帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病，我国帕金森病人数约310万，已成为“帕金森病第一大国”。随着老龄化日趋严重，预计到2030年，中国帕金森病患者将增至500 万人左右，预计全球超过50%的帕金森病患者将来自中国。
近日召开的第四届帕金森病全国高峰论坛上，由国家神经系统疾病临床医学研究中心发起，灵北中国支持，北京天坛医院、上海瑞金医院、北京医院、广东省人民医院等全国30余家三甲医院参与的全国多中心“帕金森病患者生活质量现状”调研项目正式启动。
调研将致力于了解中国帕金森病患者的生活现状，促进医学界与大众关注到帕金森病患者群体未被满足的迫切需求，为提高帕金森病的医疗质量、促进帕金森病的精准医学发展提供宏观的决策依据，有助于提供更符合广大患者需求的医疗服务。
“身心困境”成主要治疗难题
帕金森病的治疗早期，药物治疗疗效显著持久，患者仿佛又回到曾经的健康状态，这个时期被称为“蜜月期”，一般可维持3-5年。随着疾病进展，运动并发症逐渐出现，“剂末现象”随之而来，即药物治疗出现疗效减退，即便增加剂量、缩短服药间隔，似乎也跟不上疗效减退的速度。有些患者还会出现“开-关现象”，表现出突然不能活动以及突然行动自如，像电源开关一样，持续数分钟至数小时后缓解，一天中可反复出现多次且不可预测。
“帕金森病在临床前驱期，患者往往没有特异的症状，如抖、动作慢，但这个时候还是有很多的蛛丝马迹，比如说便秘、嗅觉减退、睡眠障碍、焦虑抑郁等。这些都提示了有很高的患病风险。”首都医科大学附属宣武医院主任医师，国家老年疾病临床医学研究中心主任，北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长陈彪教授指出。
“随着帕金森病的进展，患者可能逐渐丧失劳动能力、自理能力，同时容易出现合并焦虑和抑郁，陷入‘身心困境’”。北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍疾病科主任，中华医学会全国帕金森病学组副组长冯涛教授介绍，以前医学界关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主，但帕金森病尚无法治愈，在疾病进展过程中，患者的身心可能备受折磨，生活质量受多重因素影响有明显下降，帕友的“身心困境”成主要治疗难题。
帕金森病发展历程可达20-30年
“帕金森病患者可能有十几年、甚至二十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命获得较好的生活质量，是非常重要的。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师，神经病学研究所所长，国际帕金森病及运动障碍学会常委陈生弟教授表示，对疾病的全程管理能实现长期获益，帕金森病患者在发病初期就需长远考虑，从早期药物选择，到中晚期多种不同作用机制的药物联合治疗，都需要在有效控制症状的同时尽可能减少甚至避免不良反应的发生，力求达到改善症状的同时延缓疾病进展、提高生活质量的目标。
帕金森病的科学干预越早越好。“帕金森病会随时间推移渐进性加重，疾病早期阶段的病程进展较后期阶段要快，因此一旦早期诊断，就应尽早开展治疗，争取掌握疾病的修饰时机，对帕金森病的整个治疗都能起到关键作用。”北京医院神经内科首席专家，中国医师协会神经内科医师分会副会长、中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长陈海波教授强调，神经保护治疗或疾病修饰治疗可以延缓甚至阻止疾病进展，并且防止最终功能性残疾的发生，这已成为帕金森病治疗中最主要及迫切的需求。临床上的疾病修饰治疗药物除有可能的疾病修饰作用外，也具有改善症状的作用；症状性治疗药物比如第二代B型单胺氧化酶抑制剂“雷沙吉兰”除能明显改善症状外，也可能兼有一定的疾病修饰作用，都是较合适的帕金森病早期治疗选择。
“帕金森病已不再被认为是仅影响调节运动的大脑区域的病，而是一种影响运动以及许多其他功能的多系统受累疾病。”广东省人民医院主任医师、神经科主任，广东省神经科学研究所所长，中国医师协会神经内科医师分会副会长王丽娟教授强调，最新发布的中国帕金森病治疗指南（第四版）已明确提出，在条件允许的情况下，临床上可组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队，可以更加有效地治疗和管理帕金森病患者，为患者的症状改善和生活质量提高带来更大益处。
“生活之苦重于疾病之痛”
帕金森病是65岁以上老人常见病，我国此人群患病率达1.7%，具有较高的致残率和死亡率。肌肉僵直、运动迟缓等症状不仅让患者做扣纽扣、系鞋带等衣食住行的动作都很困难，身体机能的下降也会导致部分患者出现肺炎、泌尿系统感染等威胁生命的并发症。伴随病程进展，焦虑、抑郁等负面情绪也持续困扰部分帕金森病患者。
帕金森病也给患者家庭及社会带来沉重的照护和经济负担。中国已有研究显示，帕金森病的成本驱动因素包括直接医疗费用（如药物、住院）和非医疗方面的费用（如在家照护、特殊器械、预防性的保健食物、生产力损失等）。随着疾病加重，相关经济负担明显增加。在中国，严重帕金森病患者每年的费用几乎是轻度患者的两倍。
生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在经历的真实状况。此次中国帕金森病患者生活质量调研就将从患者的日常生活感受，治疗、情感、身体机能、长期带病生活等的需求，以及药物需求，症状改善需求，疾病负担反馈等5个层面设计问题，全面了解患者的真实境况，让医学界和大众共同认识帕金森病患者功能损害的普遍性和严重性，呼吁医患之间达成一致的治疗目标共识。
帕金森病是一种高致残并严重影响生活质量的疾病，随着中国人口老龄化的加剧，帕金森病导致的社会负担也日益严重。“灵北致力于改善帕金森病患者的生命质量。我们用于治疗帕金森病创新药物已被纳入医保，希望能持续为众多帕金森病患者带来更好的治疗。”灵北中国药物开发副总裁璞澜琳表示，将与灵北全球总部密切合作，持续强化全球研发管线管理，推动包括帕金森病在内的脑部疾病领域创新药物更快引入中国。
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