为“猫眼”娃娃保命更保光明
范先群教授(左二)给新疆小朋友伊木然做眼部检查。徐英摄
■本报首席记者 唐闻佳
新疆小朋友伊木然一岁半了,大大的眼睛忽闪着,好像会放电。旁人都说这孩子“眼睛太好看”,可医生清楚,孩子的左眼像猫眼般发着光,并非好事———灰白的肿瘤正藏在眼球后头,这是肿瘤透过眼球在“发光”。
这类“猫眼”娃娃得的是一种名叫“视网膜母细胞瘤”的疾病。它在儿童恶性肿瘤中并不少见,但由于大众认识度较低,很多孩子错过了最佳治疗时期。依据病情进展程度,他们因此失去了视力,失去了眼球,甚至失去了生命。
昨天是“六一”国际儿童节,全国首个患儿关爱基金在上海交大附属第九人民医院成立,医生们希望通过基金的成立,唤起公众对这种疾病的认识。
早诊早治可实现“三保住”
儿童节的早晨,来自江苏宜兴的小朋友晞晞穿着花裙子,在病房里活蹦乱跳的,旁人看不出她跟正常孩子有什么区别。她的肿瘤已经被摘除了。
晞晞两岁时,爸妈发现她的右眼瞳孔发白,“感觉跟其他孩子不同”。警觉的家长抱着孩子就往上海九院跑。在九院眼科,晞晞被诊断为视网膜母细胞瘤,眼内E期,视网膜多发病灶,伴玻璃体广泛浸润,患儿已无视力。
因为发现及时,动脉介入化疗后,晞晞的瘤体不仅萎缩钙化,还恢复了视力,重见光明。
病区里,跟晞晞同样幸运的还有来自南京的小朋友宏宏,他也在两岁时被父母发现“左眼白色反光”,在南京儿童医院经检查发现,左眼球内占位性病变,怀疑左眼视网膜母细胞瘤,建议转诊九院。经九院眼科检查发现,宏宏左眼颞下方有巨大肿瘤病灶。经介入化疗及时治疗,瘤体缩小、钙化稳定。
“这两个病例说明,通过先进的技术及时治疗,小朋友不仅可以保住生命,还可保住眼球,部分孩子甚至能恢复视力。”九院眼科范先群教授领衔的团队长期致力于眼肿瘤诊疗,尤其是视网膜母细胞瘤。他告诉记者,视网膜母细胞瘤治疗的目标有三个:保生命、保眼球、保视力,晞晞就实现了三个目标,而这一切的前提是早发现、早治疗。
医生筹资,努力让孩子们重获光明
视网膜母细胞瘤很多人没听说过,它是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,可导致失明、眼球摘除、死亡,严重威胁患儿身心健康。我国新生儿视网膜母细胞瘤发病率约为万分之一,发病率和患者数量均居世界第一。
范先群说,如果能早发现、早治疗,90%以上的孩子可以保住生命、60%至70%的孩子可以保住眼球甚至视力。九院眼科联合介入科、麻醉科、儿科等学科开展多学科治疗,应用动脉介入化疗、玻璃体腔注射化疗等手段,建立起视网膜母细胞瘤综合序列治疗方案,显著提高了患者生存率和保眼率。
也因为这样,每年从各地找到九院治疗视网膜母细胞瘤的患儿达数百人次。但目前,有相当部分家庭由于经济条件差,或未及时发现孩子患病,最终丧失了让孩子保眼、保视力的机会,有些孩子甚至失去了生命。
在范先群的倡议下,医生们开始外出筹资,最终在九院眼科、雷允上药业等爱心企业,以及社会爱心人士的共同努力下,全国首个“视网膜母细胞瘤患儿关爱基金”昨天在九院成立,并开通捐赠账号。
该基金由上海交大医学院基金会管理,将对经济困难的视网膜母细胞瘤患儿家庭提供资助,让更多患儿保住生命、重获光明。
(文中患者均为化名)