疾病将我们与世界、他人隔绝,只在面对同样悲伤的对象时才微微敞开一角。
夫在饭桌上不止一次提到那个孩子。
四年级英语课,初,看她写字时眼睛贴着书本,夫提醒,小姑娘只是笑笑。班主任告知,她患尿毒症数年,视力已经受损。夫说,真心疼。
那天又提及。天冷,母亲申请小姑娘只来上半天学,身体受不住。母亲又询问网络上英语作业事宜,夫说:身体如果吃不消,就不做了吧。母亲说:她说了,想上学,想做作业。
夫说完,拭泪,我也哽咽。我家孩子也长期与疾病为伴,小姑娘与母亲的苦,我们感同身受。
我与儿子找出几本课外书,托付夫带到学校,送给那孩子。我把事情简单记录,发在朋友圈。我写道:“或许失去一种权利,才会分外渴望。”我自己是老师,见过很多厌学的孩子,真希望他们可以看到小姑娘的话。我又写:“希望世界上没有病痛,或者,把病痛都放在我们大人身上,不要去折磨孩子。”跟我儿的疾患相伴八年,这确是肺腑之言。
很快,那段文字下聚集很多评论,感慨唏嘘,表示同情。随后,一位仅只见过两三面的同行发来信息。她说,看了我的朋友圈,感触很深。她女儿也是特殊情况,先天性血管畸形,是世界疑难杂症,无法医治。这种病导致皮肤色素沉着,全身50%左右青红色,脸上也有,从小就激光除色素,脸上的一片皮肤已经花了很多钱,血管里更不能有栓。大面积的异样皮肤,会影响未来的工作与婚姻。
她女儿已经上大学,性格阳光乐观。女儿四五岁时候,她听从建议生了个健康男婴,也已念到初三,甚是优秀。只是,这一切都无法让她真正释怀,虽然医生一再告知,女儿的疾病不是她的原因,她还是心存愧疚、抑郁多年,有严重的肠道溃疡。
想起见面时的情形,她脸上也有粲然笑容。那些痛楚与担忧,与我一样,都埋在心里。
这些年下来,我渐渐习惯与疾病为伴的生活,很少再像从前那样对牢别人喋喋不休。我知道,所有外来的同情都是隔靴搔痒,就像《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪说的那样:“只有一个办法你能真正了解我,你也生一个自闭症的孩子。”疾病——自己的或是家人的,尤其是孩子的,像一只巨大黑幔,将我们与世界、他人隔绝。左突右奔无果后,就不再妄图打开。从此,真正的轻松与欢乐跟我们都隔了距离。黑幔只在面对同样悲伤的对象时才微微敞开一角,黑色与黑色交握,换来短暂温暖。
又或者,这种敞开,只是为了证明自己的痛苦不孤单。自闭症、先天性心脏病、脑瘫、紫癜……对于普通人来说,这些只是生僻的医学术语。而陪伴患儿长大的我们才知道,这背后是无数次的夜不能寐、食不知味,是漫长到终身的担忧恐惧,是无数金钱与精力的堆砌。
我今年任教的年级组里,有个刚过而立的妹妹,极是能干,也开始承担学校的管理任务。疫情后返校,她将教学外的所有事务辞去,她家二宝因高烧导致行走及语言功能受损,加之发现不及时,情况比较严重。妹妹和夫君每个月轮换跑省城,带二宝做康复治疗。那日谈及此事,我与她相对而泣。过后,妹妹依然风风火火、大大咧咧,但我知道,她的生活自此改变。别人想到的或许只是可惜,刚刚起色的事业就此放下,而我,更知道她要经历多少煎熬。
如果不是因为疾病,我与她永远不会有敞开心灵、相对流泪的可能。只因,我们已是长长畏途中的同伴,疾病和痛苦,让我们并肩。