黑龙江马凡氏综合征患者：三代白衣天使为我留住光明

郭秉宽教授为常继国做检查。(均复旦大学附属眼耳鼻喉科医院供图)

褚仁远教授（右）与卢奕教授（中）为病人做检查。

开栏的话

在医院采访时，曾听医生讲述过这样一段话——医生对病人说：瞧，我们是三个人——我，你，还有疾病，要是你站在我这边，我们两个就比较容易打败他；要是你转到他那边去呢，我一人就很难对付你俩了。

是啊，在抵御疾病、拯救生命的征途中，需要医患双方并肩作战。但是令人痛心的是，近些年，伤医事件频发，让医患关系一度跌入冰点。本报今起推出“医院里的温情故事”栏目，把我们记者在医院采访中看到、听到的那些有温度的故事呈现出来，温暖医者，也温暖患者。

40年前，一封盖有黑龙江省邮戳的信件放在了上海第一医学院眼耳鼻喉科医院(现复旦大学附属眼耳鼻喉科医院)国家一级教授、著名眼科专家郭秉宽教授的办公桌上。打开信件，郭秉宽教授发现这是一封求助信，写信的是一名18岁的小伙子、马凡氏综合征患者常继国。那时，他的双眼视力只有0.04和0.02。

正是源于这封陌生人的求助信，眼耳鼻喉科医院眼科郭秉宽教授、褚仁远教授和卢奕教授三代白衣天使和常继国，书写了一段长达40年并仍在持续的医患情谊。他们不仅为患者解除病痛，使他几次战胜病魔，保留了视力，更用关怀、同情和帮助鼓舞他重振精神，过上幸福生活。

一封回信重燃战胜病魔的希望

常继国回忆说，自己从记事起，就觉得看不清物体，连父母从对面走过来也认不出。1969年，父母带12岁的他去省城大医院求治，不料几家大医院都说无法治疗，并说过两年就会完全失明，听到这样的“判决”，常继国不甘心一辈子要在黑暗中度过。

马凡氏综合征是一种罕见的基因病，因患者手脚长，形似蜘蛛，又称“蜘蛛人症”，主要累及心血管、骨骼和眼睛等器官组织。而这病魔死盯的是常继国的双眼。

从1973年起，为了认识和了解自己的病，常继国写了近百封信到全国一些医院求教，却未得到反馈。当看到当时很少见的精装本《眼科学》时，他想这位作者一定是最高明的眼科医生，于是就给该书著作人郭秉宽教授写了信。

当时，他并没有抱太大的希望。不料，郭老很快回了信，而且在常继国收到的近百封信中第一次提出了治疗方法。尽管此函遗失了，但郭老信里的话永远铭刻在了常继国的脑海里，郭老在信中写道:常继国同志，1975年4月24日来信，表现了急切的求治心情，使我很受感动，在我没有视见你的病情之前，只能根据你的叙述加以推断，如果你的双眼晶状体混浊脱位，而眼内压和光定位都在正常范围内，那么通过冷冻手术尽可能地把晶状体摘除，然后佩戴矫正眼镜，估计对提高视力是会有一些帮助，但因为手术操作难度较大，造成视力丧失的可能性也是存在的，因此你不要抱有太大的希望，而要有充分的思想准备。

郭老的回信犹如黑暗中的一缕曙光，重燃了常继国战胜病魔的希望。

大专家亲自扶患者上楼

1977年，常继国终于踏上了开往上海的列车，视力极低的他艰难地找到医院。当郭老知道他来到楼下时，亲自下楼，扶他上楼时郭老还跺了一下楼梯，关心地问:“你看得见吗?　要当心啊。”

随后郭老给常继国做了详细的检查，但后来因故再遇波折，当时常继国心灰意冷，想放弃治疗，给郭老写信答谢告别。但没想到的是，郭老竟然亲自找到常继国住的旅馆，并向他介绍自己的学生褚仁远教授。郭老语重心长地对自己的学生说:“常同志视力非常低下，从东北特地来上海治疗，很值得我们同情，我们应当尽力予以帮助。”

至此，常继国与褚教授结下了不解之缘。褚仁远回忆说，当时常继国一人独自来沪，又没有经济来源，自己便把他接到天山新村18.6平方米的家中。当年，常继国成功实施了左眼手术。一年后又成功接受了右眼手术，矫正视力达到了0.6。至今褚教授依然常常打电话询问他的病情，随时指导治疗。

1980年4月，常继国带了两个妹妹到上海求治。褚仁远亲自到旅社接他们去医院。郭老出国访问刚刚归来，不顾疲劳给他妹妹检查，并亲自指导治疗。经过精心治疗和手术，她们也获得了良好的疗效，最好的视力矫正到1.0。

次年12月，常继国又从黑龙江来到上海，拜访了郭秉宽教授。白发苍苍的郭老再次给他的眼睛做了详细复查。结果证实，治疗的效果稳定，视力又有了进步。

最艰难的时候，医生一直在身边

1991年，常继国的左眼突发化脓性眼内炎，他赶到上海后，经过褚仁远教授等医护人员的共同努力，终于保住了眼球，并保留了微弱视力。2000年，他的右眼又突发视网膜脱离，褚教授得知后让他立即到上海就诊。褚教授见他连路也看不清，就亲自搀扶他上下楼做各项检查。但当时常继国的积蓄用尽，无力支付医疗费，在巨大的压力下，他决定放弃治疗，买了回家的车票。

当他准备打电话与褚教授话别时，褚教授耐心地劝慰他，并通过院方为他减免了部分医药费。褚教授还会同晶状体手术专家卢奕等专家为他制定了周密的治疗方案，现任医院眼科主任的卢奕教授当时主刀为他施行了手术。手术期间，卢教授嘱咐助手:“一定要小心、细致，他只有这一只眼睛了。”手术取得成功，他又一次恢复了视力。

令常继国难忘的是，褚教授不仅治好了他的眼疾，还始终关心着他的生活。褚教授在出国留学访问期间，发现当地有许多手工木质玩具，便买回来寄给常继国，希望他能靠自己的手艺创业，改善生活。

常继国说，他没有听说过一位著名的专家会亲自去旅馆，找已放弃治疗的患者，没有看过无亲无故的教授把病人请到拥挤的家中，出国开会还为他带玩具，鼓励其创业，更不曾想过几度失明的他如今已携全家在北京开店，买车买房……而他唯一一次给褚教授寄去的慰问金却被立马退了回来。他深情地说:三代白衣天使用仁心给予他希望，用仁术带给他光明，用爱心延续了医患深情。