恶性肿瘤成为儿童死亡第二大病因，新华医院成立肿瘤病童家委会

▲上海民办沪东外国语学校学生画作，表达对肿瘤患儿的祝福

肿瘤五年生存率指只能活五年？不是！医生会告诉你，五年不复发就较少会复发了，也就是医学上说的“治愈”。由于多种原因，人们对儿童肿瘤依然存着不少误区。4月15日至4月21日是全国肿瘤防治宣传周，今天，上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液/肿瘤科宣布成立新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会，以同伴教育的形式更好消除患病家庭的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区，提升患儿家庭对治疗的信心。

“老年才得病”、活不长？对儿童肿瘤认知普遍存在三大误区

▲上海民办沪东外国语学校学生画作，表达对肿瘤患儿的祝福

进入21世纪，儿童疾病谱已发生改变，面临的主要健康杀手依次为：意外伤害、肿瘤、发育畸形和感染。恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的第二位主要病因。

常见的儿童恶性肿瘤为白血病、脑肿瘤、淋巴瘤以及包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤、视网膜母细胞瘤等在内的实体肿瘤。这些实体肿瘤约占所有儿童恶性肿瘤的60%，必须通过化疗、手术、放疗、免疫治疗或造血干细胞移植等多种手段联合治疗。

“肿瘤已经成为儿童健康的第二杀手，但是人们对其认知依然存在三大常识性误区，一是误认为肿瘤是老年病，小儿不得恶性瘤；二是误认为小儿肿瘤治疗也活不到成人；三是误认为五年生存率等于只能活五年。”新华医院小儿血液/肿瘤科主任袁晓军教授介绍，2002年-2010年上海市户籍儿童恶性肿瘤的分布显示，儿童实体肿瘤约占所有儿童恶性肿瘤的60%，但儿童恶性肿瘤的治疗效果远远好于成人肿瘤，如果是五年不复发就极少复发了。

多学科诊治可提高治愈率，但依然有人迷信偏方

▲上海民办沪东外国语学校学生画作，表达对肿瘤患儿的祝福

在儿童肿瘤治疗领域，已取得不小的进展。数据显示，1960年全世界小儿白血病基本上无治愈，1990年儿童急性白血病治愈率已达70%-80% ，到2006年，低危组急性淋巴细胞白血病的五年治愈率已达到90%。

不过，儿童实体肿瘤的整体治疗落后于白血病。2009年新华医院成立了儿童实体瘤协作组，现已发展为由小儿血液/肿瘤科、小儿肿瘤外科、肿瘤放疗科、病理科、医学影像科、核医学科、超声诊断科、中医科、康复科九个学科共同组成的新华医院儿童肿瘤学科群（MDT）。目前，每年收治新发实体瘤病童约300例，多学科联合诊治模式大大提高了肿瘤患儿的长期生存率。

“患儿的治疗情况与家长和孩子对疾病治疗的配合密切相关，出于恐惧等因素，尽管儿童肿瘤治愈率不断提高，但迷信偏方的家长依然有，还有的家长则‘心太大’，认为小儿恶性肿瘤可以自愈。”袁晓军教授说。

今年，施诚仁教授和袁晓军教授主编出版《儿童肿瘤的认识与防治》一书，希望向公众普及儿童肿瘤常识，正确认识儿童肿瘤的诊断和治疗。

医患协力，肿瘤病童家委会助力科普

2016年全国肿瘤防治宣传周期间，新华医院成立了“More Love，More Hope”医患微信群。两年来，家长可在群内就儿童治疗的问题和困惑进行讨论，医护人员定期给予解答。与此同时，新华医院医务社工部通过志愿服务和协助困难家庭申请救助基金等工作，为患儿家庭提供各方面的帮助。

据了解，已有500多名患儿家属通过该微信群进行交流，极大地帮助了新发病童家庭树立了科学治疗的信心。

▲新华儿童肿瘤多学科诊治（MDT）团队

就在今天，新华医院邀请了100组儿童家庭，包括正在接受治疗的肿瘤患儿、曾在新华医院治疗、现已完全康复的儿童家庭，据此宣布正式成立新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会。

首任新华医院儿童血液/肿瘤家委会会长是一名已治愈患儿的奶奶，这位奶奶是医务人员出身，副会长则有大学教师、企业家，他们都是患儿的家长，都曾体会过孩子得病后的彷徨、无助，经历过磨难，非常愿意帮助其他家长。

“我们成立患儿家长委员会的初衷是在医护人员提供医疗服务、解惑答疑的同时，更希望热心公益服务、有过同样经历的家长能把经验分享给更多家长，这必将大大减轻患者家庭尤其是新发病家庭的焦虑。”袁晓军教授说。

链接：多学科联合诊治儿童肿瘤的优点

袁晓军教授介绍，多学科联合诊治儿童肿瘤的模式的优点在于：

1、通过临床与影像科、病理科合作，使患者得到及时诊断；

2、通过肿瘤内外科、放疗科合作，使患者获得最合理治疗；

3、通过反复联合评估，可使患儿在整个治疗过程中能得到合理的调整；

4、可使不同学科间的介入时机更合理，如手术或放化疗时机；

5、通过多学科联合门诊，使整个治疗过程更为经济。

文：唐闻佳

图：新华医院供图

编辑：沈湫莎

责任编辑：唐闻佳

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