【社会观察】当父母的记忆如秋叶般一片片凋落
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报记者 钱蓓
大清早，老头喝着酸奶遛到胡同口，在早点摊要了一碗面。吃好回家，发现桌上还有一碗面———他明明给自己做好早饭了。老头懵了，奔回去问老板：
“我刚才是在你这儿吃了碗面吗？”
“对啊，茄子卤，过水的，还送了你两串羊肉串儿！”
“那我家里怎么还有一碗面啊？”
“你十几天前就犯过这么一回。”
短期记忆丧失，是罹患认知症的强烈信号。电视剧 《嘿，老头！ 》中的北京老头刘二铁，被确诊得了阿尔茨海默病。他的记忆快速凋零，只知道自己是火车司机，曾有个老婆叫李克花。连儿子都不认得。
“记忆不存在了”
记忆力不好不等于得了认知症，健康老人也会忘这忘那，老化本就伴随着记忆的衰减。但短期记忆障碍是认知症的早期症状之一。
认知症总体上分为几类:神经退行性病变、血管性痴呆、前述两种原因造成的混合性痴呆、其他类型的痴呆。阿尔茨海默病属于神经退行性病变，患者脑部神经元遭到破坏，导致大脑皮层广泛而弥漫性的萎缩。
上海市精神卫生中心老年精神科主任医师李霞介绍:“有些人遭受突发的巨大灾难性应激事件，也会出现短暂失忆，但记忆没有消失，仍然存在于大脑某个地方，一旦遇到触发点就能恢复，这属于功能性记忆障碍。但大部分认知症导致的记忆障碍是由大脑病变引起，完全是另一回事。”
大脑中的神经元就像大树茂密的叶子，得了阿尔茨海默病，树叶一片片萎缩、掉落。正常情况下，神经纤维排列有序，生了病，神经纤维错乱缠结，慢慢掉光，残留一堆布满老年斑的变性神经纤维。传递记忆的神经元存活能力弱，掉得快。信息接收系统瘫痪，新近产生的记忆无从传输和存储，最多在大脑表层留下浅浅的痕迹。
现代科学还不能透彻了解人脑的记忆原理。有的认知症患者眨眼之间“记忆清零”，有人对一些事情念念不忘。李霞有过一名患者，年轻时喜欢画画，后来病重到连话都说不了，却仍然能够画画，李霞说:“一些涉及深切情感的记忆，也许有别的保存渠道。”
《嘿，老头！ 》中黄磊饰演的儿子海皮，有一次意外地发现老头念出了家里几只鸽子的名字，偶尔还会“记忆闪回”。海皮很激动:“他脑袋里是不是有个硬盘，可能是磕了碰了还是老化了，
东西都还在，就是打不开，是不是能重新格式化，给他取出来?”
这种程度的恢复也许只能出现在电视剧里，李霞说，因阿尔茨海默病产生的记忆退化不可逆转、不可修复，记忆不是“取不出来”，而是不存在了。
漫漫无尽头的荒漠
按认知功能受损由轻到重的排序，老人大脑的状态分三种:正常老化、有轻度认知障碍(MCI)、患认知症。轻度认知障碍是从正常老化迈入“痴呆”的中间态，它的一大特点是记忆障碍。
刘二铁头两回忘事的时候，意识还很清醒，人也能够自理。但是没过多久，他的判断力、注意力、语言能力和思考能力全面减退。认知症的核心症状挨个缠上了他:记忆障碍、行动障碍、执行功能障碍、失语———所有认知症患者都避不开这些症状。
认知症患者还可能出现抑郁、妄想、幻觉、睡眠障碍、异食、徘徊、暴力、焦躁、拒绝介护、不安等情况———这些在医学上叫做失智的精神行为症状，发病情况因人而异。
病情加重，患者的性格和行为会发生改变，逐渐丧失独立生活的能力。老头在养老院住过一阵，和老伙伴做游戏时他机敏地发现有人尿了裤子。后来，他连自己尿裤子都意识不到了。
海皮辞去日间工作，在家专心照料
老头。早上6点，老头拎着小锤子敲餐盘敲茶杯，叫儿子带他“遛弯吃早饭”。吃好早饭回到家，海皮问:“我稍微再睡会儿行不行?”老头不同意，要“读书看报下棋”。
海皮的发小老贼借住在他家，海皮几个巴掌呼醒老贼:“一早起来两小时了，现在换你，交给你了，你搭把手，我眯瞪会儿。”说完倒头就睡。
老贼也没睡醒，用被子裹住脸，求老头:“读书看报下棋改晚上呗，多晚我都陪你。”老头继续叫，把俩人都叫醒，坐起来给他念报纸，念得不好，老头拿水直接往他们脸上泼。念完报纸，老贼又陪着老头到外面散步。
海皮叹气:“三天了，每天早上陪着他满街跑。”
老贼散架:“老头体力太好了。”
比起未来，三天算什么呢，他们才刚刚踏进漫漫无尽头的荒漠。
尽美长者服务中心是沪上一家服务认知症老人及家庭的社会组织，总干事顾春玲遇到过一个30多岁的女儿，为了照顾患病的妈妈，结婚后连孩子都不敢要。
“他的妄想是真实的”
初期和中期的认知症患者常常“藏”得很好，家人把保密范围限定在家门之内，连隔壁邻居都不让察觉，更不要说居委会。尽美的志愿者联系一些家
庭做上门关爱，照料者要求:“你们别过来，我上你们那儿去。”有个老太太照顾患病的丈夫，生怕被人指指点点，连家门都不敢出，志愿者提出带老先生出门走走，老太太考虑很久，拒绝了。
到藏不住了，只好求医。那时候，患者已经性情大变，情绪和行为不再受控，动辄大吵大闹，出现自伤和伤人倾向，种种情状，足以榨干照料者的耐心和体能。
