因为可以分化成为各种细胞,骨髓中丰富的造血干细胞被誉为“生命的种子”,骨髓移植则用来治疗造血功能障碍、白血病等严重血液系统疾病,为患者提供了治愈疾病的机会。讲述造血干细胞采集、捐献、移植故事的公益话剧《髓·愿》,将于国庆期间登上上海话剧艺术中心的舞台,这是上海首部反映造血干细胞捐献志愿者群像的舞台作品。26日,该剧进行了首次连排。
上海是全国首批开展非血缘关系骨髓捐献供者征求工作的城市,《髓·愿》出品方上海市红十字会的数据显示,上海骨髓库已拥有超过16万名捐献志愿者,累计实现捐献467例,走在全国前列。为了让更多人了解造血干细胞捐献进而参与其中,上海不仅成立了全国第一支造血干细胞捐献志愿服务团队,而且率先开展口腔黏膜拭子采集入库。如今,市民可以通过微信进行造血干细胞捐献报名,大大加快了造血干细胞捐献资料库的扩容速度。
剧中人有原型,消除公众对于“捐骨髓”的误解
舞台上,一幅巨大的金山农民画构成了话剧《髓·愿》的背景,透着万家灯火的温馨和睦,忽然灯光暗下来,顿时一片黑色……这个设计象征着白血病患者面对死亡的痛苦挣扎,以及造血干细胞捐献者因为误解所承受的压力。主创告诉记者,希望用艺术手段普及造血干细胞捐献知识,澄清对于这项工作的某些误解,并通过医生患者、捐献者和家人的视角,反映普通人之间的大爱和真情。
“1996年8月,全国首例非血缘关系造血干细胞移植在华山医院获得成功,去年1月,来自上海市金山区的曾德才成为全国第8000例造血干细胞捐献者。”上海红十字会相关工作人员告诉记者,率先启动非血缘关系造血干细胞捐献工作的上海,依旧需要加大宣传、组织和动员,消除一些人关于造血干细胞移植的误解——这也是当下造血干细胞捐献工作的难点。
《髓·愿》的剧本中,就有一个因“悔捐”而让白血病患儿失去新生机会的故事。事实上,在开展造血干细胞移植手术20多年后,依旧有很多人认为,抽取骨髓严重影响健康,甚至会影响到自己的下一代。
如何消除公众的疑虑?上海探索了一套由市、区红会共同建立的由红十字会、团委、志愿者参与的三方合作工作机制,合力普及宣传造血干细胞捐献的科学知识。中华骨髓库上海分库则与上海市血液中心合作,开展面向无偿献血者的造血干细胞捐献志愿者征募工作,并与团市委联合开展“为了生命的希望工程——上海青年造血干细胞捐献志愿者行动”。
在各种捐献志愿者中,医生的身先士卒最能说明捐献的安全。话剧故事中一位医生捐献者的原型正是医务工作者冯琳,她的血样2001年入库,在整整14年的等待后,2014年10月实现了捐献。而作为上海造血干细胞的采集医院和移植医院,华山医院的220名医生在2006年8月集体留取血样,加入了中国造血干细胞捐献者资料库,他们中七例实现了捐献。当时年仅18岁的复旦大学医学院学生陈莉,是年龄最小的捐献者。
更多人参与捐献,用爱心带给患者多一份生的希望
上海市红十字会志愿服务部部长滕桂香告诉记者:一方面,造血干细胞移植让许多患者重燃生的希望;另一方面,在非血缘人群中配型成功概率,一般仅为几千到几万分之一,只有更多人参与其中才能给患者带来多一份生的希望。
上海正在努力通过多种途径扩大造血干细胞捐献的宣传推广力度。现在每逢周末,上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐的志愿者们,就会活动起来,协助有捐献意愿的市民做好表格填写、问题解答。由于将血样留在骨髓库之后,很难预期捐献者什么时候会被“唤醒”,因此,针对捐献人尤其是即将入院进行采集的捐献人,相关的心理疏导和服务尤为重要。据统计,俱乐部成立20年间,已累计为20万人次提供服务。
“正在有越来越多的人开始关注造血干细胞捐献。”滕桂香说,上海骨髓库的扩容近年来呈现出加速度。比如,上海金山已有41名捐献者与患者配对成功并实施移植,全区没有一人“悔捐”。捐献者毛俊发现捐献日期是他原定结婚登记的日子,他选择调整登记日;捐献者潘卫忠在家人的支持下半月减肥20斤,成娜红则为了顺利完成捐献短期内增重10斤……可以说每一例捐献背后都有一段动人的故事。
同样让人感动的是,“生命的种子”爱心接力正在成为年轻人的共识。晋元高级中学一名学生身患白血病,始终无法找到造血干细胞配型,同学的遭遇触动了学校师生,同学们发出倡议,用志愿加入造血干细胞捐献者资料库作为自己的成人纪念。目前,学校已经有3743名师生加入资料库,其中有九位同学踏上工作岗位后,成功实现捐献。
作者:王磊
编辑:王磊
责任编辑:柳青