出生缺陷贫困儿也能获得优质诊疗，全国首个儿童颅颌面畸形筛查诊治中心在九院启动

今后，在上海各产科医疗机构，一旦发现孕期内颅颌面畸形胎儿，孕妇可立即获得遗传咨询、医学指导，新生儿出生后还可获得手术建议、有效随访、语言训练、科学喂养等全程指导。这得益于今天在上海交通大学医学院附属第九人民医院正式启动的“上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心”。这是全国首个儿童颅颌面畸形筛查诊治中心。

依据国家《全国出生缺陷综合防治方案》和《上海市遗传咨询技术服务管理办法》文件精神，上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心由上海第九人民医院和上海市儿童健康基金会共同发起，经上海市卫生健康委员会批准成立。

在上海市卫生健康委员会的支持下，上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心与本市九家“上海市产前诊断中心”顺利完成对接，并将与全市各产科医疗机构建立联系，今后还将在全市构建覆盖城乡居民，涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿和儿童各阶段的出生缺陷防治体系的出生缺陷防治网络。

今后，各产科医疗机构一旦发现孕期内颅颌面畸形胎儿，可为孕妇联系上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心接受遗传咨询和心理辅导，及时给予医学指导和建议；新生儿出生后，该中心可给予喂养指导，患儿进入合适的手术期后，可由该中心安排及时手术，术后建立有效随访，包括语言训练、科学喂养等儿童保健指导。该中心还将通过科普公益讲座、义诊、心理辅导课程等方式为群众提供公平可及、优质高效的出生缺陷综合防治服务。

出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。据估算，我国出生缺陷总发生率约为5.6%。唇腭裂是儿童颅颌面畸形出生缺陷中最常见的一类出生缺陷，全球发生率约0.15%，但不同地域、种族和经济状况的人群中，唇腭裂的发生率存在较大差异。据出生监测相关数据显示，上海市近10年期间唇腭裂总的出生缺陷率为9.37/万，研究表明，唇腭裂产前超声诊断准确率高达85%。

中国工程院院士邱蔚六教授介绍，近年来，上海第九人民医院在积极探索并开展颅颌面畸形患儿早期干预、诊治、全程管理等方面积累了丰富的经验，初步形成了一套基本能满足患儿及家庭救治需求的诊治管理规范与模式，获批成立上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心将进一步推动九院在先天性颅颌面畸形缺陷儿的矫治、保障儿童健康方面的经验推广。

上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心专家委员会顾问王磐石称，出生缺陷严重危害儿童的生存和生活质量，给患儿及家庭带来沉重的精神负担和经济压力，希望该筛查诊治中心充分发挥上海第九人民医院口腔颌面外科、整复外科的学科优势，立足上海，面向全国，建立健全儿童颅颌面畸形预防、筛查、诊断、治疗全程服务，也希望上海市儿童健康基金会支持上海第九人民院，利用好“颅颌面畸形诊治全过程管理专项基金”的平台，将此项工作推及本市乃至全国，让更多贫困患儿得到公平可及、优质高效的出生缺陷综合防治服务，为进一步提高人口出生素质贡献力量。

据上海市儿童健康基金会介绍，“颅颌面畸形诊疗全过程管理专项基金”于2018年10月接受社会爱心人士宋志豪个人捐款设立，并于2019年1月收到上海九院口腔颅颌面科医务人员捐款5.09万元增资。该专项基金将面向全国，为贫困患儿开展筛查、诊断、治疗、医疗救助、康复等全程服务。

中国工程院院士邱蔚六、上海市儿童颅颌面畸形筛查诊治中心专家委员会顾问王磐石、上海市儿童健康基金会理事长李忠尧、上海第九人民医院院长吴皓、党委书记沈国芳共同为中心揭牌。

作者：首席记者 唐闻佳 通讯员 徐英

编辑：金婉霞

责任编辑：樊丽萍

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