图说:上海市公共卫生临床中心感染免疫科诊室 记者 徐程摄
本周,上海一起案件登上微博热搜第一:丈夫隐瞒艾滋病,怀孕妻子闹离婚。依照民法典及相关司法解释的规定,法庭判决撤销两人的婚姻关系。
图说:市公共卫生临床中心医务部主任沈银忠正在感染免疫科门诊与患者交流
患者有隐私权,配偶有知情权,权利和义务应对等;但现实是,隐瞒或坦白,一直是艾滋病患者最大的心结。热搜“冷却”后,记者日前踏入上海唯一的艾滋病定点诊治医疗机构——上海市公共卫生临床中心,在感染与免疫科的诊室对话艾滋病患者,试图了解他们的真实状态。
坦白,换来妻子的接纳
向公司请假半天,在-7℃的速冻天,45岁的刘旻驱车1.5小时,抵达了公卫中心的感染与免疫科门诊,这里是他走出人生黑暗后最放松的地方。
刘旻是一名艾滋病病毒(HIV)感染者,每隔三个月,都要到这里复诊、开药。抛开这个隐秘的身份,他是“人生赢家”,在公司某部门担任总监,有相爱的妻子,还有一对儿女。
他是去年发病的,突然掉体重,从110斤瘦到80斤,发烧、呼吸困难、腹泻……把百度、知乎看了一遍,心里有点数,诊断结果也证实了他的猜想:HIV阳性。
“绝望过,认命了。孩子还小,能活一年是一年吧。”刘旻还记得第一次看病时自己对医生说的话,“我这个病,你接纳我,我很感激;不接纳我,也没关系。”
“艾滋病是病,不是罪。”市公卫中心医务部主任、感染与免疫科主任医师沈银忠“纠正”并告诉他,艾滋病不是“绝症”,长期抗病毒治疗,实际上就是慢性病,预期寿命和其他慢性病相当。
他从衣服内侧口袋里掏出自己吃的药片,这是目前世界上公认的“最优治疗方案”之一,自费的,刘旻说,“半年多吃下来,挺好,体重也回到原来水平了。”大部分时候,他选择忘记自己的感染者身份,然后努力工作,健康生活。
害怕当然是有的,他怕感冒、怕死去,也怕别人异样的眼光。聊起热搜第一的这个离婚案子时,他坦言,“挣扎之后我选择了坦白,我不想伤害家人。”令他感动的是,妻子沉默许久,最终接纳了自己,并劝他好好治疗。“她的包容,对我来说比药还有用。”刘旻的这句话,是发自内心的。
最怕亲人的“抛弃”
不是所有HIV感染者都有刘旻这样的心态。56岁的杨秀琴,没说几句话就哭了。
杨秀琴身材偏胖,穿着大花袄,纹过眼线。她诊断HIV阳性已经五年了,吃的是国家免费提供的抗病毒药物。沈银忠说,“像她这样依从性那么好、吃药时间精准到每天一分钟都不差的人,治疗效果一般都会很好,病毒得到有效控制后传染给别人的可能性是很低的。”
尽管如此,杨秀琴依然囿于自我的黑暗里,坚决隐瞒丈夫。而她也知道隐瞒是不对的,于是陷入深深的悲伤和自责。她反复念叨,“我做错了什么,要摊上这种病!”
杨秀琴泣不成声,她自己认为艾滋病是肮脏的、致命的。这些年,她只能独自承受这样的痛苦。即便住院,都不敢让丈夫来探望,还骗他说自己跟闺蜜去旅游了。
“没有人不想活,没有人不怕死。但是有些事你不能一个人扛。”沈银忠劝导她,坚持规范服药、定期复查,体内的病毒载量已经检测不到,可以像普通人一样生活。“你要接受自己,如果家人可以和你分担,也许不必活得那么辛苦。”
送走杨秀琴,沈银忠想起了王宁,一个20岁的帅小伙。他因肺孢子菌肺炎而不得不住院,情况很危险。这是艾滋病患者最常见的机会性感染与致死的主要病因之一。HIV主要攻击的是人体免疫系统中最重要的CD4+T淋巴细胞,病毒大量破坏CD4+T淋巴细胞,使机体免疫防御、免疫监视和免疫防御功能受损,最终容易并发各种机会感染和肿瘤。
沈银忠劝他,“最好还是告诉家人吧,让他们来照顾你。”王宁和母亲已经很多年没有联系了,关系并不好。他还是鼓起勇气打了一个电话,“妈,我快死了。”
母亲很快就坐火车赶到上海陪护他,忙前忙后。王宁由于愧疚,选择沉默;母亲也从不主动开口聊艾滋病话题。只有一次,她叹着气对沈银忠说,再多说已经无用,不想给儿子徒增烦恼,只希望他轻松活着就好。“CD4值上来了,你活过来了!”一个月后,王宁奇迹般好了起来,他红了眼眶。
后来,母子俩回去了。沈银忠得知,为了照顾儿子,一家人又生活在了一起,破碎的家庭关系竟然得到了修复。“亲情的纽带是很难被割断的。患者最需要的,就是家人的理解和关爱。”沈银忠说。
比治病更难的是开导
沈银忠在市公卫中心担任感染科大夫已经十多年了。管理的艾滋病患者中,很多都是二三十岁的小伙子,他们大多因为同性性行为而感染。他们拒绝相亲、结婚、生子,相比担心别人的歧视,愧对父母则成为最大的心痛。
去年12月1日世界艾滋病日发布的数据显示,本市报告的男性感染者占91.4%。在报告发现的HIV感染者中,经性传播占97.0%;男性同性传播占性传播途径的62.4%。尽管如此,依然有许多“同志”不相信病毒会降临自己的体内,还有许多感染者选择了隐瞒。“圈子”里一起玩的人,一同去疾控中心检测,同时出现几个阳性,这样的情况并不罕见。
沈银忠想起一位大学男生初次就诊,是由父母、祖辈陪同来到诊室的。“一屋子挤满人。”看诊过程中,这家人一直在低声抽泣,却强忍着泪水。“结束时,我就安慰他们说,事情已经发生了,目前治疗效果很好的,他会正常学习、生活下去,你们别太担心了。”听完这句后,孩子的父母和祖辈相拥而泣:“谢谢沈主任,拜托一定要救他!”
有些感染者会经历生不如死的心灵炼狱,能不能跨过去,因素很多。沈银忠不仅给予治疗、宣教,还要在情感上沟通。他常常劝患者,要治疗,要随访,要告诉伴侣,要一起面对。健康生活也非常重要,包括修正行为、调节心理。因为,艾滋病是可控可预防的疾病,防范在于个人。
“现在跟十几年前相比,已经有了很大的进步。更多人科学地认识艾滋病,患者逐渐正视自己,治疗的依从性也提高了。”沈银忠非常了解艾滋病患者的想法,并竭尽全力帮助他们,通过科学诊治,来提高生活质量。作为专业医生的他看来,即使眼前的他们有部分是走了“弯路”,但依然拥有活着的权利。
首席记者 左妍