发病年龄分布广、易误判漏诊……专家呼吁更多关注这种病，魏则西悲剧不再重演

▲上海市公共卫生中心主任朱同玉在笫四届复旦软组织肿瘤高峰论坛上发言

牙疼、视觉重影、腿脚疼痛……这些表象的背后可能是罹患了软组织肉瘤。申康医院发展中心副主任、上海市公共卫生临床中心主任朱同玉15日表示，肉瘤发病率低，但患病数不少。此间专家共同呼吁学界与社会更多关注该类疾病。

软组织肉瘤是一类间叶组织来源的恶性肿瘤，全身各个部位几乎均可发病。其中，12到15岁青少年为高发人群。软组织肉瘤病理类型复杂，临床诊治难度大，且预后不佳，对临床医生具有极大挑战性。两年多前的“魏则西事件”让民众对软组织肉瘤有了更多认识。据悉，魏则西所患的滑膜肉瘤是软组织肿瘤中的一种恶性肿瘤。

上海市级医院肉瘤临床诊治中心（SSCC）主任、上海市第六人民医院外科主任姚阳当日表示，希望未来因求医无门，或漏诊、误诊而耽误生命的“魏则西”们越来越少。据了解，目前，中国国内肉瘤诊治可读文献少、规范指南少、投入资源少，且继续教育平台少。姚阳告诉记者，目前，不仅众多患者并不知晓软组织肉瘤，很多医生也不了解这种疾病的治疗，从而误判、漏诊。

▲第四届复旦软组织肿瘤高峰论坛在沪召开

从9月15日起，“第四届复旦软组织肿瘤高峰论坛”暨“上海市级医院肉瘤临床诊治中心首届年会”举行，论坛由复旦大学附属中山医院与复旦大学附属肿瘤医院联合主办，上海市公共卫生临床中心承办。本次论坛突破了以往肿瘤诊治以外科为主导的固有理念，创新推出在多学科诊治框架下集结来自内、外、病理、影像、免疫等各方经验与力量，以团队大智慧，提升小病种（软组织肉瘤）精准诊治，以期切实提升病患存活率与满意度。

据悉，肉瘤的发生机率比癌症低，恶性肿瘤病变里约有1%是肉瘤。与癌症不同时，肉瘤的发病年龄分布广泛，青少年的恶性肿瘤中以肉瘤居多。

姚阳告诉记者，青少年时期，由于骨骺生长活跃，易发骨肉瘤。骨肉瘤是骨恶性肿瘤中最多见的一种，初期表现为腿部和手臂骨骼的疼痛，这样的症状常常被家长误认为是孩子的生长痛，或是因为顽皮、运动导致的疼痛。

早期发现、尽早就医，是专家们对肉瘤诊治的共识。软组织肉瘤表现各异，有时表现为牙疼、视觉问题时，人们可能会到眼科、口腔科就诊，延误了早期确诊。上海市质子重离子医院常务副院长陆嘉德说，1期肉瘤患者的五年生存率可达90%，但目前SSCC收治的患者往往已是终末期，预后并不乐观。

姚阳介绍说：“以魏则西为例，当时他也曾来沪就医，但来的时候已接受过靶向治疗并出现转移症状，可诊治的空间就非常小了。”姚教授深深遗憾：“我们是不是能够在回天乏术前，给患者最正确的治疗？”

姚阳表示，为更好解决这一类患者的需求，同时有效提升该学科的发展，2017年，上海骨与软组织肉瘤诊疗领域优质医疗资源进行整合，由中山医院、肿瘤医院、上海市六医院、质子重离子医院等多家单位携手创建了上海市级医院肉瘤临床诊治中心，这也是中国首家以单病种为主导的区域性、院际间、多学科、临床与科研并重的专业团队。

本次大会执行主席、复旦大学附属中山医院普外科腹膜后软组织肿瘤亚专科主任陆维祺告诉记者，中心内所有专家利用业余时间免费参与在线讨论，无偿为患者制定治疗方案等惠民服务，截至今年8月30日，已为71位患者进行了诊疗。

朱同玉表示：“只有上海这样一个中心还不够。”姚阳教授表示，上海市级医院肉瘤临床诊治中心计划下一步建立疑难病例远程移动图文会诊平台，也希望能逐步纳入国家卫健委肿瘤多学科诊疗（MDT）试点。

另据透露，中心将在《软组织肉瘤诊治中国专家共识》（2015版）基础上增加近年来靶向药物治疗（如安罗替尼等）等新进展，并推出2019版，为更多医务人员提供精准诊治的标准规范。

作者：记者 陈青

图片：院方 提供

编辑：顾军

责任编辑：樊丽萍

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