今天（2月28日）是国际罕见病日，多家医疗机构和慈善公益组织推出多场罕见病症科普宣传活动，引起公众广泛关注。
罹患罕见病，对每个家庭来说，都是沉重的打击，他们的一生都要承受疾病所带来的痛苦和周围异样的目光。其中，神经纤维瘤病1型（NF1）是具有代表性的罕见病之一。神经纤维瘤病1型（NF1）患者往往在儿童期发病，随着生长发育，患者、尤其是儿童会逐渐出现家中的疼痛、畸形、毁容、残疾及功能障碍及认知障碍，甚至可危及生命，而遍布全身大小不一的瘤体，犹如“泡泡”一样，因此他们被很多人称为“泡泡宝贝。”
因为非常罕见，在我国，NF1疾病的公众知晓率极低，患者就诊和确诊往往会被延误，疾病所造成的的胜利病痛、外貌受损、残疾等影响，导致患者群体极易遭受社会的“异样”目光。正因为如此，尽快普及NF1疾病的常识非常重要。