重大利好！首个全国儿童白血病登记系统将上线，全国最顶尖的医学专家为这些天使问诊

我国到底有多少白血病儿童、规范治疗的治疗费用到底需要多少、相关儿童抗肿瘤药物的保障情况如何……今后，这一切将不再是粗略的估计了。今天，记者从国家儿童医学中心-上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获悉，包括“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”在内，一批旨在提高我国儿童白血病诊治规范、生存质量等的重要举措即将落地。

白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%。上世纪60年代以前，白血病几乎无药可治，其后化疗被引入儿童白血病的治疗，使得儿童白血病患儿的命运逐渐得以改善。此后，随着新技术的发展，如细胞形态学结合免疫组化染色技术、染色体分型、免疫学表型和分子生物学特征分型等应用于白血病的诊断，并以此为依据进行儿童白血病的分层诊治，使疗效进一步提高。最新的分子靶向治疗和细胞免疫治疗技术也已开始进入儿童白血病的临床研究，业内期待进一步提高儿童白血病的疗效。

在这种情况，摸清中国儿童白血病的真正患病情况，提高规范治疗普及率等备受业内关注。昨天，国家卫生健康委员会在北京召开“儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议”。本次会议解读了最新的中国儿童白血病诊疗规范，启动全国首个儿童白血病诊疗登记管理系统，并宣布了中国儿童白血病专家委员会名单。

中国儿童白血病专家委员会集结了中国白血病诊治与科研领域的“最强阵容”，由中国科学院院士陈竺、中国工程院外籍院士裴正康担任首席顾问，中国工程院院士陈赛娟出任主任委员，并汇聚全国近30家医疗机构的顶尖儿童血液肿瘤专家，共同为儿童白血病诊治出谋划策。

这次会议上，国家儿童医学中心主体单位——北京儿童医院、上海儿童医学中心还分别解读了新版儿童白血病诊疗方案和全国儿童白血病诊疗管理信息登记系统。为进一步推进儿童白血病规范治疗进程，我国将遴选设立国家级、省级、地市级多层次的儿童白血病定点医疗机构。据透露，预计首批儿童白血病定点医疗机构数量在200多家左右，覆盖全国，兼顾医疗质量与地域分布，希望尽可能让儿童白血病患者“不出省”就能解决治疗问题，减少看病奔波之苦。

不过，专家学者也坦言，要真正解决“大病不出省”这个最终目标，任务还是很艰巨的，考虑到我国医疗水平的地域不均衡现状，整体提升将是一个系统工程，涉及许多方面，包括规范治疗方案的推广、评估，医疗人员培训等，设立定点医疗机构是一个起点。

在此期间，儿童白血病登记制度的建立也被视作提升诊疗水平、推广规范诊疗的关键一环。国家儿童医学中心-上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心沈树红教授在本次会上介绍了即将上线的《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》。这是我国除传染病登记制度外的首个国家层面的儿童重大疾病登记系统，标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。

上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，该项目是根据国家儿童医学中心功能定位，在“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划——儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”重大示范专项成功案例基础上，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。

该系统将于10月20日正式上线，全国儿童白血病定点医疗机构将陆续完善上报患儿相关信息，此后该系统将纳入长效管理。“白血病儿童的生存率、新发情况、支付水平、肿瘤药物保障等情况，今后都将一目了然。”江忠仪称，随着该系统全面启用，将为政府层面及时掌握全国儿童白血病发生与转归、药品材料使用、诊治费用等情况，为科学制定相关卫生政策提供依据，也可为医生实现全病程管理、同质化医疗规范管理提供循证依据，更可以为医学科技工作者提供从个体到人群大数据转化医学研究提供循证依据，具有重要的现实意义和长远的科学意义。

国家儿童医学中心-上海儿童医学中心的血液/肿瘤中心作为国内外最大诊治中心之一，也是国家卫健委唯一的儿童血液/肿瘤重点实验室所在医疗机构。早在今年1月24日，该院在国家卫健委率队专题调研中，利用大量疾病登记信息数据，分析了我国儿童血液肿瘤诊治取得的进步与发展、存在的问题和今后发展的思考。今年4月8日，上海儿童医学中心-瑞金医院又联合主办了“2018白血病精准医疗国际工作会议”，国家卫健委医政医管局、上海市卫计委主要负责人与国内外专家共商完善建议方案，所有这些为本次会议的成功召开做出了重要努力。

明天，“NCMC-St.Jude-VIVA儿童血液肿瘤国际会议”将在沪开幕，会上，上海儿童医学中心牵头组建的国家儿童医学中心—全国儿童血液肿瘤专科联盟将正式宣告成立，以便更好落实本次会议的各项建设任务，推进我国儿童白血病诊治水平。

作者：唐闻佳
编辑：李晨琰
责任编辑：张鹏

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