带“星星的孩子”走出孤独的世界

上图：系统的康复训练和生活指导，让孩子们的症状有了缓解。

左图：生活中孩子们的各种改变让家长和老师欣喜不已。

除署名外均本报资料照片

阳光洒下，窗外忽然传来一声脆脆的喊声：“妈妈，这个星期天去哪儿玩？”坐在记者对面的孔凡凤顿露微笑，笑得温暖而幸福。

从一名孤独症患儿的妈妈到成为许多孤独症患儿的老师，从最初的迷茫、痛心到如今的充实、满足，普陀区展翼儿童培智服务中心主任孔凡凤，走过了一段艰难的寻梦之路。中心成立五年，孔凡凤在有限的资金和空间条件下尽可能地接纳“星星的孩子”们，并让他们逐步走出孤独的世界。

“信念帮助我和孩子一起成长”

孔凡凤的儿子今年11岁，个子比同龄人都高，体格也十分壮实。回想起儿子坎坷的成长之路，孔凡凤的眼眶湿润了。

儿子一岁多时，同龄孩子已开始牙牙学语，而自己的儿子却怎么都不肯开口说话。起先她以为也许是教育方式不妥，但随着时间推移，一家人尝试过多种办法，孩子仍旧不肯开口。怀着忐忑的心情，孔凡凤带着孩子来到精神卫生中心做检查。当拿到儿子“轻－中度自闭症”诊断报告时，她感觉天塌了，“我当时觉得孩子这一生就这样完了。”

一开始，孔凡凤把孩子送进了幼儿园，以为孩子会慢慢好起来，但儿子依然少言寡语，融不进任何群体……慢慢地，孔凡凤开始正视现实，带着儿子一起参加康复训练，“是坚定的信念帮助我和孩子一起成长。”

那是孔凡凤处于人生最低谷的日子，每月两三万元的治疗费用，很快花完了家中所有积蓄，能想到的办法似乎也已经用尽。“直觉告诉我这样下去不行，孩子的训练是一个长期的过程。”思考再三，为了孩子，孔凡凤毅然辞去在世界500强企业的管理层工作，索性自己办起了康复训练中心。2012年，展翼儿童培智服务中心成立，并从华东师大、南京特殊学院等招募了近20名专业老师，之所以取名“展翼”，是希望孩子将来能展翅飞翔。

从“自救”走上“救Ta”

自闭症患儿的训练是一个长期的过程。展翼儿童培智服务中心成立，也让孔凡凤从“自救”走上了“救Ta”之路。服务中心成立后，以较低的收费和专业的指导，让社区里那些“星星的孩子”有了固定的去处，能获得相对稳定、系统的训练。

目前，展翼儿童培智服务中心的师资力量为30人左右，而患儿达140人之多。为孩子进行感觉统合、手工精细、语言表达、视觉反映、社会融合等训练，培养他们的生活自理能力；为社区家庭提供咨询服务和心理疏导……虽然时常人手不够、工作很忙、压力不小，但是孔凡凤和老师们仍然坚守着当初的梦想，那就是希望通过康复训练和生活指导，慢慢改善孩子们的病情。

“自闭症孩子的症状各不相同，有社交障碍、智能障碍、还有感觉统合失调，因此康复治疗必须由老师根据每个患者小朋友不同的症状，制订出不同的康复方案，并一对一进行训练。”在孔凡凤带领下，记者参观了展翼儿童培智服务中心。一个用彩板隔开的小空间里，老师正大声重复说着同一个词；另一个小空间里，老师则举着一幅彩图向一个小男孩讲故事，小男孩却低头沉浸在自己的世界里；有间较大的活动房里，为了教会孩子一个前翻动作，老师已示范翻了几十次，汗水早已湿透了衣襟……

“寻梦之路是艰难的，但充满阳光”

展翼儿童培智服务中心成立五年来，得到了许多社会爱心人士的帮助和孩子家长的支持。“我一直十分感动，看着老师们领着孩子顽强地向前走，哪怕只有一点点，这也是支撑我继续做下去的动力。”孔凡凤说。

走进中心的许多小朋友，刚开始都不会自己进餐，需要老师或父母手把手地喂，渐渐地，他们学会了自己吃饭；刚开始，一些小朋友无法完整地参与游戏，慢慢地，他们可以和同伴展开互动；刚开始，有的小朋友非常没有安全感，没有父母的怀抱甚至无法入睡，而几个月后他们可以安静地按时入睡；刚开始学绘画时，孩子们的画笔被扔得到处都是，画纸也都撕碎了，但逐渐地，大家开始兴趣盎然地绘画涂色……如今，在孔凡凤和同事们的努力下，许多孩子长高了、壮实了，生活中的各种改变也让家长和老师们欣喜不已。作为母亲，孔凡凤也走出了阴霾，积极乐观地面对生活，她说，“这是我的寻梦之路，是艰难的，但也充满了阳光。”

“我希望有更多人可以来帮助这些孩子，让他们有训练的机会，起码能有一个改变的机会。”这些年，展翼儿童培智服务中心在政府及社会各界爱心人士的帮助下，不仅安装了空调、扩充了感统训练室、新建了儿童卫生间，更全面装置监控摄像，让家长不仅能全面了解孩子的康复过程，还能实时观察孩子们的点滴进步。

伴随孩子的成长，目前孔凡凤考虑得更多的是，孩子们大了以后何去何从？　孔凡凤说，目前，许多机构接受孩子的年龄是2～8周岁，但是进入青春期的孩子，同样需要康复帮助，“希望能成立一个机构，把大龄自闭症孩子组织起来、照顾起来，在为他们进行康复训练的同时开展一些职前培训。”