1、2、3,
据说每三秒钟,
世界范围内就会增加一位阿尔茨海默症患者。
这是一种严重的认知障碍,
它有一种我们更熟悉的名称——老年痴呆症。
今天是世界阿尔茨海默症日。
在我们生活的上海,涉及这种病症的家庭或许更多。最新数据显示,作为全国人口老龄化程度最深的城市,上海60岁以上老人占户籍人口总数的比例已逾35%。而阿尔茨海默症在老年人中尤为常见。
为了让更多人关注这一群体,由上海市慈善基金会、上海复星公益基金会联合主办,幸福海马志愿者团队承办的“复刻回忆”公益行动展在上海外滩金融中心BFC场地举办,希望大家能够更加深刻地了解阿尔茨海默症,从而能有效预防和正确对待。
呼应2020年世界阿尔茨海默病日“从容面对,不再回避”的主题,展厅共分为5个展区,不仅展板细致而详尽地介绍认知障碍病因、临床表现、照护,还有抒情的音乐、泛黄的相片、尘封的故事、心底的声音……这些承载着爱与回忆的载体,让阿尔茨海默症患者逐渐模糊的记忆重新清晰、丰富、立体起来,在“爱的记忆纽带”连结下重构生命的意义。还不快跟着“云展览”,一起走近阿尔茨海默病患者这一特殊的群体吧!
奶奶的绘本:什么是认知症?我们能做些什么?
“奶奶会跟我说很多她自己的事情。”
“我把这些事牢牢记在心里,如果有一天奶奶忘记了,我就能提醒她。”
“奶奶越来越健忘了……”
“所以我做了一个快乐回忆箱,这样我就能和奶奶一起回忆了。”
走进展览,第一眼就可以这些发生在祖孙间又可爱又感人的小互动。
这些都是在展板上以图文的手绘形式展现的哦!
在展板右侧,小字还详细地向大家介绍了——“什么是认知症?”“认知症如何改变一个人”,以及“我能帮忙吗?”。
2019年4月发起的幸福海马志愿者团队一直探索阿尔茨海默症老人回归社区后,如何构建起非药物干预疗愈服务体系和社区非正式照护力量动员体系。幸福海马公益组织的创始人张秋霞回忆她创办初衷时说,人们常常用“老年痴呆”的粗暴字眼来指代他们,以为这不过是“老糊涂”的正常状态。而老人也羞于承人,因自卑而无意识地拒绝与他人接触。但其实,阿尔茨海默症也是认知症的一种,阿尔茨海默症患者很多时候就在我们身边,离我们每个人都不远。
阿尔茨海默症患者画像,由幸福海马志愿者团队绘制
那么,当我们面对认知症患者的时候,到底还能做些什么呢?
首先,可以聊一聊你们曾经一起做过的事情,你们共同认识的人,或许他们还记得一些呢!
其次,做一只回忆箱,里面放一些他们认得出,你们也能一起谈论的东西。
第三,可以分享音乐哦!这不仅能唤起他们的记忆,也能使他们在精神上得到慰藉。
最后,制定计划。尽管听起来很悲伤,但生活并不会为认知症患者停下前进的脚步,生活仍在继续,每一次探望都很重要,尽可能花些时间陪伴他们吧!
手绘故事墙:他们忘记了世界,也没忘记爱
在阿尔茨海默症患者的故事墙上,手绘了10位阿尔茨海默症老人的真实故事。只要你扫码,就能立刻进入到他们的世界……
在这里可以清晰看到:爱的记忆纽带是那些曾经的习惯,是琐碎的瞬间、老物件、过去的场景,还有曾经的老歌……
爱是——海风里飘摇着无尽的思念。
94岁的黄奶奶在养老院已经快三年,很多事情都记不大清了,却一直清晰记得儿子的电话号码。黄奶奶的大儿子是一名海军,常年驻外。每当给奶奶放起《军港之夜》,奶奶逐渐模糊的记忆便稍稍清晰,嘴角带笑地向我们讲述这件令她自豪的事情。
由幸福海马志愿者团队绘制的黄奶奶画像
爱是——革命勋功章的自豪叙述。
93岁的将军徐爷爷,忘记了自己叫什么名字、年龄多大,在陪伴过程中也很少互动。唯一触动的一次是《打靶归来》旋律响起来的时候,爷爷主动展示他身上的三处枪伤。这些是最深刻的革命勋功章,爷爷虽然讲话不利索,记忆也不好了,但是他找到另一种方式来讲述他曾经的自豪。
由幸福海马志愿者团队绘制的徐爷爷画像
爱是——时刻不忘对党忠诚。
88岁老党员孙爷爷平时总是稀里糊涂的,整天在房间床上躺着。即使被老伴拉到社区活动也很不情愿。但在一次活动中,唱到《唱支山歌给党听》时,爷爷声音却洪亮有激情,还特别用心地记住了怎么用手语表示“党”。
由幸福海马志愿者团队绘制的孙爷爷画像
还有许许多多的爷爷奶奶们,爱才是他们丢不掉的记忆,我们要做的,就是沿着爱带他们回家。
时光操展板:我们或许能让时光慢慢走?
