“孩子在戳点点,你不能教他画苹果!”守护星星的孩子,复旦儿科开家长课堂,坚持九年每周不断-LMLPHP

“玩切水果游戏可以从地板上换到桌子上,这样可以和孩子面对面保持一臂内的距离。”

“交流时电视要关掉,排除干扰。”

“教孩子剥香蕉不能只教剥香蕉皮这个过程,吃完香蕉,皮要扔垃圾桶里,让孩子在真实社交场合下参与模仿,才能学会独立。”

……

明天是“世界提高孤独症意识日”。作为国内最早开展孤独症社区早期筛查的牵头人,复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀在医院开设“孤独症儿童家长课堂”,每周按时上课,已持续近九个年头。徐秀说,一旦孤独症孩子没有得到适时、合适的帮助,与正常儿童的差距将越来越大,作为专业人员看到这一幕是很揪心的。

为了让“星星的孩子”能拥有美丽人生,在儿科医院“孤独症儿童家长课堂”,一群家长与医者携手努力奔跑着。

“孩子在戳点点,你不能教他画苹果”

孤独症谱系障碍(ASD)又称自闭症,是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。

来上课家长总不免有一个疑问,为何在治疗室中充满热情的孩子,一回到家却异常冷漠?就此,也催生出家长课堂一个雷打不动的环节——批作业。结束了当天的培训课件讲解后,徐秀总会与家长们围坐在一起,看家庭训练视频。

一则视频中,一位母亲正在桌边陪两岁的孩子画画,孩子画着画着突然站起来就走,她马上把孩子拉回来,不出半分钟,孩子又试图站起身跑开。

“你们觉得为什么孩子突然两次起来站起来要跑开吗?”将视频画面定格,徐秀将问题抛给家长。“孩子要去拿什么东西吧?”“也有可能是画腻了?”……家长们各抒己见。

“你看孩子拿着笔一直在戳点点,而你却在教他画苹果。”徐秀直言,苹果不论是语言还是图形对孩子来说都太难了。家长应该先跟着他画点点,再引导他画直线、曲线。重复引导的语言还要精简一点、夸张一些,这样孩子才能正确接收到信息,参与到社交场合中来。

“既要摸清楚孩子的社交舒适地带,又不能设定与孩子能力不符的训练目标。”徐秀的话让在场家长若有所思。

社交养育不仅仅是一门知识,还是一门技术,学知识很容易,但把知识变成技术活,不仅需要时间和实战练习,还要有一份工匠精神。

“孩子在戳点点,你不能教他画苹果!”守护星星的孩子,复旦儿科开家长课堂,坚持九年每周不断-LMLPHP

持续推进孤独症儿童早期筛查与干预

父母是陪伴孩子时间最长的人,也是最了解自己孩子特点的人,如果家长能更用心一点,孤独症儿童也能开出属于自己的花朵。徐秀说,只有弄清互动训练中到底是哪个环节出问题了,才能保证陪伴的效果。这也是治疗团队把致力于家庭干预作为自闭症儿童治疗当中重要的环节之一。

有一个叫艳艳(化名)的小女孩的治疗令徐秀印象深刻。通过徐汇区的社区筛查,艳艳一岁半时被早期发现,从而获得了专业人员的早期干预。

艳艳的父母特别用心。爸爸虽是一名忙碌的企业人士,但治疗团队提供的家长指导书,他每天都放进公文包里,出差路上总会拿出来反复看。妈妈更是每周到医院参加家长课堂,将学到的知识分享给爸爸。

经过一年半的干预,艳艳顺利进入了幼儿园。如今,她已经具备应对日常生活所需的技能,赶上正常同龄儿童的生长发育水平,很快就要上小学了。

如此喜人案例并非个例,但成效需要时间。徐秀最担心的是,有的家长病急乱投医,因为孩子不会开口说话而送到非专业社会机构做机械口肌训练,这很容易造成二次伤害。

事实上,孤独症儿童早期筛查与干预,在沪上已推进多年。以徐汇区为例,徐秀团队、徐汇区妇幼保健所以及全区14家社区卫生服务中心的儿保医生团队,坚持为全区18至24月龄的幼儿进行专业筛查。

与此同时,徐汇区已培育五个社区基地,开展以社区为中心、家长为主体、专业人员技术指导的孤独症幼儿早期干预,这意味着早期筛查出来的孩子,能在第一时间、在家门口接受专业人员的干预指导,以及家长养育技能的辅导。

“最近,我们正在开展跨学科的合作,研发人工智能在孤独症早期诊疗领域的应用,这两年已有研究成果发表。”徐秀希望,有朝一日,人工智能在专业人员及家长培训方面起到很好的辅助作用,从而惠及更多孩子和家庭,尤其是资源匮乏的地区。

图源:院方供图

04-01 13:20