98.7%孤独症患者未获有效康复训练，”星星的孩子“终生康复呼唤多方协作机制

医校结合模式如何构建、家长的心理成长与家庭环境的建设尚需要引导、专业康复师的紧缺与患病人群有限的可及度……今天在上海召开的“2018年孤独症人士终生康复教育论坛”上，专家学者谈到，孤独症人士终生康复“道阻且长”，呼唤多方协作的机制。

孤独症又称自闭症或孤独症谱系障碍，病因尚不完全清楚。基于社会交往障碍、兴趣狭窄、刻板重复行为等表现，他们又被称为“星星的孩子”。

本次论坛上，来自上海市精神卫生中心、上海市残联、上海交通大学、浦东特殊学校的专家、学者及家长代表等150多人就“孤独症人士的终身康复”“孤独症综合干预”“孤独症儿童的家庭支持”“特殊儿童医教结合模式”“语言沟通障碍的干预”“孤独症的PEERS训练”等核心议题，探究如何融合医院、机构、家庭、社会的力量，建立孤独症康复治疗的“上海模式”，帮助孤独症人士及其家庭走出困境，提升生活福祉。

“孤独症患儿的世界与外界总隔着一层玻璃，越早发现，越早干预，这层玻璃的影响就越小。”上海市精神卫生中心范娟主任医师提出，孤独症最有效的治疗方法是运用高度结构化的、以技能为中心的策略，并且依据每个儿童的需要为整个家庭提供个体化的教育性和支持性的咨询。

上海市徐汇区星雨儿童康健院成立15年，服务了1800名孤独症儿童。星雨儿童康健院院长蒋俐敏谈到，家长们依旧存在对疾病认识不深、病耻感、家庭经济压力大等问题，“孤独症儿童康复首先要做的是家长的心理成长和家庭环境的建设，我们提倡孤独症人士需要的是终生康复。”

在家长论坛环节，家长们分享了孩子康复中的困难、最需要的帮助等。

家长们普遍谈到，孩子确诊后，自己的情绪也很糟糕，“有时几乎不能接受这个事实”，而漫长的治疗过程及种种压力都让他们感到无助，所幸，社会各界开始越来越多地关注孤独症，医院、学校、康复机构、社会人士等多维度的支撑，让他们感到不是在“孤军作战”，感到孩子是有前途的。

华东师范大学马红英教授分析了为什么关注儿童语言和社交技能的发展、儿童获得语言和社交技能的条件、孤独症儿童语言和社交障碍的表现及原因，并提出孤独症儿童语言教育建议。

浦东特殊学校王英校长则注意到，孤独症的治疗必须“医校结合”，依靠多方合作机制才能在医疗的同时，真正关注孩子的社会功能。

在特殊学校、养护机构、社区与家庭、儿童康复机构的交流环节，大家普遍认为，孤独症患儿的社会交往和生活自理能力将直接影响成年后的生活品质，而目前，我国孤独症康复师仅能覆盖1.3%的人群，98.7%的患者暂无法得到有效的康复训练。因此，对机构来说，如何吸引、组建和培训优秀的师资队伍是更好服务孤独症人士的关键。

此外，专家也注意到，康复机构和特殊学校的患儿与正常儿童的隔离会导致孤独症人士回归社会出现困难，因此需要搭建有效的桥梁，为患儿提供与社会正常接触的契机。

与会专家一致认为，近年来，孤独症人士日渐得到社会的关注，但如何让他们真正健康、走进社会，不仅依赖医生、康复师，更需要社会各界的帮助。参会各方达成的共识是，在帮助孤独症人士终生康复的道路上，呼唤打出多方合作的组合拳，以真正帮助“星星的孩子”更快、更健康地成长。

另外，技术的进步也让专家看到突破现有治疗与康复困境的新机。

“虚拟现实技术的核心特点为沉浸性、交互性和想象性，该技术近年来的发展为实现儿童孤独症谱系障碍患者的治疗提供了新机遇。”上海交通大学多媒体实验室主任范磊介绍，孤独症谱系障碍患者的基本症状可归纳为在社交、互动及想象力方面的欠缺，虚拟现实技术的特性恰好与之对应，非常适合用于孤独症谱系障碍的辅助治疗。

作者：首席记者 唐闻佳 通讯员 乔颖
编辑：李晨琰
责任编辑：唐闻佳

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