行动起来，把“光明种子”撒向全国
▲上海市九医院眼科目前是眼眶病眼肿瘤世界单体最大诊疗中心，大量疑难复杂病例转诊至此，范先群(中)领衔的手术总能引来医生“围观”。(九院供图)
视网膜母细胞瘤，一种儿童眼内恶性肿瘤，说是“儿童专属”，因为如果没及时治疗，很多患儿在3岁前就将失去生命。眼科领域还有大量这样的疑难复杂病，致残致死率高，但受关注不多，因为社会的焦点还停在白内障、青光眼等常见眼病上。
一群眼科医生不想等待，先行动了起来。日前召开的“上海交大眼科论坛”上，全国首个专注于眼眶病眼肿瘤的眼科联盟宣告成立，它由上海市九医院眼科牵头，联合全国79家医院开启眼科跨区域深度合作新模式，希望把“光明种子”撒向全国。
能否让“可惜”的病人少点
一个壮小伙不幸遭遇车祸，眼眶严重骨折，当地医生摇头说“没啥好办法治”。简单处理后，小伙回家了，几周后，眼部消肿了，坏消息是，眼球凹陷，不能转动，看东西重影。省城的眼科医生、口腔医生联袂给他做了手术。但手术后，情况并没有改善。
不久前，小伙辗转找到教育部长江学者特聘教授、市九医院眼科范先群教授，在内镜导航技术和3D打印的辅助下，范先群给小伙做了眼眶修复重建手术。手术后，他的眼球“复位”了，也恢复了正常人的“双眼单视”功能。
小伙感激不已，但范先群轻松不起来。“如果在车祸后两周内就做手术，那时骨折没有错位愈合，手术效果会更好。如果当地有内镜导航技术，他就不需要二次手术，吃两茬苦。”“两个如果”让他考虑起一件事：怎么把优质医疗放大，让这样的“可惜”病人少点。
如今，市九医院眼科已是眼眶病眼肿瘤世界单体最大诊疗中心，年手术量达1万多台。在九院眼科20多万的年门诊量里，半数为眼眶病眼肿瘤，这其中有80%是外省市转来的疑难复杂病例，需要“二次手术”的比比皆是。
病人的集中体现了一个学科的高水平，但也从侧面反映出地区技术发展的不均。在九院眼科，病床供不应求，手术至少排队半年以上。“我们忙于解决别人解决不了的问题，但更急于没法给那么多病人最及时的治疗。”范先群说。
建立眼科联盟，在范先群与他的同道看来势在必行。他们说，这个集结全国79家医院，覆盖新疆、西藏、黑龙江、云南等我国大部分地区的联盟，至少要为病人回答三个核心问题：判断能不能治、怎么治、谁能治。
用“种子医院”孵化更多医生
这个眼科联盟里的首批成员大多是当地三甲医院，包括中南大学湘雅医院、武汉大学人民医院等，它们被视作“种子医院”，肩负的使命就是带动地区疑难危重眼病诊治水平提高。
与诊治白内障、青光眼等眼病的手术不同，以处理眼眶病眼肿瘤为主的眼眶外科此前涉足者寥寥，高水平医生更是紧缺。
为何看这类眼病的医生少？一大原因是技术难度太大。范先群解释，由于绝大部分眼眶病变都长在眼球后，与众多神经血管相连，医生不可能把眼球拿掉做手术，只能从眼球旁边进去，手术中既不能损伤眼球，又不能碰到血管神经，还要把肿瘤等病变拿出来，再把组织修复好，难度可想而知。也因此，眼眶手术是许多眼科医生不愿触碰的禁区。
“眼眶病眼肿瘤眼整形具体到不同疾病，可能发病率不能算高，但这类眼病患者的总数不少，在所有眼科门诊中，此类病例占20%至30%。”范先群说，该联盟希望在全国培养起一批能看这类病的眼科医生，让并不特别疑难的患者在当地就能解决问题。
形成共识提升全国诊疗水平
与一般专注临床医疗合作的医联体不同，这个眼科联盟还希望推进成员间的教学、科研合作，所以成员单位里不乏眼科研究所、重点实验室。本次论坛期间，市九医院的上海市眼眶病眼肿瘤重点实验室也宣告成立。
2017年，范先群领衔团队调查了全国31个省区市、38家医院发现，过去十年里，我国视网膜母细胞瘤的死亡率超过10%，眼球摘除率近50%。视网膜母细胞瘤好发于3岁以下的儿童，换言之，近半数患儿因病摘掉了眼球。
该团队进一步研究发现，目前对视网膜母细胞瘤采取的化疗方式是静脉给药，以此提高保眼率，降低死亡率。不过，这种方式副作用大。他们在国家卫计委专项基金资助下，在国内率先开展视网膜母细胞瘤的全国多中心、前瞻性、随机对照研究发现，动脉介入化疗不仅实现用药量减少，还观察到疗效增加、副作用降低，显著提高了保眼率。在眼科联盟里，已就如何选择静脉化疗、动脉介入化疗形成了初步专家共识。
“以眼部恶性肿瘤为代表，这是眼科领域难度高、风险大、疗效有待提高的一大类疾病。相关学科在我国起步较晚，还有许多问题需解决，需要形成一些专家共识乃至规范，以此提升我国此类疾病整体诊治水平。”范先群说。
2008年，范先群担任亚太眼整形外科学会主席，是中国第一人。直到7年后，中华眼科学会眼整形眼眶病学组才成立，范先群担任首任组长。七年之差，在他看来，可管窥我国对这个学科、这类疾病在认识上与国际水平的距离。
这些年，范先群领衔团队以最新研究成果、良好临床疗效引来海外学术界关注。2016年、2017年，美国眼科年会连续两年邀请他举办专场学习班，介绍内镜导航辅助的眼眶外科手术。中国人去上课，美国人去听，这是头一回。在中国眼科学界，此类“冒尖”团队已能做到与国际领先水平同步甚至超越，但如何带动中国大部分地区相关学科的发展，眼科专科联盟希望有所尝试和突破。