图说:患者范女士送来的书法长卷感谢信 采访对象供图
讯(记者 郜阳 通讯员 陈豪)上海中医药大学附属龙华医院院部近期收到一幅书法长卷感谢信。这是来自浙江舟山的范女士在出院后写下,赠予龙华医院风湿免疫科医护人员的。范女士身患皮肌炎,这幅书法长卷是为了感谢医护团队精心的中西医结合治疗。
今年5月,范女士面部、颈、背部出现了暗红色皮疹,当地医院皮肤科诊断为“特应性皮炎”,给她开了抗过敏药物。然而一两个月过去了,患者的皮疹不见丝毫减轻,甚至愈演愈烈,而且不断出现了许多新的“怪异”症状。范女士逐渐出现无力、下蹲起立困难、周身肌肉酸痛,最令她感到恐惧的是,在进食时出现了明显的呛咳、吞咽困难,而反复的发热也伴随而来。
范女士再次来到当地医院就诊。看到患者出现肢体无力、吞咽困难,内科医生常规认为是否为急性脑血管意外:如急性脑梗塞、急性脑出血。但患者做了头颅MRI、头颅CT均未有所发现。当范女士和医生都一筹莫展时,她从其他病友口中听说,风湿科有很多“怪病”,龙华医院风湿免疫科有中西医结合的诊治方法。抱着试一试的心态,范女士来到了上海。
龙华医院风湿免疫科主任茅建春、主任医师曲环汝根据患者的临床特征及实验室检查结果,迅速诊断范女士得的是皮肌炎。通过和患者解释沟通,范女士久悬的心终于放了下来。在科室医护人员的悉心诊治和照料下,两周后患者各种症状明显缓解,顺利出院。
曲环汝介绍,皮肌炎属于少见病,属于炎性肌病中的一大类,此“家族”中还包括另外一个兄弟疾病——肌炎,这两种疾病在临床上会有三大方面表现:
皮肤损害:
一为向阳性皮疹,以上眼睑为中心的水肿性紫红色斑片。二为“技工手”样变,指垫皮肤角化、增厚、皲裂。还可出现一些其他皮肤黏膜改变。
肌肉损害:
对称性的肌无力、疼痛、压痛,最常侵犯四肢近端肌群,肩胛带肌群,颈部和咽喉部肌群,出现对应的症状如:举手、下蹲、上楼、抬头、吞咽困难和声音嘶哑。
肺部损害:
肺部损害是肌炎/皮肌炎中最严重的一个靶器官损害,间质性肺病是肌炎/皮肌炎最常见的肺部表现,发病机制尚不清楚,间质性肺病可发生于肌炎/皮肌炎病程中任何阶段。有些患者进展很快,从发现到危重可能就几个月时间。