孩子得了罕见病,走在奔溃的边缘的老爸们却不认输 ,组乐队、唱摇滚,抗争到底!
第50届中国台湾金马奖上,发生了一个不大不小的奇迹:有一群玩摇滚的中年大叔,击败天后王菲,获得了最佳原创歌曲...
它的名字叫做《一首摇滚上月球》,片中真实记录了一支叫“睏熊霸”的摇滚乐团,为登上海洋音乐祭的表演舞台而作出的前期准备和巨大努力。
这个乐团由六位热血老爸组成,平均年龄超过52岁,有着不同的家庭背景和职业,他们之中有人从来不曾接触过乐器,而这样一支乐团,竟想与众多优秀乐团竞争,站在音乐祭的舞台上!
六个老爸之所以聚集在一起,是因为他们家中都有罹患罕见疾病的孩子,为了心中某种不灭的信念,老爸们付出最大的努力,周旋于工作、排练、照顾家人之间。
希望多睡一小时
54岁的巫爸,是教会行政主任,也是乐团发起人。
他高高瘦瘦,长相清秀,年轻时很受女孩欢迎...
他说:我太太告诉我她怀孕了,我好开心,终于要当爸爸了...我希望孩子脸蛋像我,身材像我,鼻子嘴巴也像我,但是眼睛不要像我那么小,最好像妈妈...
大女儿巫以欣生得可爱漂亮、白净纤瘦,还有一双大眼睛...
可幸运也就到此为止了,从小学二年级起,女儿就经常喝水呛到,走路跌倒,检查下来,发现是尼曼匹克病...
这种病,极其罕见,没有特效药,人会渐渐丧失自主能力,无法独立运动和清晰表达,大多数患者会在发病后10-25年内死亡...
雪上加霜的是,二儿子也患上了同样的病。
除此之外,儿子还伴有严重神经焦虑,经常大喊大叫...
儿子有个怪癖,每隔十几分钟就要洗澡, 即便是凌晨三、四点,巫爸也要爬起来,满足儿子的要求...
所以巫爸常常会准备一个表格,记录儿子洗澡的次数和时间间隔。
有时候洗累了,巫爸会向老天祈祷:希望这次洗完,可以多睡一个小时。
贰丨 一头白发的老爸
62岁的潘爸,是所有老爸中最年长的一位,银晃晃的头发,在乐队中格外显眼...
年轻时,潘爸计划好了一切:工作到50岁,与太太一起退休,享受生活。
但小女儿的到来,打破了所有计划。
潘爸说:重新规划,重新来过吧。
小女儿映竹得的是平脑症,因为无法吞咽,嘴巴不能进食,且无药可医。
两岁起,女儿吃东西就不用嘴巴了,而是直接从胃里打个洞,把食物灌进去。
每次给孩子喂食时,潘爸都很紧张,他双手拿着针管慢慢向下挤压,两眼则聚精会神的盯着,生怕出分毫差错...
嘴里还要不停嘱咐:这个时候不可以咳嗽嗽哦...
除了不能吃,女儿也不能动。
女儿现在体重30公斤,往后只会越来越重,而潘爸的体力,却在随着年岁的增加,慢慢下滑...
潘爸必须面对一个现实:终有一天,体力到达极限时,他还怎么照顾女儿?
潘爸只得到一个答案:以后的事情,不能想,也不敢想!
叁丨 仿佛是乐团中最开心的老爸
50岁的郑爸,是一位捏面人师傅,也是乐团的开心果,经常把大家逗得哈哈笑...
然而,郑爸家有三个孩子,都患上了肾上腺脑白质失养症...
得病的孩子,身体逐渐萎缩,不能吃,不能动,甚至抬一下眼皮都很难...
郑爸说:他人生最低潮是在大儿子刚刚确诊,小儿子又骨髓移植失败的时候。
当时的他只有一个想法:带着孩子去自杀。
最后,在老婆的提醒下,才发现自己是多么的自私...
最终,大儿子病情恶化,小儿子撒手人寰。
照顾大儿子,很难。
现在的大儿子,就像一个植物人,无法进食、思考、说话、交流...
