今天是全球首个“NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱日”。复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组、复旦大学附属华山医院护理部、NMO上海之家、北京病痛挑战公益基金会、上海市罕见病防治基金会于日前联合发起上海首届NMOSD患者关爱日特别活动。华山医院神经内科副主任卢家红表示：“希望通过本次NMOSD患者关爱日特别活动，能够提高社会各界对NMOSD及患者群体的重视，增强公众对NMOSD的疾病认知，推动改善国内NMOSD患者的用药窘境，降低患者的复发、致残风险。”
NMOSD是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高。华山医院神经内科副主任医师全超介绍：“NMOSD是一种罕见病，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，患病率为1～5/10万人/年。其中，亚洲人群发病率远远高于白种人群，且女性比较多见，好发在‘黄金年龄’，她们是家里的顶梁柱，同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。”
NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。由于NMOSD复发与疾病进展密切相关，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚未批准预防NMOSD复发的药物，国内NMOSD患者的用药窘境亟待改善。
目前，国际上有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。全超说：“近年来，虽然越来越多的罕见病治疗药物被加速引进中国，但我国NMOSD患者仍处于望‘药’兴叹的窘境。对此，我们也期待未来在NMOSD领域有更多有效降低复发的药物尽早在中国上市，为患者带来治疗希望。”
据了解，为了提高大众对NMOSD的疾病认知，帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”，将每年的NMOSD患者关爱日时间定在了5月25日。