单单知晓“抖抖病”已经OUT(落伍)了,在提高认知水平的前提下有效防治,帕金森病患者在诊治过程中才能少走弯路,实现精准治疗和自如生活的目标。
提升认知水平,力争早发现、早治疗
帕金森病是一种慢性神经系统退行性疾病,总体而言,以中老年人为最多见。随着社会老龄化进程的加剧,帕金森病患者群体愈加庞大。然而,很多帕金森病患者缺乏就医意识,即使长期身体不适也不去看病,忍一忍、扛一扛,或者自以为“动作迟缓僵直是衰老的表现”,临床统计数据显示,接近15%的患者甚至在患病2年以上才去医院就诊,错失了早期治疗的最佳时机。帕金森病患者需要的是全程呵护和全程治疗,为此,上海交通大学医学院附属新华医院日前开展了以“帕金森病管理及预防”为主题的患教活动,向广大中老年人群传递关爱的同时,启动了中国首批、上海第二家“帕金森病一站式诊疗中心”并建立了中国帕金森病诊疗培训基地。
上海交通大学医学院附属新华医院神经内科主任刘振国教授与患者交流时指出,老年人及其家属要增强对帕金森病的认识。老百姓刚开始知晓帕金森病时大多和“手抖”联系在一起。其实,并非所有的“手抖”都属于帕金森病,导致手抖的疾病有很多,甲亢、肝豆状核变性,甚至过度劳累都能引发“手抖”。帕金森病的“手抖”有个典型特征需引起注意:静止性震颤,患者在安静状态或全身肌肉放松时出现手抖。临床可以通过震颤肌电图检测震颤的节律与频率。帕金森病的另一个典型表现是运动减慢,动作幅度变小,活动时感到身体僵硬。当发现自己或者身边的老人出现上述表现时,应及时到专科医生处就诊,做到早发现、早治疗,从而有效控制疾病发展,保障生活质量。
在帕金森病一站式诊疗中心,通过震颤肌电图、经颅黑质超声、PET-CT/MRI等综合检测手段,结合患者的症状与体征,可以实现帕金森病90%-95%的诊断准确率。
加强疾病管理,促进医体结合,保障自如生活
虽然帕金森病尚无法完全治愈,但通过专科医生的早期干预,患者及家属配合系统性综合治疗,采用科学方法管理疾病,就能够尽可能延长症状控制良好的年限,提高生活质量,保障自如生活。
国际公认的帕金森病治疗三大目标是:控制运动症状、预防运动并发症以及改善非运动症状。为了实现目标,多年前刘振国教授提出“一保双控”治疗理念,未来将在新华医院帕金森病一站式诊疗中心强化落实。
“一保”指的是保证患者的生活质量为目标,结合运动并发症危险度评估,制定临床方案。帕金森病本身虽不会直接致命,但是患者的生活质量较差以及各种并发症往往对生命构成威胁,一切治疗都以改善生活质量为准则。
“双控”是指用药控制,左旋多巴的使用前要严格对患者进行评估,患者不同,病程不同,用药量完全不同。如经过评估,当症状波动评分大于2分、异动症评分大于4分的患者,左旋多巴的剂量要控制,不宜过大;当症状波动评分小于等于2分、异动症评分小于等于4分的患者,左旋多巴的剂量要足量。“双控”原则推动的是分层用药,有些患者发病时年轻,病程长,治疗就需要在有效治疗手段的基础上,同时兼顾运动康复、心理管理,适时选择受体激动剂,推迟运动并发症的发生。一部分高龄患者,就诊时症状已比较重,往往需要增加左旋多巴的剂量,甚至联合其他多种药物。
想要实现这三大治疗目标,在治疗之初就要考虑到疾病的长期管理,这其中也包括改善非运动症状。非运动症状主要有焦虑、抑郁、便秘、睡眠及认知功能障碍等,常常发生在运动症状出现之前,或者运动症状出现之后多年,严重降低患者生活质量。
与帕金森病的抗争是患者持续一生的战役,不仅要早发现、早诊断,还应早康复锻炼,达到医体结合、医养融合的目标。新华医院帕金森病一站式诊疗中心和上海体育学院共同研讨,把太极、五禽戏等传统体育项目纳入帕金森病康复训练,设计创新型帕友锻炼操。刘振国教授指出,团队训练和群体交流,对改善患者的身心健康、运动功能,以及非运动症状大有裨益。他鼓励患者每周至少参加一次。
规范的诊疗流程对于改善患者症状并保障生活质量至关重要。帕金森病一站式诊疗中心的职能是,早期诊断、中晚期评估一次性完成,运动、非运动症状及运动并发症一体化干预,中西医结合,药物与康复结合,为帕金森病患者提供全方位、立体式的一站式管理服务。相比传统的专科门诊来说,一站式诊疗中心将遵循统一诊疗指南、统一管理流程,让帕友们能便利地享受到国内领先的帕金森病诊疗服务。