求医的途径主要有两种:看综合医院的记忆门诊或看精神卫生中心的老年科门诊。有些家庭下意识地想把老人送去养老院，但有能力和意愿收治有精神行为症状的认知症患者的养老院非常难找。
上海市精神卫生中心老年精神科，也是上海交通大学医学院阿尔茨海默病诊治中心，上海治疗认知症历史最久的医院之一，医院设有老年科病房，也许是沪上唯一一家能让精神行为症状突出的患者住院治疗的三甲医院。
“‘痴呆’不可控，但吵闹行为可控。药物治疗必须非常谨慎，和非药物治疗同时进行，让患者难以护理的精神行为得到控制，最终回到家庭或转给养老院护理。”李霞说，这就是“治疗”的实质。
认知症患者总是频繁出现
幻觉和妄想，有人凭空见到故去的旧人，有人脑内上演着奇幻小电影。幻觉如何形成不得而知，顾春玲了解到:“日本有研究发现，健全人所认为的妄想在认知症老人的心理世界真实存在。这种‘存在’也许不是我们能进入和体会的，但可以肯定，幻觉和妄想不是老人在‘作’。”
照料者和患者的相处，就像两个不同世界的交锋，如果照料者不掌握技巧，产生的只能是摩擦。
顾春玲列举了一种情境:社工照料一名认知症患者，患者把社工错认成女儿。
社工回答:“我不是。”老人受挫了:“你就是！”
社工回答:“是的，我是你女儿。”老人翻脸了:“你骗我！ 你不是！”
“合理的应对方法，不是马上回答是或不是，而是把对话引导到老人的思维方向，”顾春玲解释，老人提及女儿，是在怀念早期的某个亲人、某种关系，顺着老人的思路可以这样聊:“你是不是想念女儿了?”“你女儿是什么样的人?”
这样的沟通可以视作非药物干预的一部分，沟通得当，可以舒缓老人情绪，长期以往有助于减缓大脑的衰老进程;沟通不当，可能会使患者病情更快地恶化。
持久的陪伴和体贴的交流原本是亲缘天性，有些照料者自然而然能摸索出一点与患者沟通的门路。而专业的非药物干预手段，能让他们做得更好。
出院，总要有地方可去
中国社会对于认知症患者的救助是哑铃状的，一端是家庭，一端是医院，两者的中间地带又纤细又虚弱。但从疾病发展的时间线来说，这个地带跨越了认知症恶化的整个周期，是非药物干预最能发挥作用的地方。患者病情能否得到缓解，他们能在多大程度上维持有尊严的生活，中间地带发生的事至关重要。
“在日本，大吵大闹的认知症患者住进养老院，养老院能让他们安静下
来。机构的物理空间和专业人员能给老人安全感，甚至通过良好的干预手段消除一部分周边症状。”对日本养老系统的考察让顾春玲深感差距:“即便得了认知症，老人也应该活得有尊严，国内养老院提供尊严服务的能力远远不能达标。”
单以护理人员来说，日本的老年护理从业者分工极细，有介护福祉士、社会福祉士、理学疗法士、作业疗法士、语言听觉士、音乐疗法士、精神保健福祉士等，这些都是国家出台的从业资格;还有民间的资格评定如认知症预防专门士、认知症护理专门士，专门服务认知症患者。在中国，老年护理人员技能门槛很低，更谈不上专业分工。
顾春玲毕业于复旦大学计算机系，在外企工作多年，后来转行到北京做公益。几年前，她妈妈把她召回上海，因为外婆生病了，认知症。
“我妈和外婆本来不住一起，为了照顾外婆，她停掉了所有工作，那几年真是心力交瘁。到最后两年，外婆成了植物人，住进郊区一家中医医院，我妈妈仍然一趟趟地去看她。”顾春玲说:“我有支付能力，我愿意花钱让我妈过得轻松一点。但是没有，我们没找到可以帮忙的人。”
2012年，她创办了上海尽美长者服务中心，做认知症的社区宣导、早期筛查、非药物干预和家庭支持。
李霞一直在寻找这样的机构。老年科的病房成立于上世纪八九十年代，由于压床率太高，不知不觉变成了“护理院”。病人不愿意出院，有限的床位资源难以周转。
出院，总要有地方可去。回归家庭会遇上这样那样的困难，多数家庭没有能力帮助老人维持病情稳定或延缓恶化进程。必须有专业力量来分担甚至主导出院后的照料，比如日间照护机构、护理院、养老院。
在医院的支持下，李霞和她的同事们向每个患者解释不应长期住院的道理，为了让患者安心出院，他们四处联络合适的对接机构，找到几家合作养老院，患者出院前，李霞会把养老院信息提供给家属选择。这一努力坚持多年，使得老年科的压床率大为降低。
尽美也和老年科合作，他们的社工和志愿者在诊前、诊后的各个缝隙与医生对接，帮助患者预约门诊，为诊后的患者家庭提供关爱服务，在医患朋友圈进行照料咨询。
尽美还在努力延伸社会组织的对接面，比如与社区合作开展老人的健康管理和早期筛查，与养老服务机构合作开展认知症护理技能培训。
2012年，英国政府官方发起一项名为“认知症好朋友”(Dementia Friends)的国际行动计划，提出在5年内寻找到100万“认知症好朋友”，让更多人关注认知症，参与认知症相关服务。3年后，计划提前实现。
今年，这项行动被引进国内，尽美作为中国“认知症好朋友”的参与方，负责上海方面的活动。顾春玲说，让更多人了解认知症，是建立认知症支持系统的基础。