一年半了,每当夜幕降临,位于济南济兖公路的玉符河景园,常常会迎来一名特殊的“游客”:他个头不高,声音却很有“穿透力”。每次长达三四分钟的喊叫声中,夹杂着想隐忍又忍不住,从嗓子眼里冲出来的沉闷哭声,能直穿到人心底。
他就是来自四川省达州市宣汉县大成镇的牟聪。自2010年,牟聪的母亲、父亲相继生病。2019年,他的儿子牟熠又被确诊为神经母细胞瘤。如今,六七十万元的花费,以及孩子仍未可知的未来,让他已然直不起腰。
在刚刚过去的元旦,牟聪为孩子列了一张心愿清单,上面包含着去吃一次汉堡、去一次动物园、去学校体会一次上课……“不管将来怎样,我得想办法让他享受一次正常孩子该有的童年。”
打针时的小牟熠
三岁半被确诊为神经母细胞瘤
修长的十指、光滑的脑袋。如果忽略掉他苍白的脸色、唇色和满是针眼的指头,5岁的牟熠看上去和其他小朋友没有什么不同。
那是在2019年,当时3岁4个月的小牟熠反复发烧,最终在3岁半时被确诊为神经母细胞瘤。这是一种被称为儿童肿瘤之王的疾病。统计数据显示,神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。
从此,牟聪和爱人踏上了求医问诊之路。
在上海的一家大型三甲医院,医生的一句“还是放弃吧”击溃了这名退伍军人的心弦。“在那边我们经过了十天检查,确诊为神经母细胞瘤4期高危,也就是晚期了。”牟聪说,医生让放弃,但他和爱人还是态度坚决,得坚持。多番打听后,2019年6月29日,一家三口来到了山东省肿瘤医院。
生病前的小牟熠
因化疗出现蜕皮、手指盖脱落
10次化疗、1次手术、1次造血干细胞采集、2次造血干细胞移植、20次放疗……
这是小牟熠从3岁半到5岁的经历。
“化疗药物的副作用真的好大。”看着孩子因化疗而出现的蜕皮、手指盖脱落等问题,牟聪也想试一试孩子到底有多疼。
于是,他用手触碰了化疗药物,也出现了蜕皮。“我的孩子已经很坚强了!”
只是,再坚强,他也还只是个5岁的孩子。
在曾经的一次抽血中,因为手指已被连续扎了3次,指头的血根本挤不出来,“现在已经是重度贫血了。”
所以,小牟熠最害怕的就是打针,看到针就害怕。
“你们老是对我不好,每次都给我打针针、置管管……你们也太过分了!我不理你们了!”这句话,成为了宝宝常说的话。
可是能有什么办法呢?
牟聪只能拿孩子最喜欢的奥特曼去哄他:“因为你乱吃东西了,身体就不舒服,只能打针针。让我们像奥特曼一样,一拳把怪兽打飞!”
这时,小牟熠就会比划出奥特曼的经典姿势,“好!打怪兽!”
