宿的地方做饭等他归来。
“我不放心她一个人在家,万一突然不舒服,隔那么远,也只能打电话,帮不上忙。在我身边,我也能照顾她。回家就能看到她。”虽然只是暂时落脚的一间房,章天总称呼那里是家。
“我和我老婆感情很好的,这么多年吵过架,但都是小吵,从来没动过手。她对我很好,每次出门干活前都让我小心,能说好多遍。有什么吃的,都留着,等我回来一起吃。我喜欢吃她做的饭,她做什么我都喜欢吃,最喜欢的是红烧肉。”章天笑得憨厚。
这么多年的治疗和用药,我问花了多少钱,章天说多少钱都要花,我问,有三四十万吗,他说,应该有吧。
“我从来不对她说,花了多少钱。说了,她会心疼啊。”每次治疗的风险,他都隐去不说,治好了,对老婆说:这次你好了;胡琴有时会说,自己这病可能好不了了,连累了他,章天总是打断她,“肯定能治好,医生对我们这么好,技术又越来越发达。”
面对老婆,他好像信心满满,但他内心深处有恐惧:万一治不好呢?万一过几年,这个电极又不行了呢?
“我现在要努力挣钱,攒一点是一点。我想好了,最后实在不行,就心脏移植。”章天最担心的不是巨额费用,而是找不到合适的心脏,“钱总归有办法,我拼命干活就是。儿子长大了,也能分担一些。”
每天4点多起床去工地,晚上6点多收工。中午吃完饭就干活。这是章天的一天。只有赶上下雨天,或者工地停水停电的时候,他才会休息。他最近一次休息是一个多月前。
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但是,章天不觉得有多辛苦。
“那年在上虞,她刚生病,有一天晚上我7点多才收工,冬天,下着大雨,她就搬个小凳子,坐在门口等我。我回来远远看到她,觉得很心疼。”
有人问你粥可温,有人为你立黄昏。不知道这句话的章天只是觉得“有她在,才有家。”