心怀坚持不让任何孩子失去生命

裴正康说：“如果儿童白血病治愈率不达到100%，我不退休。”左图：裴正康近照。

■本报首席记者 唐闻佳

编者按

在今年两院院士增选中，有20位外国科学家当选为外籍院士，其中中科院12人，工程院8人。他们尽管没有中国国籍，却为中国的科研与学科发展做出了卓越的贡献。迄今，中国科学院共有外籍院士84人，工程院有外籍院士53人。当记者深入了解他们的科研经历时，被他们身上跨越国界的执着与大爱所感动。为此，本报特开设专栏，将在沪的“洋院士”带入读者的视野。

说到美国圣洁德儿童研究医院肿瘤科主任裴正康(Ching-Hon Pui)，国内诸多知名儿童医院都会亲切唤他为“老朋友”。上海儿童医学中心院长江忠仪用“一往情深”来形容裴正康对中国儿童白血病事业的关心与帮助。在中国医学创新发展的道路上，这个“老朋友”与中国的医生们书写了许多美丽的故事。

提升我国儿童白血病诊疗水平

上世纪80年代末，一些中国医生去美国圣洁德儿童研究医院进修。其中包括我国儿童白血病诊治创始人、北京儿童医院胡亚美院士，上海新华医院的应大明教授、顾龙君教授等。见到这群中国伙伴，华裔医生裴正康倍感亲切，临别时，又送骨穿仪器又送书。就是这样的结识，拉开了裴正康与中国白血病儿童的缘分。

上世纪90年代初，裴正康主动联系这些中国学者，关心并指导中国大陆儿童白血病的诊治，并将他获得的研究成果毫无保留地引入中国，帮助上海儿童医学中心和北京儿童医院这两家国内最大的儿童白血病诊治中心建立微小残留病（体）等诊断新技术、完善化疗方案与诊治规范。

“我在儿童医学中心看到过孩子临终前吐完最后一口气，我作为医生，对孩子父母感到深深的愧疚。”裴正康常说一句话，“能多救一个是一个。”

早年，中国医院没钱送医生出国学习，他就张罗资助。裴正康所在的医院先后提供资助、培训了100多个中国儿童肿瘤专业人员。如今，我国儿童急性淋巴细胞白血病的诊疗已逐步走上规范，5年无病生存率的疗效至少提高了20%，中国在该领域的总体水平已接近国际先进水平。说裴正康功不可没，中国儿童白血病专家没有反对的。

保证贫穷患儿也能接受治疗

2004年，裴正康又来到儿童医学中心，他看到一个母亲在医院门口大哭，原来她的小孩得不到治疗，因为没钱。“我在中国做了这么多，有没有救到孩子？”裴正康陷入反思。当时，美国对儿童白血病基本实现免费，这让他压根没考虑钱的问题。

治一个孩子到底要多少钱？裴正康四处打听。彼时，国内各家医院的治疗都不统一，费用五花八门。

2005年，裴正康邀请中国专家到圣洁德儿童医院共同制定中国首个儿童急性淋巴细胞性白血病多中心研究，又称“2005方案”。一群人在孟菲斯这所顶级儿童医院热烈讨论如何制定中国儿童白血病的治疗标准。“我们得做一个大家都肯用的标准，这样才能测算费用。”裴正康说。

最终，大家希望上海做一个标准，承办方就是上海儿童医学中心。

为保证标准治疗方案落实，裴正康牵头每年募集100万元，除提供最新设备，还为人才培训、多中心科研等提供指导与保障。在他的帮助下，我国完成了全球唯一的儿童急性淋巴细胞白血病全程医疗费用及解析研究。他提供的基金也使135个急淋白血病儿童获得全程免费治疗。他说，“要保证贫穷患儿也能接受规范、系统的治疗，这也保证了研究人群的完整性和可靠性。”该项目裴正康共投入700万元。“根据测算，中国可以负担这些儿童的治疗。”裴正康很欣喜。正是他推动的这项研究，为2009年我国出台儿童白血病“新农合”保障政策的诊治指南和医保费用水平提供了重要依据。

自此，儿童白血病与小儿先天性心脏病列为中国儿童“两病”医保，全面推开免费救治。政策第一年，中国7000多个白血病小孩获得治疗，累积至今已有3万个中国白血病儿童享受了这项政策。

推动我国儿科医学新体系建设

作为上海交大及其附属上海儿童医学中心的客座教授，近年来，裴正康把更多关注点放在推动我国儿科医学新体系建设、促进与国际新兴科学的交叉研究。

2012年，他审视国际发展经验，向当时的我国卫生部建言成立国家儿童医疗中心。“中国需要一个集儿童疾病临床、科研、转化于一体的地方。为什么全球最多的儿童疾病科研发现在圣洁德诞生？第一钱多，第二机制正确。中国是时候创建一个自己的圣洁德了。”裴正康说。

在此背景下，国家卫生计生委与上海市人民政府同意依托由上海儿童医学中心牵头成立“部市合作”国家儿童医疗中心（筹）。

裴正康直言，他相信上海的数据，认同这里的做事方式，更被这里高效的办事效率所感染，他说：“这里能办成很多事！”在他的推动下，上海儿童医学中心与中国抗癌协会儿童学组牵头内地和香港20家医院，启动新一轮儿童急淋白血病临床多中心研究，又称“2015方案”。该项目目标是使儿童急淋白血病再提高5%-10%的无病生存率。

“如果儿童白血病治愈率不达到100%，我不退休。”裴正康说，治愈率、生存率都是给医生和科学家看的，家庭的眼里就这么一个孩子，对医生来说应该心怀一份坚持：不让任何一个孩子失去生命。