文汇记忆 | 临床医生口述：有的决策未必有错，却让人遗憾

【导读】《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》是一部由百位医护人员共同完成的感人至深的文学作品。它用叙事医学的手法，描述了医者亲身经历的临终故事。我们借此可以重新认识身体和心灵，痛苦和疾病，以及生命和死亡。中国自古避讳谈论死亡，但只有了解疾病、参悟生死，才能更加珍惜生命，热爱生活，过好每一天。

口述者：张晓东

性别：女

年龄：保密

工作单位：北京大学肿瘤医院VIP2病区

采访时间：2012年11月21日

采访地点：北京大学肿瘤医院VIP2病区医生办公室

整理者：吴君德

一句话

在说这个故事之前，我想先说另一个小故事。前几天我见到一个患者的家属，他的妻子是一位肠癌终末期的患者，这个50多岁的大男人，当着我的面掉眼泪。我一问缘由，他说：“我的妻子原来特别贤惠温柔、知书达理，但现在却完全变了一个人。我每天累死累活地照顾她、陪伴她，她倒好，每天抱怨我饭做得不好吃，没有照顾好她，这不好那不好……我简直无法理解，都快活不下去了。她为什么对我这样？她怎么像变了一个人一样？”我告诉他：“在我见过的肿瘤患者中，有90%，甚至99%都是这样的心态。到了肿瘤晚期，身体的不适和对治疗的失望，造成病人的性格完全扭曲，这是非常正常的，我们老北京有句话叫‘病拿的’，你不要介意。即使她以前再温柔，也很难回到过去了，你只能接受这个现实，慢慢地陪她走完最后一程。”

说实在的，能够在生命最后一刻仍然坦然面对，仍能惦记着家人，能够照顾周围人的感受，非常通情达理的患者，我只见过一位。那是快十年前的事，我自己的孩子那时也还小，因为隔得太久，细节已经记不清了。

她是一位30岁出头的女性患者，是我们北大的学生，研究生在读。她的孩子很小，老公对她也很好。这位患者为人非常通情达理，在读书期间和老师、同学的关系都相处得非常好。她刚一检查，就被发现是晚期胰腺癌。我们都知道晚期胰腺癌被称为“癌中之王”，是一种恶性程度非常高的癌症，患者的平均生存期很短。因此，我们也知道她的结局不会太好，她自己心里也很明白。

从一收入院开始，我们就给她进行化疗。一开始疗效挺好，肿瘤有所缩小，她和她老公都挺高兴的，不停地感谢我们。但随着时间的推移，她的病情越来越严重。我明白，离她走的日子越来越近了。但是不管治疗效果如何，这个女孩都非常信任我，把医嘱执行得非常好，和我们沟通起来也很愉快。恶心、呕吐、腹泻……这些严重的化疗毒性反应并没有让她和其他患者一样，对医师和治疗失去信心，反而很配合我们的治疗，对我们为她所做的一切心存感激。对他老公说话也是轻声细语的，充满了感激。她越是这样，我们越是觉得责任重大，绞尽脑汁地设计治疗方案，就想能多给她减轻一点痛苦，让她多活一天。

随着病情的进展，终于到了那一天，我感觉她可能撑不过那晚。于是我下班没有走，陪着她。到了晚上大概七八点，我到床边看她的时候，她呼吸已经很困难了，说话声音也特别微弱。但我看她的样子，似乎是要和我说些什么。于是我探过身去，将耳朵贴在她的嘴边，她的声音像细丝一样，若有若无：“太晚了……你孩子还小……你快回去吧。”那一刻，我的心似乎被什么东西揪住了，嗓子发紧，一句话也说不上来。说完这句话后两个多小时，她永远地离开了这个世界。那一晚，我彻夜未眠。

这事到现在都快十年了，想起来我还是很难过。我只能用“仁义”来形容这个女孩，都到了生命的最后一刻了，居然还想着别人。后来她先生也带过别的患者来找我看病，跟我提起她时，眼睛还是红红的。看来这些年，他也一直都没能从悲伤中走出来。

口述者感悟

在我这些年的从医生涯中，见过了太多患者和家属。许多肿瘤患者及家属由于医学知识的匮乏，对治疗的期望值过高，一旦治疗失败，轻则埋怨，重则咒骂，甚至拳脚相向。造成这种状况的原因与我国长期只注重“生”，避讳“死”的文化传统有关。一直以来，人们接受的都是如何“养生保健”“延年益寿”等信息，没有人告诉我们如何面对死亡。所以老百姓一提到“死”，提到生病，就恐惧得不得了，失去了理智。谁都不能长生不老，疾病和死亡是人类生命长河中的一部分，是必然的过程，我们要理智地看待它。

口述者：匿名

性别：男

年龄：不愿透露

工作单位：天津某三甲医院血液科

采访时间：2012年5月31日

采访地点：医生办公室

整理者：王斕

第六个疗程

真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。

患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。

真真一直是我的病人，很乖，平时话语不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心难于言表。

半年多的时间，五个疗程，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。

化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远胜于我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每日给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点，体温降1度，在我们看来离问题的解决还不到一半，未敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间，这酒如何饮得下去呢？后来我明白了，他们太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你在护理几床，我在护理几床，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……那晚，他们会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。

