男童患糖尿病上学不敢说病情 躲厕所打针测血糖
每天都要扎针测血糖,孩子的手上、脚上都是针眼。
她是“小糖人”,是我省的儿童糖尿病患者中的一名
为了治疗,她一天要扎十几针来测血糖、注射胰岛素,这样的“罪”她要受一辈子
每年几万元的治疗费也给家里带来沉重负担 家长最大的愿望,是把儿童糖尿病纳入医保
根据估算,我省有670万糖尿病患者,还有糖尿病前期人群1170万。在这个庞大的群体里,有一群人更需要关注,他们是儿童糖尿病患者,被称作“小糖人”。
每天十几次的抽血检查、打胰岛素伴随着他们的整个童年。每年几万元的治疗费,也给他们的家庭带来沉重的负担。
儿童糖尿病的致病原因,除了少数年龄稍大的孩子与饮食有关,大部分孩子无法准确判断,可能是遗传、基因、感染等。根据估算,这类人群在我省可能有3000到6000人。
今天,我们关注“小糖人”这个群体,希望社会能对他们消除偏见,给予他们更多的关爱。
[讲述]
一天最少测8次血糖
注射4次胰岛素
好几次给孩子扎针前,宋丽都要试着在自己手上扎一针。“想试试孩子到底有多疼,我真是恨不得替她受了。”话没说完,宋丽的眼泪就吧嗒吧嗒往下掉。
她怀里1岁的孩子,3个月前检测出了糖尿病。
在郑州市儿童医院,和宋丽的孩子同样在住院的,还有5个孩子,都是一岁多。
该测血糖了,邻床上1岁1个月的亮亮,一看到护士过来就躲进妈妈怀里,拼命扭动身子,把小手往身后藏,嘴里不停喊“不”。
他还小,会说的不多,只能用哭喊反抗。
可“狠心”的妈妈一把把他的小手拽出来,让护士扎,小手上已经布满针眼。
手上扎不下了,就往脚上扎,脱下袜子,宝宝的脚后跟上都是针眼。
一旦患上糖尿病,意味着每天最少测8次血糖,注射4次胰岛素。这样的场景,可能要伴随宝宝一生,一天扎十几针,一年就得三四千针。
这种漫长的折磨,让很多家长无法接受,很多人要以泪洗面几个月,病区有个年轻的妈妈,几天时间内,头发白了一层。
[隐痛]
孩子上学
不敢向老师说病情
对于婴幼儿时期的孩子,主要是忍受治疗的疼痛,随着孩子长大,就要面临更多的压力。
刘强的儿子雷雷,已经确诊糖尿病7年了。
当时,9岁的儿子正在上小学。一旦患上糖尿病,孩子就要不停测血糖,运动过后或者吃饭前后都要打针,如果血糖高,容易发生酮症酸中毒,如果血糖低,也会引发昏迷。不管孩子白天多累,凌晨3点的一针,都要准时叫醒孩子起来打。时间长了,因为经常在肚脐上下扎针,孩子肚脐周边的皮肤都变硬了。那段时间,孩子要经常躲在厕所偷偷打针,不敢让同学知道自己得病了。
经过了很大的思想斗争,刘强决定跟老师说。“万一有什么意外发生呢?必须让老师知道这个情况。”
河南商报记者在糖尿病患者的论坛“甜蜜家园”上发现,有不少孩子因为患糖尿病让家长倍感纠结。“不给老师说吧,怕孩子在学校突然昏迷发生危险,说吧,又怕老师对孩子有看法。”而不止一个家长反映,因为告知老师孩子的病情,孩子面临着失学的风险。
郑州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任卫海燕说,现在很多“小糖人”处于一种隐病状态,在幼儿园,在学校,都不敢跟老师说病情,“学校很怕承担风险,会想尽一切办法将孩子‘辞退’。”
[分析]
儿童糖尿病
发病原因更复杂
卫海燕一提到“小糖人”就直叹气,2008年时,她一年接诊的新发病“小糖人”不超过20个,近些年,每年接诊的新发病儿童超过120人。
而河南乃至全国也没有关于“小糖人”的流行病调查研究数据。在业界有个普遍的认知,“小糖人”发病率在十万分之三。这样来说,每年都有300到600名儿童新发糖尿病。
卫海燕说,儿童糖尿病的发病机制跟成人不同,原因也更复杂。
Ⅰ型糖尿病,有的是基因突变引发的,有的发生在婴幼儿时期,也可能跟过早接触奶制品有关,有的可能是遗传因素等。Ⅱ型糖尿病,主要是肥胖引起的,不规律饮食和生活习惯,加重胰岛细胞的负担,时间长了,胰岛功能减退引发糖尿病。“这些孩子得终身用药,一般每天至少打四次胰岛素针,一天测4~8次血糖。”卫海燕说。
[提醒]
因为轻视儿童糖尿病
很多孩子都被耽误了
让卫海燕感到心痛的是,一些孩子因为社会上认识的误区,一辈子都被耽误了。
一个5岁的女孩得糖尿病4年,家长也会给孩子注射胰岛素,但并没有认识到这个病的严重性,只是想起来就打一针,也不注意给孩子测血糖,连每三个月进行一次复查也从来没坚持过,最终孩子失明了。
一个12岁的男孩患糖尿病,家长却不重视,孩子后来慢慢出现恶心、呕吐的情况,家长以为是肠胃炎,带去输了两瓶糖水,孩子很快昏迷,再也没救过来……
[负担]
儿童糖尿病治疗
能报销的费用很少
卫海燕说,治疗费用上,每月注射胰岛素的费用就得两三千元,还不算住院费。目前这方面的费用,在我省能报销的非常少。
而在青岛,儿童糖尿病被纳入医保门诊大病统筹范围,可以报销到70%,在上海,针头、胰岛素都可以报销。
宋丽不止一次地想,我省如果能把儿童糖尿病纳入医保,或许家里的负担会小很多。不过眼下,她需要做的是使劲安抚孩子,孩子的爸爸还得在外面打工挣钱。
(文中刘强、宋丽为化名)