心力衰竭是所有心血管疾病的终末阶段，做好诊疗规范化非常关键。近日，中国心力衰竭中心淀粉样变性心肌病教育项目基地在上海正式启动。
近二十年来，虽然我国心衰诊疗有所进步，但仍面临三大挑战。
第一，心衰的发病率持续增高，潜在患者数量庞大，治疗效果差，死亡率高，5年生存率与恶性肿瘤相仿。
第二， 诊疗欠规范、当前心衰治疗与指南差距较大，误诊、漏诊、检测不到位，用药欠规范等情况比较普遍。尤其一些与心衰相关的罕见病，如转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病（ATTR-C）等，还并未引起患者和社会各界的关注。
第三，管理欠规范，心衰病人长期随访十分重要，根据我国现在的情况来看，心衰患者反复住院，因此需要建立长期随访管理的体系。面对不断扩大的心衰患病人群，我们的医疗从业者仍需不断努力，树立以患者为中心的思想，为患者提供全方位、全周期的健康服务理念，不断改善心衰的诊疗体系，有力推动我国心衰综合防控水平。
本次活动的举办是贯彻落实国家分级诊疗政策，促进心力衰竭的规范化诊疗和长期管理的一项具体举措。
启动仪式现场，上海远大心胸医院心肌病门诊、上海远大心胸医院淀粉样变性心肌病教育项目基地同步成立，并对上海远大心胸医院心衰中心联盟成员单位——上饶市广信区中医院心脏专科联盟进行揭牌。
作为中国心力衰竭中心认证单位，上海远大心胸医院心衰中心的主任孙宝贵教授介绍，心力衰竭是危害全民健康的最重要的心血管疾病之一，为持续推动心衰诊疗标准化管理，探索心肌病诊疗的有效方法，上海远大心胸医院在对现有心衰患者管理的经验基础上，成立心肌病门诊，并加入“淀粉样变性心肌病教育项目”，希望由此改善ATTR-C患者的防控现状。
上海心衰中心副主席、上海市医学会心衰学组副组长、瑞金医院金玮教授介绍，蛋白淀粉样变心肌病（ATTR-C）作为与心衰相关的众多罕见病的一种，其相关诊疗内容逐渐在国内得到传播，但大部分医生和患者对此类疾病的知晓率较低，整体规范治疗率不足，所以提高患者对此类疾病的认知与自我管理意识，教育和科学引患者积极参与疾病预防和治疗，加强医护人员的诊断治疗能力和水平显得格外重要。
“淀粉样变性心肌病教育项目”于2021年4月-8月期间开展，预计覆盖全国50家医院，近200位医生，通过对我国心衰患者的诊疗经验与患者管理等环节进行指导优化，希望更多患者从中获益。
图源：受访者供图