前几个疗程并非顺利，但真真一关一关地闯过来了。

第六个疗程。

像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。”

“要上，听大夫的。”爸爸说。

最终决定让孩子上的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。

第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。

妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲，目前的我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。

感染加重一两天后，真真的白细胞接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？

感染加重的第五天，感染扩散到大脑。

从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量，第六关，难道位于真真的生死之间吗？在痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。

那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，并喃喃自语：好了以后带你上哪儿玩儿啊，给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。

真真父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。

三个月后的一天，我在查房，又见到了真真的父母，他们也看到了我。我百感交集，却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。

我跟他们打了招呼。

他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。”

口述者感悟

回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情，医生不是神，预测不到后面的结果。

整理者手记

描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。

采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有上……”

口述者：崔檬

性别：女

年龄：25岁

工作单位：中国医科大学附属盛京医院宁养病房

采访时间：不详

采访地点：不详

整理者：刘端祺  王玉梅

望路

2011年1月5日，一个晴朗的下午，张女士按照预约的时间带着母亲李阿姨来到中国医科大学附属盛京医院宁养病房办理入院，同来的还有李阿姨的老伴张大爷。作为接诊医生，我和张女士打了个招呼就先去和患者进行交流。

映入眼帘的是一位有些瘦的阿姨，头发花白，很整齐地梳在脑后，在床上斜靠着，有些虚弱，床边一位老大爷忙来忙去地收拾东西，个子不高，圆圆的眼睛，一副老顽童的模样。老两口看到我来冲我笑了笑，我走上前问：“大姨，我是您的管床医生，您是哪儿不舒服过来住院的啊？”

“大夫你好，你看，我这病啊，是三年多之前……”李阿姨用手比划了一下左胸，“这不，这边长了个瘤子，全切下去了，这回说肺子上也长了，总是压气，不知道是不是这个带的，这阵子还老恶心、吐……”

我有些意外，来我们这儿住院的患者，大多数都不知道自己到底得了什么病，或者并不知道自己已经处于疾病的末期阶段，通常医生在询问患者病情的时候也会避免跟患者探讨诊断的问题。

我看了看家属，大爷乐呵呵地说：“大夫，咱都知道得的是啥病，没事，都这么大岁数了，也活够本儿了，是不？”说完拍了拍大姨。

“就是，我都75岁了，没事，大夫我继续给你讲……”

这是一次非常顺畅的交流，没有以往和患者沟通时的遮遮掩掩、小心翼翼，也没有刨根问底和不信任，我充分了解病情后，向李阿姨和家属说明了诊疗方案，然后准备回办公室。这时张大爷突然问了句：“大夫，你说，老太婆还能活多长时间？咱不怕，你跟咱说实话。”我看了看李阿姨，这次李阿姨躲开了我的目光，就算看得再开，这种时候还是有些忐忑的吧。

“大姨，咱们双方共同努力，配合好，首要目的是活得舒服、有质量，在这个前提下，我们尽量延长生命，好不好？”李阿姨默默地点点头，又笑了笑，小声说“没事”。

在我回办公室的路上，张大爷跟了过来，悄悄问：“大夫，能过这个年不？”每次面对家属的这类询问，我只能抱歉地笑笑，“我们得看病情的发展，现在看大姨之前拍的CT，两侧肺病变都很重，预后特别不好……”李阿姨之前的CT显示高密度的结节影像棉絮一般遍布双肺，“而且还有胸腔积液，我们只能尽量做，但不敢保证能活多长时间。”“你看，我们老两口吧，都不想让孩子跟亲戚朋友大过年的还得操心这事，最好就别赶在过年的时候，要不以后年都没法过了。”原来老人家是不想给别人添麻烦，我笑着点点头，却没办法给大爷保证什么，在我们病房，预测生命长度是最难的事情。

几天下来，我们彼此都熟悉了，发现老两口总是笑呵呵地面对医生和护士，就像自家慈祥的长辈一样，还挺喜欢跟我们开玩笑。有次我问李阿姨晚上睡得怎么样，李阿姨笑着说，“这两天挺好，前两天就不太好，估计明后天啊又该不好了。”这时候张大爷凑过来，假装悄悄地说：“大夫你看，看这老太婆，是不脑门也开了，眼睛也直了，鼻子也歪了，快不行了。”李阿姨打了老伴两下，像是生气却还是笑着：“这老头，就想吓唬我，我还怕这个？”每到这时候，我们都笑着说：“大姨现在挺好的，得有信心，别总说这个，怪瘆人的。”

话虽然这么说，但李阿姨的病还是不断进展着，渐渐开始出现呼吸困难，排出胸水后仍然不见好转，我们只得用上了激素改善呼吸。状态好一点的时候，李阿姨愿意让老伴搀着在屋里到处走走，看看窗外的景色，老两口笑称这叫“望路”。看到我茫然的目光，李阿姨让老伴给我这个“不懂老话儿的孩儿”讲讲，“望路啊，就是说人快走了，到处看看，找一找到时候走的路，先认认道儿。”

