海绵宝宝创造者因渐冻症去世，这种世界第五大绝症究竟有多可怕？

史蒂芬·海伦伯格

据国外媒体报道，著名动画《海绵宝宝》的创造者史蒂芬·海伦伯格（Steven Hillenburg）于本周一因病在南加州的家中去世。

希伦伯格在2017年3月被诊断出罹患渐冻人症（ALS），最终在ALS引起的并发症中不治去世。他就职的Nickelodeon公司于美国时间周二在推特上宣布了希伦伯格去世的消息：”我们非常悲痛的宣布《海绵宝宝》创作者史蒂芬·海伦伯格已经去世。今天我们共同以片刻的寂静哀悼，来纪念他的人生和所创作的伟大作品。”

在2015年的一次采访中，希伦伯格谈过自己对海绵宝宝的理解：”显然《海绵宝宝》是个喜剧，但最初促使我开始创作的灵感还是我对海洋科学的热爱。那曾是我的专业，但我没有想过能把它和喜剧结合起来。”

希伦伯格1961年出生在俄克拉何马州，大学主修的自然资源规划探测专业，还曾是一位海洋生物学教师。在加州橘郡（Orange County）的一个研究所当老师时，希伦伯格意识到了动画片正在迅速发展的时代趋势，并迅速为自己职业生涯开发了一个转折点：他在1987年进入加州艺术学院读了研究生，在5年后拿到了实验性动画的硕士学位。

1999年，希伦伯格开始创造海绵宝宝系列动画，而该系列一直风靡至今，总集数已经超过了250集，还在2004年和2015年分别拥有了两部大电影。希伦伯格曾凭借《海绵宝宝》获得无数奖项，也曾9次提名艾美奖，但却从未获奖。

希伦伯格的家人：结婚20年的妻子凯伦（海绵宝宝中Karen Plankton的角色就是以她命名），儿子克莱，妈妈南希，弟弟布莱恩和弟妹伊萨贝尔都沉痛悼念了他的离世。Nickelodeon 对希伦伯格赞扬到：”史蒂文为海绵宝宝注入了独特的幽默感和天真感，为几代孩子和家庭带去了欢乐。他所创造的角色和世界将一直存在，时刻提醒我们乐观、友谊和想象的力量是多么伟大。”

众所周知，史蒂芬·海伦伯格之外，史蒂芬·霍金也患有“渐冻症”。霍金在21岁时就被诊断为了“渐冻症”，当时医生宣布他只能活2年。但是霍金却坚持到了76岁。

根据“渐冻协会”数据调查，渐冻症患者发病后的平均存活时间是2到5年之间。有超过50%的人可以撑过3年，20%撑过5年。接下来存活者数字骤降。可以撑过20年的，低于5%。

何为渐冻症？症状是什么？

渐冻症学名被称之为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，患者的大脑、脑干、脊髓神经元都会受到影响，躯干、四肢和头面部肌肉都无法自由支配。

从霍金的症状就可以直观的了解到“渐冻症”患者的症状。霍金在21岁时就被诊断为了“渐冻症”，与时间相伴的是，手指渐渐不能动弹，最后只剩下三根可动的手指；腿不能站立，终生被禁锢在轮椅中；嘴巴歪向一边，不能发出语音；头只能偏向右边，不能自由转动；肩膀向左倾斜……

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。

世界上“渐冻症”患者有多少？

美国报告渐冻症每年新发病例为2/10万～4/10万，男性患者多于女性患者，男女之比约为1.5∶1～2∶1。平均发病年龄为55岁，4 20～30岁发病人数仅占5%，而中国，有20万“渐冻人”。

编辑：沈湫莎
责任编辑：张鹏

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