必须随时随地有人守在他身边。
郑爸不得不辞去原来的工作,在街边摆小摊,这样工作时间相对充裕,方便照顾孩子。
他羞涩地解释道:目前也只能这样,说实话,靠捏面人赚钱真的很难,常常都是背着很多零钱回家。
每年的12月25日,圣诞节前夕,郑爸都有一个习惯,他会郑重的在贺卡上写下祝福,带着礼物去见自己过世的小儿子。
他哽咽地说:即使放下了,也是短暂的放下,没有办法,他永远是我的孩子。如果时间可以重来,我会用一千万倍的爱来爱他。
这部《一首摇滚上月球》于2013年7月在台湾上映,豆瓣8.6分,IMDb7.7分。
有网友评论道:
从头哭到尾!就算爸爸们穿着最好笑的衣服,动作僵硬、嗓音干巴,他们也是我这辈子见过最赞的rocker!
表面上看,这是一部几个中年人玩摇滚的故事。
但看到后面,你才发现,这是一个关于家庭,关于担当,关于人生悲欢的故事。
这一群从没听过摇滚的老爸,却用自己的行动,践行了真正的摇滚精神:如果命运让我跌倒一万次,我也会第一万零一次地爬起来!
他们的脸上,有无奈,有疲惫,有心酸,但绝对没有怨天尤人,没有自暴自弃,也没有放弃热爱这不公的生活...
有人问他们:累吗?
他们这样回答:其实父母都很辛苦,生到正常的小孩,你会担心他功课跟不上,担心他不能融入这个社会,或者出了社会找不到好工作、好对象。但这些我都不需要担心,我只要把孩子的身体照顾好,就好了。
可是,当你拨开他们这层乐观,仔细想想,真的不难不累么?
台湾罕见疾病基金会曾统计过一个数据,每八个罕病家庭就有一个爸爸,因受不了而逃避。
还有许多家庭则是通过自杀解决,因为一旦有孩子患上罕见疾病,就代表着毫无希望,以及长达一生的折磨...
从孩子确诊那一刻起,父母们就要无条件抛弃自己的梦想、追求,为了孩子而奔波一生。
可是做到这一步还不够,无药可医、无钱可医等现实问题,总是困扰着一大堆父母。
睡个饱觉,就是这些父母最奢侈的梦想...
除了身体上的压力和负荷,还有旁人的区别对待和歧视...
有位母亲说:有一次,我准备带着孩子参加亲戚的婚礼,婆婆却让孩子待在房间,不准出来。
然而,最难的不是照顾孩子,也不是被排挤,而是亲眼看见孩子病情不断恶化...
这群看起来最坚强、最无所不能的父亲们,也曾因为孩子的病情,歇斯底里、彻底崩溃,在黑夜里痛哭,甚至想用自杀来逃避现实。
拍这部纪录片之前,导演黄嘉俊是一个不婚主义者,经过6年拍摄,导演寻找到了人生的另一种可能...他结了婚,成了一个顾家好男人。
大概是因为,这些有担当的父母,以及给家庭带来磨难的孩子,也能化作一束光芒,照亮暗无天日的生活...
比如,那个患有尼曼匹克症的孩子,在发完脾气后,一个字一个字向父母道歉:爸爸妈妈,对不起,我刚才讲话太大声了。你们还爱我吗?
比如,被妈妈抛弃的孩子,在母亲节这天跟父亲说:爸爸,母亲节快乐!
比如,不会说话、不能动的女儿,会在开心的时候,用轻轻蹭一蹭的方式跟父母撒娇...
这些甜蜜和美好,虽然只有短短的一瞬,却支撑着精疲力尽的父母,渡过了茫茫无边的苦海...
这让我想起路内写的一段话:
每个人的命里,都有几口吃不下的隔夜冷饭,必须得咽下去,而不是放在眼前发呆...
纪录片结尾,几位老爸穿上他们最喜爱的衣服,拿着乐器站在舞台上,唱起了摇滚乐...
歌词,仿佛是他们自己的生活写照:
你的剧情绝对不认输,我和生活不停地战斗,终于了解坚强其实最温柔...
歌词,仿佛是他们自己的生活写照:
从今以后没有不可能,在乎的是,我爱的人,绝对要快乐!
编辑:金婉霞
责任编辑:顾军
来源:微信公众号“乌鸦电影”、豆瓣