“我忘记了全世界,却没忘记爱你。”
疫情期间,幸福海马的志愿者们琢磨出一个线上公益陪伴产品——“时光操”,记录下老人的故事和他们熟悉的歌曲,同时邀请聋人专家编成手语。“结合了老年人喜闻乐见的歌舞形式,掺入回忆的元素。”张秋霞介绍,这种“时光操”既能让老人在回忆过去中肯定自我,又能学会一些简单的手语,跟听力不好的老人沟通。
展板上的“时光操”是《军港之夜》的手语动作
最早的一首是《上海谣》,因为认知症患者的老伴蒋阿姨最喜欢唱这首歌。偶然一次机会,幸福海马志愿者创编了《上海谣》时光操在抖音平台直播教学,蒋阿姨很感兴趣,但觉总害怕自己学不好。但在志愿者鼓励下,阿姨学会了抖音新技能。不仅在家教老伴一起跳,还传成了广场舞,让更多人一起加入。
由幸福海马志愿者团队绘制的抖音达人蒋阿姨画像
一位志愿者告诉记者,现在,患者爷爷也跳起了“时光操”。90岁的赵爷爷记忆已经模糊,却始终忘不了当年替他挡过子弹的战友。“一样分别两样情”,因为想念,爷爷竟然跟着主动跳起“时光操”《驼铃》。当女儿将赵爷爷表演的片段录成视频给他看,“他当时开心得像个孩子,嚷着让女儿发给远方的战友。”
爱的记忆纽带互动区:唤醒记忆的N+1种方式
在本次策展的互动区域,主题就是一起探索“爱的记忆纽带”。
在这个开放的话题下,你会发现,唤醒记忆的方式竟然有那么多种——
上海复旦大学社会工作系展示了立体的“盒子知识”,
每一个盒子上都是关于阿尔茨海默症的高危风险因素;
子扣家烘培工作室将水果、动物、老物件等图案,汇集到一片松软可口的面包中,试图在食物中唤醒老人逝去的记忆;
愈画廊艺术中心以艺术为突破口,治愈系的色彩抚平老人心中的焦虑……
此外,老人更深层次的需求也被挖掘。上海复星公益基金会开设的太极拳公益课程为阿尔茨海默症老人提供了互动交流的公共空间。复星基金秘书长张翼飞介绍,这不仅为老年患者提供强身健体的场地,更是关注到老人的孤独,将这个群体组织起来找到共鸣,重拾信心。“在上海,80岁以上的老人中,每三人中有一位患有阿尔茨海默症。针对阿尔茨海默症不断创新的公益活动,也反映出更加精细化的文养结合模式。”
图为复星基金秘书长张翼飞在开幕式致辞
在华东师范大学,一个名为“银发记忆博物馆”的公益社团引发关注。社团鼓励老人同大学生间的代际交流,老人说出故事,大学生通过不同方式记录下来。“社会中的老年群体表达空间被压缩,特别是退休以后的老人难以在社会领域找到体现自身价值的合适位置。”“银发博物馆”计划的推出者之一柴泽英表示,现在老人的表达被更多人“见证”,“空椅子剧团”也与他们合作“一人一故事剧场”:邀请老人分享个人经验,演员在聆听后以形体、声音或话剧形式实时呈现,作为礼物回赠老人。
华东师大老年大学教师、56岁的程海芗的故事就被“银发记忆博物馆”记录、绘画出版成书《人生精彩五十始》。她坦言,班上的许多老年学员都会害怕自己会患老年痴呆症而忘记周遭的一切。“我之前也有同样的担心,但我退休6年多,通过朗诵从社区走向了更广阔的舞台。”现在她也在给老年学员上课,将信息和力量传递给更多老人。
图为程老师和她的故事绘本
无数的社会力量,拼凑出跨界形式的爱,让关爱阿尔茨海默症老人的纽带生生不息,让每一位爷爷奶奶未来都能够生活在一个被支持、被关爱、被尊重的社会里。
“爱的火炬墙”:社会接力,爱生生不息
在“爱的火炬”部分,除了阿尔茨海默症日的宣传视频,老年认知障碍自我照护者、家庭照护者、一线护理员的口述故事,也在这儿播出。在他们的回忆和讲述中,生命的意义正在被重新建构。
生生不息的还有线上的爱心传递,为了号召更多人关注阿尔茨海默症,展览还在线上发起了“复刻回忆”征稿活动,邀请到爱心大使号召网友参与线上活动,一起重拍老照片;健康云平台也同步开启线上科普推广,增加了照护者的自述经历,动员观众深入了解这一群体。提升公众对阿尔茨海默症预防意识,推动预防关口前移,提高预防知识水平,降低阿尔茨海默症患病率增速,提高老年人的健康水平。
图为互动留言墙上的留言
据了解,在此次展会之后,这些展会信息还将整理成册,形成一个爱的记忆纽带的工具手册,可以让更多的人通过学会寻找爱的记忆纽带,重新建立与老人的亲密关系。同时,物料也会被捐赠给一家认知症照护中心,协助构建认知症照护专区的友好文化。
让我们用爱,
带他们回家!
↑↑微电影《消失的圣诞老人》