好端端地突然免疫系统“敌我不分”，攻击自身组织，破坏包裹和保护大脑与髓鞘神经纤维的脂肪物质，髓鞘受损，影响神经传导，继而引发中枢神经系统脱髓鞘疾病，包括视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS）。日前第五届复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS线上患教会上，来自全国各地的脱髓鞘病患友视频连线纷纷表达心声，医护人员鼓励患友树立抗击疾病的勇气和信念。
大多数患友会经历多种症状，常见的有疲劳、疼痛、膀胱和肠道问题、性功能问题、运动和协调问题、视觉问题以及认知和情绪变化。这类脱髓鞘病的可怕之处在于，它是一类终身的慢性进展性疾病，每一次复发都是不可逆的伤害，也是造成青壮年神经功能残疾的最常见原因之一。
患友需要了解的是，及时识别脱髓鞘疾病症状，尽早诊疗是改善预后的关键。疾病缓解期预防复发的相关治疗是NMO与MS患者防治疾病进展的重要环节，个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。专业的护理亦是疾病恢复的关键环节，聚焦于舒缓疲劳、减轻疼痛、解除排便障碍等三个方面。