采访对象供图
讯（记者 张钰芸）生而罕见，但不孤单。今年的2月28日是第14个国际罕见病日，美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台，及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等17家机构组成的“守护者联盟”集结发声，在微博端发起了#守护他们去冒险#微博话题互动，引起公众广泛关注。截至目前，阅读量已经突破5300万，互动讨论量超2 .5万。
罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似可爱的别名，背后经历着普通人无法想象的生命之痛。
作为此次“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员，美赞臣希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织，爱心企业、媒体、KOL以及大众明星，共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者，为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境。
据悉，本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及、以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发，通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式，结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长，撬动更广泛的大众认知与参与。
此外，美赞臣中国联合京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面，面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识。京东大药房“罕见病关爱中心”也已正式上线，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。