“每个孩子都应该被宠爱”，双胞胎出现罕见先天性颅内血管畸形，上海医生为他们“赢一个好未来”

子易、博涵，两兄弟出生后没多久就变成弃婴，获得好心的机构收养又没多久，兄弟俩双双发病，名为“先天性Galen静脉瘤”的一种病击中了他们。眼看危在旦夕，所幸获得上海一群医生竭力施救。两兄弟最近一次回到医院复查身体各项情况很好，兄弟俩中的一个已被德国爸爸收养，即将开始新生。

由于患有先天性Galen静脉瘤，子易和博涵这对双胞胎宝宝一出生即遭到父母抛弃，所幸，他们被上海宝贝之家病患儿童关爱中心收养。然而，18个月后，两个宝宝不同程度地出现了发育迟缓，子易的颅内高压症状更为突出，进食后呕吐、嗜睡等症状进行性加重，并且伴有明显的颅面部皮下静脉扩张及眼球充血。

救救孩子！在辗转多家医院均未能达到有效治疗的情况下，宝贝之家关爱中心找到了上海市第六人民医院放射介入科主任李明华。“当时，考虑到Galen静脉瘤如果不能予以及时治疗，随着病情发展，小孩的心、脑及肺部都将面临一系列严重并发症。”李明华说。

医生介绍，Galen静脉瘤是发生在新生儿的罕见先天性颅内血管畸形，以畸形血管连通扩张的Galen静脉为主要特征，一条或数条脑动脉血管与Galen静脉异常交通，从而使脑血流从动脉分流入扩张的Galen静脉。Galen静脉瘤发生率虽然仅占所有脑血管畸形的1%，却占所有儿科血管畸形的30%。

由于Galen静脉瘤缺乏毛细血管，阻力下降，血液直接流向一个单一的深静脉，血流速度可以很快，从而加重心脏负担，导致患儿心力衰竭。Galen静脉瘤的高血流量同时会影响脑的正常血流灌注，可引起脑积水，影响患者正常脑部发育。

根据病情综合判断，李明华决定给小患者实施积极介入手术治疗，以挽救他们的生命。经多方协调，在放射介入科、儿科、麻醉科、重症医学科的通力合作下，六院的手术治疗团队为两名患儿制定了详细的介入栓塞治疗和围手术期方案。婴幼儿的脑血管很细的，要做这样的介入手术，难度很大。但医生们说，只有积极手术治疗，能为他们“赢一个好未来”。

最终，在李明华的指导下，介入科顾斌贤主任和朱悦琦主任为两位小患者进行了高难度的介入栓塞手术。

据介入科顾斌贤主任介绍，DSA造影证实博涵小朋友的Galen静脉瘤供血动脉情况较为简单，通过一次介入手术，就基本完成了Galen静脉瘤栓塞。手术半年后的复查也显示Galen静脉瘤完全消失。

子易的病情较复杂，大脑前动脉胼周动脉和双侧大脑后动脉末梢分支以及穿支动脉均参与供血，考虑一次性栓塞颅内出血风险高，所以考虑在半年时间内先后进行三次介入栓塞治疗。

可喜的是，今年4月复查的结果显示，子易的Galen静脉瘤完全闭塞，他的颅内高压症状已完全消失，可以和正常小孩一样玩乐。

时光渐长，两个男孩长得愈发好看，惹人喜欢，全力康复中的他们也正迎来属于自己的快乐童年。

文：唐闻佳  顾卓敏

编辑：朱颖婕

责任编辑：樊丽萍

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