用篮球解开自闭症儿童的“心锁”,上海儿科医院搭建家庭相互支持的平台为“星星的孩子”保驾护航
“关爱自闭症儿童,让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”在上海新天地NBA主题乐园举办
4月2日是第11个世界提高对自闭症意识日,主题为“有你,我们不孤独。让我们行动起来,改变我们对自闭症患者的态度,承认他们的公民权利。自闭症患者有效作患按照个人意愿和喜好生活的决定。”——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯
今天上午,复旦大学附属儿科医院在上海新天地NBA主题乐园举办了“关爱自闭症儿童,让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”。自闭症患儿家庭、复旦大学附属儿科医院医护人员与医务社工、爱心志愿者和各界社会爱心人士等共100余人共聚一堂,一同发出“关爱自闭症儿童,让蓝色延续”的倡导,呼吁关注自闭症儿童平等拥有发展机会和享受快乐生活的权利,让社会爱心和人文关怀的光芒点亮这些“来自星星的孩子”。
一年前,儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队,蓝色海洋俱乐部篮球队目前共有15个自闭症家庭加入。经过一年的训练,篮球运动悄然改变着这些“来自星星的孩子”: 列队、热身、接球、带球移动、投篮……这些原本对于自闭症患儿来说非常困难的动作,队员们都能相互合作着完成。儿科医院儿童保健科徐秀主任欣喜地表示,篮球运动是一种具有组织性、目的性、竞技性和合作性的身体活动,它充分调动人的五感、四肢、躯体与头脑,对于促进自闭症儿童的身心健康、集体融入、合作协调乃至全面发展大有裨益。
在今天活动现场,另一支低年龄自闭症患儿组成的篮球队也宣告成立。徐秀主任透露,未来,儿科医护人员、医务社工将与志愿者持续合作,通过运动促进孩子的康复,给予患儿家庭支持,排解孩子的不良情绪,提升孩子的生活质量,促进自闭症儿童与家庭间的相互交流,并且搭建家庭相互支持的平台,为自闭症儿童的全面发展保驾护航。
儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队
自闭症,也称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍,重复及刻板行为为主要特征的神经发育性疾病。自1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner首次报道自闭症以来,自闭症的发展已经经历了70多年。根据美国最新监测结果显示,8岁儿童自闭症的患病率达到1/68,世界范围内,自闭症的人群患病率约为1%。
自2013年起,每年复旦大学附属儿科医院都在“世界提高自闭症意识日”定期举办公益活动。篮球队成立至今仅短短一年的时间,却汇聚了来自全国各地的自闭症家庭和孩子,收获了来自社会各方的拳拳爱心。儿科医院社工部积极链接社会资源,和相关临床科室一起做好评估、策划、筹备和组织。上海惠氏营养品公司、上海宝付网络科技有限公司、纽迪希亚贸易(上海)有限公司、上海晨铭投资管理有限公司等企业和坦坦(化名)、沈威、沈嘉琪等众多爱心人士对关爱自闭症儿童公益项目进行了爱心捐助,通过上海市志愿服务公益基金会下设儿科爱心天使专项基金,用于自闭症篮球队的日常训练与正常运营。由复旦大学医学院提供场地支持,笑笑志愿者服务团队、儿科医院研究生志愿者队、复旦大学医学院学生志愿者团队、中科院志愿者团队、上海交通大学志愿者团队等提供志愿服务。
目前很多自闭症儿童在学龄阶段通过接受系统干预和康复训练,可以收获很好的成效。可惜的是,往往孩子在离开校园之后,之前在学校培养和掌握的生活技能和社会性就开始逐渐退化。徐秀主任呼吁更多的爱心人士的支持和帮助,一同关爱自闭症儿童的健康成长,让更多的“星星的孩子”可以加入到俱乐部这个大家庭中来,使更多的儿童享受到体育运动带来的乐趣,也可以和我们一同生活在充满平等、接纳、尊重、关心的蓝天下。
自闭症儿童在学龄阶段通过接受系统干预和康复训练,可以收获很好的成效
据了解,作为“孤独症诊治与临床研究中心”,复旦大学附属儿科医院联合8省市,11个单位、部门共同开展的卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”在2016年12月完成项目验收,通过对14万人筛查及诊断,获得我国儿童自闭症患病率、患病特征、遗传学病因、危险因素及共患病资料;建立了临床数据库和2400余例的生物样本库,在全国建立国际标准化儿童自闭症诊治中心8个,并建立自闭症筛查诊治与研究协作网和信息平台。由复旦大学附属儿科医院儿保科首次引进并推广应用的ESDM丹佛模式已对62例孤独症幼儿进行早期干预随访研究,引进并改良ASRS,翻译出版培训教材《Early Start Denver Model,ESDM》专业版,协助出版ESDM家长版;对孤独症幼儿早期干预研究项目“ESDM在中国孤独症幼儿的应用研究”已获阶段性成果,相关研究论文已被国际孤独症权威期刊《Autism Research》录用发表。全国这8个儿童自闭症诊治中心已成为孤独症相关专业技术培训基地。
文:罗燕倩 陈青
编辑:朱颖婕
责任编辑:张鹏
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