图说：患教活动线上直播画面 来源/采访对象供图
近日，复旦大学附属华山医院神经内科免疫组举办了纪念“视神经脊髓炎”（NMO，2007年后也称为视神经脊髓炎谱系病NMOSD）命名126周年的患教活动，同时也倡议把这一天命名为“视神经脊髓炎日”。受到疫情影响，今年的活动改为线上举行，华山医院神经内科陈向军教授表示，NMO的诊治是神经内科免疫组持续关注的重要疾病，患者教育也是极其重要的组成部分。
视神经脊髓炎是一种罕见的中枢神经系统免疫性疾病，发病人群中女性居多，且九成患者会复发。世界多发性硬化（MS）联盟将每年5月30日定为“世界多发性硬化日”，以唤起全世界对MS的关注，但被称为“姐妹病”且人数更多的NMO到目前为止还没有被广泛关注。为此，华山医院神经内科免疫组在10月26日举办了患教活动。神经内科俞海医生告诉记者，1894年10月26日，一位名叫尤因·德维克（EugèneDevic 1858-1930）的医生在里昂举办的法国医学大会上第一次使用了“急性视神经脊髓炎（neuromyéliteoptiqueaiguë）”，从此这个名称就沿用至今。1907年7月4日，在巴黎神经科学学会上为了纪念德维克的贡献，把NMO命名为德维克病（Devic‘s disease）。
目前在我国，根据估算约有1.4万-7万名NMO患者，并且以每年3300多例的速度增加。NMO在中国的认知和诊疗现状不容乐观。患者确诊周期长，容易被误诊为其他疾病。患者小L曾到消化科、精神科就诊，最后因为出现脊髓炎的表现才被辨识出，后转诊到神经内科。该病症不但诊断困难，其实治疗现状也不乐观，目前还没有非常一致的治疗共识。例如另一位患者小M，因为治疗不规范，长期服用糖皮质激素（激素）导致身材走样，年纪不大已罹患高血压和糖尿病，即使如此，她也不敢停激素，因为“一停就发作”。“这些患者的痛苦，神经免疫医生看在眼里，急在心里，华山医院神经内科神经免疫团队为此在做着不懈的努力。正如NMO近年来经历了致病抗体的发现、疾病谱系的拓展、诊断标准的更新、治疗方法的改进等多个变革，尤其是单克隆抗体治疗的出现（例如利妥昔单抗、托珠单抗、萨法丽珠单抗、依库珠单抗、伊比丽珠单抗等），已经大大改善了NMO患者的生活质量，相信在不久的将来，包含对症治疗、康复治疗、神经修复治疗等更多有效的治疗策略会投入临床，造福NMO患者。”余海说。
陈向军教授表示，除了定期举办患教活动外，平时神经免疫组也会通过各种线上及线下平台积极开展科普教育，帮助患者及其家属释疑解惑，让他们在迷茫和痛苦时能感受到支持与关爱。因为，“NMOSD”不仅仅是“视神经脊髓炎”的代号，更是“Never Make Our Spirits Down（永不气馁）”的缩写。