糖尿病里的“罕见病”患者呼吁打破刻板印象，全球首款“人工胰腺”进入我国快速审批通道

佳雨至今难忘11岁那年上完数学课，她趴在桌上很久都没醒过来……后来，在医院里，她得知一个“坏消息”，她生病了。这病名叫1型糖尿病。她昏倒就是因为失控的血糖严重超标，出现了酮症酸中毒。

“我想告诉大家，疾病不可怕，因为不知导致的误解才可怕。”佳雨今年27岁了，得病15年，佩戴胰岛素泵已有6年。如今，她已是河南一家医院的门诊护士，工作之余发起了一个“糖友圈”，义务为病友尤其是未成年患者提供控糖经验和心理咨询。

今天，在联合国糖尿病日之际，美敦力“健康我作煮”糖尿病患者关爱活动在上海举行，像佳雨这样的糖友从全国各地赶来。

这近50位病友大多为1型糖尿病患者，也有少数病程后期的2型患者。在营养师指导下，他们共同烹饪、享用美食，并深深希望以此为契机，让全社会打破对1型糖尿病的刻板印象。

同是糖尿病，1型2型大有不同！

人们对糖尿病并不陌生了，这是一种常见慢性病，但公众对该疾病的认识大多限于2型糖尿病。要知道，糖尿病还有分型！1型糖尿病作为糖尿病的一个类型，无论是发病率，还是发病原因，都与2型大相径庭。

据国际糖尿病联盟估算，2017年我国糖尿病患病总人数达1.14亿，约占全国人口总数的8%。相比之下，1型糖尿病发病率仅为十万分之一，称得上是常见病中的罕见病。

从发病原因看，2型糖尿病与不良生活习惯有一定关联，可以预防，多发于30岁以上成人；而1型糖尿病多为自身免疫性疾病，无法预防，且多发于未成年时期，患者一旦确诊，需终身接受胰岛素治疗。

1型糖尿病患者的胰腺不能产生胰岛素，因此他们面临比2型患者更严峻的控糖挑战。饮食、运动、作息上的任何变化都可能引发血糖的大幅度波动，患者需要随时根据血糖变化调整胰岛素用量，以避免血糖控制不佳引发的酮症酸中毒、低血糖、视网膜病变、糖尿病肾病等诸多的急慢性并发症。

这也导致很多1型糖友在调整饮食习惯方面走入误区，过于严格控制碳水化合物摄入，致使低血糖症状时有发生，蛋白质、维生素和脂肪的获取量也不足，不仅控糖目标没有达成，健康也会受到影响。

上海东方医院内分泌科主任冯波教授表示：“将糖尿病患者的饮食控制与不能吃、不能喝划等号是错误的认识。糖尿病患者如果能了解血糖曲线的波动规律，灵活调整胰岛素用量，在日常饮食的选择上完全可以更加多样化。“

补充外源性胰岛素、定期的血糖监测，是1型糖尿病规范治疗的两大基本手段。

目前，国际倡导1型糖尿病患者使用“基础+餐时”胰岛素强化治疗方案，在专家看来，比起每日多次胰岛素注射，胰岛素泵疗法更接近人体生理性胰岛素分泌的模式。24小时不间断工作的胰岛素泵持续皮下输注胰岛素提供基础和餐食胰岛素，让1型糖友获得更多饮食自由。

记者在现场发现，参加“健康我作煮”活动的糖尿病患者大多使用胰岛素泵，现场就不乏患者制作甜点、油炸食品等高糖、高脂餐食。用餐前，病友们会根据计算碳水化合物系数、胰岛素敏感系数等血糖相关数值，调整胰岛素泵输注剂量，而后放心享受美食。

上海长征医院内分泌科主任石勇铨教授分析，1型糖尿病患者自身胰岛素绝对缺乏，输注胰岛素要更符合生理性，胰岛素泵模仿人体胰腺的输注方式在控制血糖波动上有一定优势，也是《中国1型糖尿病指南》推荐疗法。

隐形歧视成更大阻碍，公众认知亟需提高

1型糖尿病是一种慢性疾病，规范治疗下不会对工作、学习、生活造成妨碍，但公众对于1型糖尿病的认知还非常有限，患者在社会生活中遭受误解甚至歧视的情况时有发生。

来自河南的门诊护士佳雨既是1糖患者，也是河南糖友圈里的积极分子。她活跃在一个聚集了30多位未成年1糖患者和家长的微信群里，积极解答疾病相关问题，也经常倾听群友倾诉烦恼。

“每年7、8月，群里就会有家长反映自家孩子报名幼儿园遇到了入园难问题，不少幼儿园一听是1型糖尿病就直接表明拒收。希望1糖患儿能够有一个和其他孩子一样公平升学的机会。”佳雨分享。

来自福建的眼科技师李琦患有1型糖尿病已22年，与佳雨一样，她在福建组建了一个名为“棒棒糖”的糖友互助群，已有成员超过180人。

李琦分享了身边多位糖友在婚恋中遇到的挫折：“有的糖友恋爱后会受到对方家庭的强烈阻挠。很多人认识存在误区，觉得糖尿病人不能结婚、不能生孩子，把1型糖尿病妖魔化了。事实上，在科学的治疗下，我们和大家并没有什么不同。我们群里3年来见证了15个宝宝诞生，这个月就有一个宝宝刚刚出生。”

全球首款“人工胰腺”已进入我国快速审批通道

提升公众认知是一方面，医学技术进步，让病友们获得更好的疾病管理模式也很重要。目前，国内大多数1型糖尿病患者使用的一天多次外源性胰岛素输注疗法，包括胰岛素泵和每日多次注射，患者需要先自行测定血糖，再根据结果输注适量胰岛素。

不过，由于血糖管理成效和患者自身的疾病认知关联度高，传统方式不仅带来许多不便，也无法与正常的生理性胰岛素分泌相媲美。

“人工胰腺”技术的诞生打破了这一僵局。通过让持续葡萄糖监测（CGM）和胰岛素泵直接“对话”，在算法指导下自动且及时给患者注射适量的基础胰岛素。这一系统实现了闭环胰岛素输注，能显著提高血糖控制效果，增加血糖达标时间，改善患者生活质量。

活动现场，很多患者都表达了对这一技术的关注，希望能早日用上“人工胰腺”。

本届进博会上，全球第一款获得监管机构批准上市的混合闭环胰岛素泵（MiniMed 670G）亮相，开启“人工胰腺”新时代。据介绍，它采用先进的葡萄糖探头技术及智能算法，能根据实时动态血糖曲线来调整胰岛素输注，能预测低血糖事件、并在低血糖事件发生前停止胰岛素输注，实现接近“人工胰腺”的功能，能提高糖尿病患者的血糖达标时间，改善生活质量。

目前，此技术已在全球17个国家和地区上市，用户累计达20万人以上。据悉，该技术也已在中国提交上市申请，并列入药监局的创新医疗器械审批绿色通道，随着其上市，有望进一步提高国内糖尿病管理水平，造福广大患者。

作者：唐闻佳
编辑：李晨琰
责任编辑：樊丽萍

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