认知障碍终末期患者，如何维护生命最后的尊严？

“我是护士，先生是教师，婚后50多年我们从没红过脸。一个月前，我先生在上海市精神卫生中心离世。离世前他已经患阿尔茨海默病16年，从记忆力下降到渐渐不能交流，直到完全丧失生活自理能力，后期卧床5年。他离世前，患重症肺部感染、多脏器功能衰竭，吞咽功能障碍，医生让我选择是否鼻饲，考虑很久，我艰难地选择了放弃。我对老伴说，我们幸福生活了这么多年，现在就选择放弃吧，把床位让给更需要的人！世界的那一边，你要准备好我们的新家，等着我……”

这是在上海市精神卫生中心举办的“临终关怀工作坊”。台上，一位瘦小温和的老人说着自己的故事。台下坐着法学专家、鉴定专家、养老服务人员、家庭照护者以及上海市精神卫生中心的医护人员。

上海市精神卫生中心老年科主任医师李霞说：“这位患者不认识家人、不能说话、不能行走，这种接近植物人状态已经有至少3年，最后不能吞咽、感染难以控制时。”那种状态下，家人与医师都面临难题：认知障碍终末期患者，是插满管子勉力痛苦地维持生命，还是采用安宁疗护以减少痛苦？如何合情合法地维护认知障碍患者生命最后的尊严？”

工作坊讨论的就是这个问题。

多长的时段算是生命最后的时段

生命最后的尊严是个复杂的话题。包括安宁疗护等临终决策涉及法律、伦理、遗产继承等敏感问题，医疗界和整个社会对此始终存在争议。

中国生命关怀协会调研部、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委员主任施永兴说，临终关怀服务是人的一项基本权利，是国家和社会进步的标志。这一事业在中国起步不久，2015年国务院有关文件明确鼓励社会力量举办临终关怀医院，2017年国家卫计委选择上海、北京等五个省市作安宁疗护试点。

安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状、提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，以提高生命质量、帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。认知障碍终末期患者符合安宁疗护的对象标准。

安宁疗护通常发生于生命末期的3到6个月。但对认知障碍患者（60%是阿尔茨海默病）来说，什么时候进入临终关怀是难以确定的。有位年长的阿姨分享了她的经历，“我先生已经卧床三年，进食困难，不能自理。他的照顾全靠我和家里请的阿姨两人，有时他半夜12点弄脏床铺，我要清理到3点才能睡。我想知道，多长的时段算是生命最后的时段？”

这个疑问很有普遍性。不少认知障碍患者的生存期长达10余年，什么时候做出安宁疗护等临终决策，对医师、家属来说都很困难。特别是当家属意见不一时，抉择会变得更加艰难。

两大法律工具：意定监护和遗嘱

上海市普陀公证处的公证员李辰阳给出了两大法律工具：生存期间的生前预嘱、意定监护协议；去世后的遗嘱。“老人可以提前为自己拟定生前预嘱，预先决定临终所发生的医疗处置，也可以预先签署意定监护授权，到时由指定的监护人做出决定。”

生前预嘱是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件；意定监护，是指具有完全民事行为能力的成年人，在智力正常的时候，用书面形式确定自己的监护人，等以后年老患病，丧失或者部分丧失民事行为能力，就由预先指定的监护人履行监护职责。

李辰阳介绍，老年人对于医疗救治和临终关怀的要求，可以在意定监护协议或者授权里列明。比如临终前采取什么医疗救治手段，是否放弃创伤性治疗，临终前需要的心理疏导、宗教仪式等等，交由指定的监护人去执行和签字。意定监护受托人的监护权行使优于法定监护人，这种预先授权能够避免监护人之间的争执。

如果老人没有生前预嘱以及意定监护授权，临终关怀可以由法定监护人或协议的监护人做出决定。已经昏迷而又没有死亡的老人，其财产处分需要协商协议监护人，有两种途径——无争议的进行协议监护公证，有争议的通过法院指定。无争议的，协议监护公证及财产处分的提存相结合。

认知障碍患者可以拟定生前预嘱吗？

英国护理专家Janine Lane指出，一旦确诊阿尔茨海默病等认知障碍，就该告知病人病情，并询问是否拟定生前预嘱等。

但是，认知障碍患者不同程度存在认知能力的丧失，医学上的认知能力等同于法律上的民事行为能力吗？认知障碍患者拟定的生前预嘱或预先签署的意定监护授权具备法律效力吗？

司法鉴定科学研究院主任法医师张钦廷介绍，民事行为能力分为完全民事行为能力、无民事行为能力、限制民事行为能力三种。如要通过生前预嘱选择“尊严死”，就属于民事法律行为，行为人必须具有相应的民事行为能力。

无民事行为能力人实施的民事法律行为无效；限制民事行为能力人实施的纯获利益的民事法律行为或者与其年龄、智力、精神健康状况相适应的民事法律行为有效，实施的其他民事法律行为经法定代理人同意或者追认后有效。

张钦廷指出，很多认知障碍患者在某些时期具备一定的民事行为能力，他们拟定的生前预嘱或预先签署的意定监护授权具有法律效力。患者可以通过民事行为能力鉴定来确定其是否具备民事行为能力。鉴定前，须与相关医学专家充分讨论，了解疾病诊断、治疗方案、预后、利益与风险等，与患者及家属充分沟通，了解患者是否对生前预嘱、生命末期状态、亲属的态度等问题有清楚的认识、能否理解安宁疗护方案利弊及接受预见后果等，最后谨慎做出最后结论。

作者：陈慧兰 李霞 钱蓓

图：认知症优质照护学院

编辑：史博臻

责任编辑：张晓鸣

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