他们本是运动员模特最佳人选，却也因这份天资性命堪忧，马凡综合征慈善公益行动在沪启动

这群人本是运动员、模特的最佳人选，却也因为这份“天资”备受疾病折磨，生命堪忧。

今天，以“关心马凡，让梦想长出翅膀”为主题的2019马凡慈善公益行动在上海德达医院启动，呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。

马凡综合征患者因四肢和手指纤细修长，可轻易用双手抱住后背，看上去像长出了一双翅膀，“关心马凡，让梦想长出翅膀”公益行动即由此获得创意，希望通过活动号召更多人关注马凡，关心马凡患者。

本次公益行动通过线上、线下公益活动相结合的形式，即日起，参与马凡慈善公益行动“梦想的翅膀”的用户，每次成功上传并转发“梦想的翅膀”活动照片，将会有爱心企业配捐1元钱至中国华侨公益基金会德达心康公益基金，用于马凡患者的治疗康复费用。

马凡综合征（Marfan syndrome）是一种遗传性疾病，影响全身结缔组织的强度，最主要会累及心脏和血管，造成心功能衰竭。其中，心血管病变是造成马凡综合征患者死亡的主要原因，且运动、外伤、高血压和妊娠会诱发主动脉夹层形成和急性主动脉破裂，导致死亡率极高。

患有马凡综合征的病患除身体异于常人外，总是伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。夹层动脉瘤最主要的危害便是破裂大出血，其一旦承受不住主动脉内压力而破裂，可于几分钟内因大出血休克而引发猝死。

这也是一种罕见病，据罕见病组织不完全统计，每5000至10000人就有一个马凡综合征患者，照此比例估算，中国约有14-28万马凡综合征患者。

“推动罕见病是前人栽树、后人乘凉的事情，只有坚持才更有希望。”上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示，近年来国家卫健委对罕见病患者的重视以及对于疾病规范化诊疗的提高，各方组织及社会大众开始关注罕见病防治，欣喜地看到在疾病防治的教育普及和公益行动上获得各界的支持。

为救助更多心血管疾病患者，德达医院积极响应国家政策，已与多个公益组织合作，为救助疑难杂症病患贡献力量。“我们希望德达医院能成为各个公益组织和慈善机构之间的桥梁和催化剂，切实地帮助和救助更多罕见病患者。”德达医院首席执行官David Hoidal 谈到。

德达医院2016年就与中国华侨公益基金会成立“中国华侨公益基金会德达心康公益基金”，并与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合，共同扩大公益事业的可行性。

“目前马凡病的手术成功率非常高，治愈后与正常人没有区别。我们已与中国超过2000位马凡病人建立了联系，涉及到5000多个家庭。” 康心马凡综合征关爱中心主任常继国表示，中国马凡病患者的治疗情况目前并不乐观，主要是因为公众、医生、基层医院对马凡的了解还很有限，出现过误诊案例，造成巨大遗憾。

他希望，通过更多公益行动让更多人认识马凡，“只有认识才能应对和治疗，最终才能获得幸福的生活。

“国家罕见病121个目录中，马凡综合征位列第61位。虽然说是罕见病，但由于中国人口基数大，很多患者其实并没有被及时发现和救助。”德达医院院长孙立忠教授强调，希望更多人参与到救助复杂疑难病患的队伍中，也希望通过这个活动让更多患者、医生和慈善人士知道，马凡综合征是能治愈的。

身为国内主动脉外科名家，孙立忠教授从1983年开始进入心血管外科以来，领衔主动脉外科团队将高难度的主动脉夹层手术死亡率由20.8%降至5%，并在加盟德达医院后，致力于马凡综合征患者的救治工作。因他的善举，孙立忠教授在今年4月第七届博鳌·健康界峰会中获颁“年度公益人物奖”。

本次启动仪式后，德达医院表示，还将携手公益组织在今年8月举办第五届全国马凡综合征病友大会，并在10月18日成立“德达马凡日”，将关爱马凡的公益行动不断延续下去。

作者：唐闻佳
编辑：顾军
责任编辑：唐闻佳

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