为“星星的孩子”筑蓝色之城

杨晓燕为“星星的孩子”做一对一康复训练。本报记者叶辰亮摄

人物小传

杨晓燕，2005年9月创办非营利社会组织———上海爱好儿童康复培训中心。迄今为止，有2000多名孤独症儿童在那里接受了康复训练。2012年起，她发起“蓝丝带行动”，唤起数十万公众对孤独症群体的关注。她先后获得上海市残疾人工作先进个人、2012年度上海十大青年公益先锋、第十六届上海十大杰出青年、感动上海年度十大人物、上海市三八红旗手等荣誉称号。

如果问杨晓燕什么是最美的颜色，答案一定是:蓝色。

五年间，杨晓燕发起的“蓝丝带行动”，唤起数十万公众对孤独症群体的关注，蓝色也因此被赋予全新的意义:数十万蓝色的丝带挂在了申城的汽车上，东方明珠等标志性建筑物也被蓝色点亮……她说，这是形式，也是帮助孩子们找到包容之所的第一步。

打通了一扇“爱星之门”

孤独症患者被称为“星星的孩子”。由于神经系统失调，他们对周围世界视而不见、听而不闻，像是天上的星星，永远孤独地活在自己的世界中。

闵行区静安新城内的爱好儿童康复培训中心，是杨晓燕为“星星的孩子”培育希望的沃土。

走进这所学校，二楼拐角处有一个“海洋球”池，老师拉着嘟嘟的小手进去。摸摸球，让他感受安全;跳一跳，让他玩起来;最后，抱起他“扔”进球池。这时候，胆怯的嘟嘟终于放下戒备露出笑容。

嘟嘟刚来的时候不说话，在椅子上坐不住，对自己名字没反应。经过一年多的专业训练，现在他能安静地上完55分钟课程，能说五个字的短句，叫他名字时他能转头说“哎”———孩子对父母呼唤的回应稀松平常，但在孤独症孩子家长耳中却是天籁。

每个孩子在这里都会得到不一样的课程训练:根据进校时做的个性化量表，根据孩子各方面能力，帮助孩子进行系统恢复。不少孤独症家庭在这里看到了希望。

与“爱好”一墙之隔的，是星辰幼儿园。有一天，工人师傅一阵敲打，在两园之间的隔墙上变出了一扇大门———跨过这道“爱星之门”，“爱好”的孩子们可以走进“星辰”，和同龄小伙伴一起活动，老师也常串门上课。

“星星的孩子”有了跟正常孩子融合的一方新天地，可以跟普通幼儿园的孩子一起游戏、学习、运动，学会分享和等待，学会表达和沟通。这是上海第一家孤独症儿童康复机构和幼儿园开展融合教育。

为了“宝宝”，为了和“宝宝”一样的孩子们

擦干眼泪，整整衣服，哭闹的男孩像变了一个人。杨晓燕摸摸他的头，夸他有进步。杨晓燕的儿子是一个体重190斤的“大孩子”，他依然被叫做“宝宝”。“宝宝”有些特别，情绪有时候不太稳定，行为能力和同龄人相比有所欠缺。“如果当时有现在这么好的条件，他的行为能力一定能恢复得更好。”杨晓燕颇有遗憾。

“宝宝”两岁九个月时诊断出患上自闭症。杨晓燕顿觉五雷轰顶，但冷静下来的她没有选择退缩或放弃。幼儿园期间，“宝宝”多次转学，被建议退学治疗;杨晓燕常常被园长约谈，说孩子影响正常教学。辅读学校招收智障孩子，但对幼儿园年龄段的自闭症孩子，也没有专业康复方案。

杨晓燕带着“宝宝”遍寻各种治疗方案，能试的都试了，最终坦然面对现实———养育一名自闭症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。但是，只要坚持不懈，孩子就可能有好转的一刻。

“二到七岁是自闭症儿童的最佳康复期，不能让他错过。”杨晓燕决定聘请专业团队。租场地、聘老师，2005年，她的“上海爱好儿童康复培训中心”挂牌，这也是申城第一家以社会组织名义注册的自闭症康复机构。

杨晓燕说，每当见到自闭症孩子的母亲恳切求助，她都不忍拒绝，因为她总会想起当初自己的那种迷茫和感伤。因此，她永远都不会忘记自己的初衷———让“宝宝”和所有与“宝宝”一样的孩子能健康成长。如今，“宝宝”转入一所辅读学校。和“宝宝”一样在“爱好”长大的那些“星星的孩子”，不少已能基本适应正常生活，顺利转入辅读学校、甚至普通幼儿园和小学。

再好的母亲，也不能陪孩子一辈子

“爱好”完成了最初“使命”。家长们强烈要求杨晓燕继续办下去，甚至希望她接着办一所初中，避免孩子们因为“转型”而在外面的世界感到痛苦。

杨晓燕坚决反对:再好的学校，也只能是孩子一生中一程的风景;再好的母亲，也不能陪孩子一辈子。

经过系统康复训练，孩子们可以去上幼儿园、辅读学校、普通小学学习了，这让很多家长欢欣雀跃。然而，在一次毕业典礼上，一位母亲却哭了。她说，以前心里有底———每天可以来到“爱好”，老师们都了解孩子的情况，有什么问题也可以向老师们倾诉;但跨出这扇门，不知道外面的世界能否接纳这些孩子。杨晓燕开始意识到，自身的力量是有限的，需要更努力地去做一些事情，让公众更多地了解和关注自闭症群体，接纳和包容他们。

自创办伊始，“爱好”一直在扮演一个保护者的角色。可是，孩子们终究要从这里毕业，家长们也终究会老去。社会才是最大的康复中心。办学五年后，杨晓燕出发去尝试让社会了解“星星的孩子”和他们的世界。2010年开始，“爱好”主办了三届自闭症康复国际论坛和一届国际研讨会，邀请全国知名专家到沪研讨、呼唤社会各界关注。她不断组织免费公益讲座和义务咨询，让越来越多的人知道“爱好”，为孤独症孩子伸出援助之手。

2012年4月，一场关爱孤独症儿童的“蓝丝带行动”风行沪上。在交管部门的大力支持下，上海有2.5万辆汽车参与了蓝丝带的传递，微博、论坛中出现了有关自闭症的微电影、公益宣传片等，影响了十几万人。

杨晓燕成立的上海蓝丝带孤独症关爱中心还联合东方明珠、东方医院等机构于世界孤独症日发起“蓝丝带通行证”倡议:拥有该通行证的家庭，将能享受到优先就医、参观优惠等一系列便利及优惠措施。“有一天，社会能真正接纳自闭症群体，家长们的无助感才会真正消失。”一条条蓝丝带，传遍沪上大街小巷，传递着社会对自闭症群体的关爱。

杨晓燕说:“如果放弃我的所有能让‘宝宝’变成正常人，我愿意。但问题是，命运并非如此安排。老天给了我一副很差的牌，我只能努力不要打得太糟糕。”