如今的小牟熠
接踵而至的厄运
罹患这样一种癌症,小牟熠使用的很多药物,国内买不到,只能通过代购买入,“10毫升的药,就得花1万块钱……”
在重大疾病面前,钱就是命。10毫升/万元的费用,是这个农村家庭不可承受之重。
其实,夫妻俩一直非常能干。牟聪作为一名退伍老兵,在2008年曾作为运输兵,为汶川地震灾区送过物资。那是他主动申请的,当时刚刚地震完,余震不止,他多次与死神擦肩而过。
虽然,后来因母亲心脏搭桥手术且术后一年未好转,牟聪在2010年12月选择挥泪告别军营,军人吃苦耐劳的品质也注入了他的身体。
夫妻二人在浙江永康做点小生意,将母亲生病的借债一一还清。
然而,2015年11月,牟聪的父亲又突发脑出血,住进了ICU,花费了巨额的医疗费之后撒手而去。
随即,他的小儿子牟熠出生,让这个小家重燃生机。
这些年来,通过努力经营,夫妻二人还清了借款,家里也有了10多万元的存款,一双儿女更是凑成了一个“好”字。
牟聪原本以为,这普通而幸福的小日子会伴随自己一生。可命运终究还是给了他致命一击,2019年5月,仅3岁半的小儿子牟熠被查出神经母细胞瘤4期高危。
好心人给小牟熠送去的愿望清单的礼物
孩子妈妈罹患轻微精神分裂症
晴天霹雳不过如此。
治疗期间,让牟聪难受的瞬间有很多,但他始终无法忘记那个下午。
当时他们在山东省肿瘤医院的5号楼住院,在抱孩子前往门诊做PICC置管时,刚到门诊,医生就看出小牟熠的不对劲。孩子脸色翻白,嘴唇发紫,牟聪又快速往回跑。
原本要5分钟的路程,牟聪跑了4分钟。“我跑得很快的。”多亏那次的速度,他救了自己的孩子。
像这样的惊心动魄,总是不时上演。牟聪也常常在医院各个楼之间穿梭,“每天微信步数都得2万多。”
在山东省肿瘤医院治疗期间,原本性格脾气很好的孩子妈妈,也常常因孩子的疾病而动怒。“比如孩子当天复查了片子,我给主任说孩子的情况有点不太好,她就承受不了。”牟聪体谅妻子的不易,尽量不与妻子拌嘴,这时他通常会选择出去走走。
屋漏偏逢连夜雨。2020年7月,牟聪妻子因胃部不适,到济南市第五人民医院就诊。检查结果是,胃部没什么问题,反倒是长期精神紧张导致了轻微精神分裂症。
50个心愿,想让孩子享受一次正常的童年
在2020年8月,小牟熠病情有所好转。
看到了希望,牟聪长长出了口气。
可命运再一次作弄了这一家。同年11月,小牟熠病情复发,并多发转移。
为了照顾孩子,他们在距离医院1公里处,租了一间房,“只有一间,每个月要900块。”
平时,孩子妈妈会在出租房休息,中午和下午到医院陪孩子。牟聪的大多数时间都是在医院,经常趁中午时间补一觉。“晚上孩子要化疗,他一般在晚上八九点就睡了,但化疗药是一直打着的,有时会打到第二天凌晨,我得给孩子排尿。”小小的人儿,打完化疗药物后脸都肿了,继而就是拉肚子、流鼻血、蜕皮……
日复一日的生活,让牟聪一家看不到希望。“有时候,他妈妈也会问,‘这样折腾孩子到底是在救他还是害他?’”牟聪也在想,让孩子一直这样痛苦地活着,是对的吗?
但放弃?又何其难。
两口子在情感与道德间徘徊,他们不知道什么选择是对的。那就不要去想,“我现在不管孩子将来怎样,得想办法让他享受一次正常孩子该有的童年。”
于是,牟聪在孩子最爱的“奥特曼”“绿巨人”“变形金刚”等玩具的基础上,又增加了些愿望,凑成50个,想要帮孩子去实现。比如想去一次幼儿园度过一天,想和姐姐玩,想去一次动物园,想拍一张全家福……
大喊三四分钟排遣心中郁闷
“现在已经陆续有好心人送来了奥特曼玩具、巧克力等好吃的。”牟聪说,这几个愿望的实现,让孩子特别高兴。
然而,1月4日下午,小宝贝再次腹痛,嘴唇和脸色苍白,全家又一阵揪心。
烦闷的时候,牟聪很想抽支烟。
事实上,去年他也是这么做的。点燃一颗香烟,狠狠吸进肺里,仿佛能缓解所有的愁闷。
但妻子说抽烟对孩子不好,而买烟也是一笔不小的支出。就这样,牟聪戒了烟。
如今,六七十万元的花费,其中绝大部分都是借款。小牟熠日复一日的治疗,日复一日的打针,日复一日的承受痛苦……
“压力真的很大。”牟聪也是个30多岁的汉子,然而已经被生活压弯了腰。
真的很难受了,他会去距离医院1公里的玉符河景园。
“为什么?”
“为什么?”
“为什么都让我赶上了?”
“啊……”
……
大喊三四分钟,仿佛一切已经过去,回到出租屋里来不及再想其他,抱着头就睡去。
因为他知道,明天太阳依然会升起。