【社会观察】他们不只活在阿尔茨海默日

原本应该由专业医疗手段和社会支持系统分摊的救济负担，落在了患者和家庭的身上。外人聆听那些“不离不弃”的认知症故事，也许会感慨“陪伴是最长情的告白”，但对当事人来说，生活不是心灵鸡汤。一名患者家属说：十年了，我没有好好睡过一个午觉，我的梦想，就是睡个踏实的午觉。

9月21日是世界阿尔茨海默日，时间已经过去3天，这个话题可以归入“过时”存储区了。阿尔茨海默日跟所有人们熟知而又不甚了了的纪念日一样，“一年一刷”，刷完下线，明年再见。

阿尔茨海默病俗称“老年痴呆症”，一个为影视文学贡献了大把灵感的病种。

———父亲患有阿尔茨海默病，做儿子的执意研发基因药物，在大猩猩身上做药物试验，导致猩猩族群基因突变、智商飙升，向人类展开复仇。这是美国的《猩球崛起》。

———儿子请护工照顾身患阿尔茨海默病的父亲，意外发现父亲被绑在床上，儿子和护工起了争执，推搡导致后者流产。随后的问责陷入罗生门，在法律、宗教、道德和人性的撕扯中，无人解脱。这是伊朗的《一次别离》。

———公公老年痴呆，其他子女撒手不管，大儿媳担负起照料职责。公公只记得自己过去是军人，家里唯有大儿媳可以进入他假想的空军生活。于是，中年女人的人生十字架，担起了妻子、母亲、长媳、职员、照料人的种种角色。这是中国香港的《女人四十》。

生而为人的无力感，在阿尔茨海默病面前暴露无遗。阿尔茨海默病无法治愈或逆转，等待医学突破的过程充满焦虑，疾病的隐喻触痛凡人的神经，人们不得不在科学之外寻找泄压之渠、逃遁之路。

社会对老年痴呆症的认识在缓慢地更新，“老年痴呆症”的叫法被更友好的名词替代，比如国内卫生系统和民政系统所称的“失智症”，还有发源于日本，被国内社会组织广泛推崇的“认知症”。

诱发认知症的病因有上百种，阿尔茨海默病是最主要的，由它导致的认知症占总数的60%左右。

真正的阿尔茨海默病患者家庭没有地方可逃。2015年中国大陆播放了一部电视剧《嘿，老头！　》，李雪健饰演的退休火车司机患上阿尔茨海默病，记忆障碍、认知障碍、行动障碍、幻觉、失眠、暴力、焦躁……种种症状相继出现，原本与父亲隔阂深重的儿子海皮辞去工作，像照顾儿子一样全天候照顾父亲。

认知症患者确诊之后的平均寿命在5到10年，漫长的照料期刚起了个头，海皮就崩溃了，他几乎要24小时盯着老头，应对各种突如其来的状况。一不留神，老头走失了;大白天，老头尿湿了裤子;半夜里，老头出现幻觉，砸碎照衣镜;在养老院，老头偷了别人的手表;儿子出门一趟，老头的房产证被人骗走了。

认知症患者和照料者要度过的，是这样的5到10年。

这样的人有多少呢?上海市民政局下属的上海老龄科研中心推算，到2015年底上海共有失能、失智老人约63.65万，但官方没有单独的失智老人统计数据。专职认知症干预的社会组织上海尽美长者服务中心(以下简称“尽美”)介绍，中国共有超过1000万认知症患者，平均每分钟增加1.6个新病例，按照国际大城市的平均发病率和上海的户籍老年人口数量推算，上海的认知症患者超过30万，约占60岁以上老人数量的7%。

认知症患者群有很大部分是隐身的，尽美的数据是，城市患者的就诊率不足25%，农村患者比例更低。这和人们对“老年痴呆”的成见有关，“老年痴呆”和正常老化经常被混作一谈，很多人不把它视为一种疾病。“老年痴呆”所背负的沉重的病耻感，令很多家庭讳疾忌医。认知症的诊断途径和治疗资源与庞大的患者群不成比例，也是影响患者“现身”的一大因素。

于是，原本应该由专业医疗手段和社会支持系统分摊的救济负担，落在了患者和家庭的身上。外人聆听那些“不离不弃”的认知症故事，也许会感慨“陪伴是最长情的告白”，但对当事人来说，生活不是心灵鸡汤，从认知症发生那一刻起，每分钟都是真实的消耗。一名患者家属曾对尽美总干事顾春玲说:十年了，我没有好好睡过一个午觉，我的梦想就是睡个踏实的午觉。

毕竟，他们不只是活在阿尔茨海默日那一天。