“血友的家，温暖的家，打开心门，欢迎大家。”“受过的伤，终会绽放成花。让我们站在一起，就会变得了不起……”这是一首专属于中国血友病患者的歌——《血友的家》。今天是（4月17日）第33个世界血友病日，为响应今年世界血友病日的主题“适应变化，持续关爱”, 近日举办的一场名为“唱响璀璨友生”2021世界血友病日主题活动上，医患同聚，通过一场治愈系音乐之旅，展现中国血友病患者群体乐观的人生态度，并强调规范治疗的重要意义。
血友病是一种罕见的出血性疾病，患者由于体内某种凝血因子缺失或不足，导致凝血时间延长，且容易产生出血的症状。据统计，目前我国血友病患者人数约为13.6万，且由于疾病就诊率低、认知和治疗不足等原因，中国血友病患者的诊疗仍面临众多挑战。
数据显示，在中国有超过30%的血友病成人患者不治疗或偶尔接受治疗，成人患者中接受预防治疗的比例只占16%,远低于全球60%的预防治疗率。被动出血后的按需治疗无法阻止重型血友病患者反复出血，因此会导致关节畸形甚至残疾，严重的出血症状甚至可能威胁生命。由此可见，成人血友病患者预防治疗的可及性亟待社会关注和解决。
上海交通大学医学院检验系主任、瑞金医院实验诊断中心主任王学锋教授表示：预防治疗的本质就是规律性的替代治疗，这有助于血友病患者回归正常生活，特别是帮助成人患者继续创造社会价值。然而，目前我国血友病患者的治疗需求并未获得充分满足，相信在政府有关部门的大力支持和社会各界的共同努力下，我国的血友病防治水平必将有进一步提高空间，加速规律性替代治疗的普及。
《血友病治疗中国指南（2020年版）》明确提出，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，应积极推行预防治疗，以降低我国血友病患者的致残率，提高生活质量。《血友病诊断与治疗中国专家共识（2017年版）》也提出,“预防治疗是血友病规范治疗的重要组成部分”。
同济医院血液科副教授修冰谈到：“随着血友病诊疗水平逐步与国际接轨，当下中国血友病患者的治疗也正从过去被动的按需治疗或低剂量的治疗方案，向着以预防为主，倡导长期规范化治疗和个体化治疗为主的新治疗模式转变，患者的生活质量有望得到改善与提升。”
与许多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受长期规律性的规范化治疗，可有效降低出血频率甚至实现“零出血”目标，回归正常生活。
为应对挑战，关涛与几位病友共同创建了“血友之家”，旨在建立一个能让血友病患者相互交流、彼此鼓励的平台，并以集体的力量共同呼吁社会加强对中国血友病患者群体的关注。“血友病患者俗称‘玻璃人’，在公众的认知中是异常脆弱的。其实，病友们也有理想，以及不逊于常人的积极心态。”北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛说，“很高兴能在各方支持下，通过‘唱响璀璨友生’血友病日主题活动，让病友有机会分享心声，提升社会各界对血友病的认知。希望在未来，中国血友病诊疗继续蓬勃发展，也希望社会各界携起手来，让每一个成人血友病患者都能获得预防性治疗，我们将以更积极的姿态实现璀璨的人生梦想。”
此次武田中国携手北京血友之家罕见病关爱中心举办世界血友病日主题活动，充满治愈的音乐之旅展现了中国血友病患者群体抗击疾病的不屈精神和追寻璀璨人生的美好愿景。现场特邀嘉宾黄健聪是一名独立音乐制作人，同时也是一名血友病患者。经长期规律性的规范治疗，黄健聪基本能正常地生活和工作。音乐会上，他重温了自幼至今三十多年来罹患血友病的历程，并期待规范化治疗能进一步在成人患者中普及，改善患者生活质量，使更多患者能重新回归社会，为整个社会创造价值。
在他的带领下，全场以满载希望的歌声唱响了由世界血友病联盟作曲、中国血友之家填词的血友病主题歌曲《血友的家》，美好而充满正能量的歌词叙述了血友病患者群体的心路历程，在希望的星河下，演绎着各自的璀璨人生。
小知识：世界血友病日
每年4月17日为“世界血友病日”。为纪念世界血友病联盟发起——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel)对血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年这天，世界血友病联盟都会举办活动，世界各地血友病患者共度节日。
图源：受访者供图