发烧一年多,用尽所有手段找不到发热原因,有一种病叫“发热待查”-LMLPHP

资料图片

这是沈大姐第5次因发烧住进医院,这半年多来,沈大姐验血无数、光CT就做了20多次,还有骨穿、PET-CT……,几乎所有的诊疗手段都做了,但持续发热的原因就是找不到。

沈大姐曾是家里家外一把好手,而如今的她虚弱不堪。

丈夫老郝说,爱人这“烧”发得蹊跷。去年3月,爱人突然开始发热,39℃的高温,持续四五天才好转,但一周后,高烧卷土重来,如此反反复复。

跑了很多家医院,做了无数次的检查,沈大姐觉得她把别人一辈子的检查都做了。但反复高热却未有丝毫好转,为什么高烧不退?为什么查不出原因?一种莫名的恐惧将沈大姐深深包围。抱着最后的希望,老郝带她来了瑞金医院。

“这是典型发热待查,每周一的发热门诊总能碰到这样走投无路的病人,很是棘手。”最终接诊沈大姐的,是瑞金医院感染科王晖主任医师,一个处理不明原因发热的高手,擅长捕捉疑难疾病的蛛丝马迹。

有一种病就叫“发热待查”,在医学术语上”发热待查“是指发热时间持续3周以上,体温大于38.3℃,经过1周以上完整的病史询问、体格检查和常规实验室检查后仍不能确诊的病例。

王晖说,“不能再耽误下去了!”如果病因迟迟不明,简单的发烧也会成为疑难杂症,王晖当即挪出一张病床,将沈大姐收治入院。

沈大姐再次面临检查的“恐惧”

每一个发热待查的病人,都是一个课题。沈大姐厚厚的病史报告,王晖团队已经烂熟于心。但怎样精准“猎狐”,沈大姐还是需要进一步检查。

一听到还要做检查,沈大姐吓得浑身发抖,甚至出现了紧张性高热。

沈大姐说:“我检查是真的做怕了。一是怕疼,二是怕花钱。”夫妻俩一家住在浙江德清县城,丈夫老郝在厂子里给人打工,此前半年在外院治疗花掉了四万多,一家人日子过得已是紧紧巴巴。

沈大姐一家的抵触情绪是意料之中,但王晖说,一次检查不能完全明确诊断,有时候需要等待时间窗,要在最佳时间做可靠的检查,这既要病人的配合,更要医生的耐心。所以,必须说服病人再次做检查。

王晖和责任医生、感染科赵钢德医生首先得到了老郝的坚定支持,再像哄宝宝一样跟沈大姐举例子、打比方,一片苦心,最终换来了沈大姐的“点头同意”。

有时候需要再耐心等待一下

检查结果相继出来,其中肝脏穿刺显示:自身免疫性肝炎。但多年的临床经验让王晖主任感到,发热并不能用简单的自身免疫性肝病解释。

发烧一年多,用尽所有手段找不到发热原因,有一种病叫“发热待查”-LMLPHP

在感染科,看病如同破案,靠的不仅仅是经验,更考验医生的挑战思维。

2019年12月9号,感染性疾病及发热待查多学科会诊(MDT)再次召集——由感染科、血液科、风湿免疫科、皮肤免疫科等专家组成的讨论。

施若非主任说,病人有免疫功能紊乱基础,故感染后免疫变态反应暂不能排除。

“患者曾有三系下降,肝脾及全身深部淋巴结肿大,β2-微球蛋白升高,虽骨穿未见特殊异常,但淋巴瘤等血液系统肿瘤暂不能排除。”陈秋生主任分析道。

大家你一言我一语,这说明还有戏——“因淋巴结位置较深,取病理比较困难,建议患者复查PET-CT协助诊治。”诸葛传德主任建议。

但这一回老郝沉默了,才过去没几天的骨穿,现在又要取淋巴结检查,他忘不了老婆骨穿时惨烈的哭叫。且老郝强调说2019年8月刚刚做过一次PET-CT,不想再花这个钱了。

马上过年了,现在靠着药物体温也维持住了,夫妇俩一咬牙商量决定不折腾了——回家过年!

拨开迷雾 找到病因真相

而此时,席卷全世界的新冠噩梦刚刚开始,沈大姐的高热又周而复始,一见到王晖主任,沈大姐的眼泪刷地流了下来:“王主任,救救我,我还在发烧,这次我一定听您的!”

有了沈大姐的积极配合,结合前一次检查,沈大姐咬牙做了第二次PET-CT检查,结果提示:全身多发高代谢,淋巴瘤不能排除。

一旦明确淋巴瘤,对患者及一个家庭来说将是沉重的打击,但王主任并没有立即定论,她感觉还是有疑点:若是淋巴瘤,去年三月发热至今,患者理应是疾病晚期。

因此,再一次骨穿和淋巴结活检又摆在面前。

而急转直下的是,沈大姐突然出现嗜血现象,高热39-40℃,白细胞降至0.7*109/L(正常值3.97-9.15*109/L)、血小板快速下降8.0*109/L(正常值85-303*109/L))不到,全身淋巴结再次肿大,病情凶险异常。期间王晖一遍遍跑到床边安抚沈大姐,赵钢德医生每天打电话问血库要血,谢敬东和林兰意主任每天都根据病情调整治疗方案。

所幸抢救及时,沈大姐再次做了骨髓穿刺活检,结果为阴性,嫌疑名单上终于又少了一个,排除血液系统疾病。

王晖说,这个时候,医生个人的力量是有限的,剥开迷雾直抵真相,需要更多“江湖高手”布阵合击。“这就是多学科会诊的目的所在。”

随即,2020.4.27沈大姐免费参加了第三次发热待查多学科会诊(MDT)上,感染科、血液科、风湿免疫科、皮肤免疫科等专家结合病史及实验室检查,确诊为系统性红斑狼疮+自身免疫性肝炎。

于是,有了针对性用药,沈大姐的体温很快就稳定了,王主任笑眯眯地对沈大姐说:这次你可以安心带药出院啦。

出院时,沈大姐泣不成声,发病到确诊用了1年多时间,这期间,她住院7次,检查无数,绝望无数。终于在瑞金医院MDT多学科合作下,成功确诊,让沈大姐重获新生。

06-10 19:21