再后来，李阿姨就很少起身了，大部分时间都躺在床上，我每次去看她，都半趴在床头跟她说说话，两个月的相处，我们已经越来越像一家人。“大姨，您知道吗，刚接诊您的时候我就觉得挺亲切的，您长得特别像我姥姥。”“那敢情好，我外孙女要是也能像你这样就好了。”李阿姨伸手拨了拨我的刘海，露出了眉毛。我的眉毛长得有点乱，不像个女孩子，李阿姨帮我顺了顺，慢慢告诉我说：“你啊，每天抹脸的时候都摩挲摩挲眉毛，慢慢地眉毛就顺当了，你看我就是这么弄的，挺好的吧？”“是啊大姨，您眉毛挺漂亮的。”“年轻时候也不行，慢慢让我摩挲好的，你要记着啊。”“嗯，大姨您说我要是把头发烫了能好看不？”“烫头显老，30岁以后再烫吧。”跟李阿姨接触的时候我总有这样一种感觉，不只我们医务人员在关心着她，她也真心关心着我们。

2011年3月26日下午，李阿姨开始出现持续喘息，激素治疗已经毫无效果，我去看她的时候，家人都围在身旁，老伴和女儿握着她的手，不住地安慰她，她却已经说不出话来。我走过去在她耳边轻轻地问“大姨，怕吗？”李阿姨直直地看向我，摇摇头，慢慢伸手够我胸前的签字笔，我连忙把笔塞到李阿姨手里，又把兜里揣的小本放在她手边，看着李阿姨颤抖着写下“谢谢你大夫，你是白衣天使，接我来又送我走……”看到这，李阿姨的女儿一下子背过身去，我也第一次忍不住在患者面前落泪，抱了抱李阿姨，想了又想，只说了四个字：别怕，很快。李阿姨点点头，又拉过女儿，眼里没有恐惧，只有平静。

2011年3月27日凌晨5点，李阿姨在家人的陪伴下平静地走了，女儿和老伴没有呼天抢地，没有悲痛欲绝，只是默默地收拾了东西，把一个干净的病房留给我们。直到现在，每次洗脸时摸摸眉毛，或是又有患者提到“望路”的话题，我都会想起李阿姨，她的音容笑貌依然会很清晰地浮现在眼前。面对生死，从容是一种多么难得的品质，它让一个普通的老人高贵地离开人世，留给周围人的都是美好的回忆。

口述者：罗素霞

性别：女

年龄：不详

工作单位：河南省肿瘤医院

采访时间：不详

采访地点：不详

整理者：刘端褀

死是生的开始

我轻轻地关上病房的门，想让我的病人走得安静一些。空荡荡的病房里，只剩下我的病人老金和他的爱人。老金已经意识不清了，监护仪显示他的心跳越来越慢，我不确定他能不能听到外边的声音，他的爱人紧紧拉着他的手，悉数过去的往事。我站在门外，不忍心打扰他们。从业二十多年以来，这样的场景我见过太多太多，有人说肿瘤内科的医生整天都是在帮病人和死亡作斗争。生与死，离别的伤痛，我们经历了无数次。可是，唯有今天，当老金离开人世的时候，我感到无比的心痛，同时心中又充满了对他的敬佩。

故事还要从三年前说起。

老金是我门诊接诊的病人，初次见他，我根本没有想到他是一个病人。一个五十多岁，衣着讲究的中年男人拿着PET-CT结果让我看。“这是你父亲的片子吗？估计是左肺癌，病变的范围挺广的，要入院治疗。”我一边看片子一边对他说。“病人是我本人。”他不好意思地说。我惊讶地看看他，又核对一下报告单的名字，一般来门诊咨询的都是患者的家属，我习惯性地认为他也是病人家属。“没关系，我知道自己是什么病，听别人说您看肺癌挺有经验的，我就来找你了。”他不好意思地笑笑，“需要住院就办手续吧”。这是我们第一次见面，老金给我的印象是非常的礼貌。

以后的时间里，随着治疗的深入进行，我对他的了解越来越多。老金家境富裕，自己和爱人都是白领一族。夫妻二人平时对我们医护人员非常的友善，是难得的容易沟通的患者，因此我也不由得对他们关注得更多一些。在多次化疗的过程中，老金的爱人给了他很大的帮助。他的化疗反应还是挺大的，虽然我们每次都使用多种止吐方法，但是老金还是吐得一塌糊涂。他的爱人日夜不离地忙前忙后，擦拭、漱口、喂饭、喂水、捶背等等，一天下来不知道要重复多少次。精心的护理也让老金虽然做着化疗，但是看起来不像个病人。这份感情也让我们十分的羡慕。

老金虽然是个晚期的肺癌病人，但是反复的治疗、休息、再治疗，也延长了三年多的生命。终于有一天，老金的肺部病灶再次进展，双肺的转移灶使他的呼吸变得十分艰难。也许是预感到时间不多了，有一天查房，他对我说：“罗医生，非常感谢你，让我多在爱人身边三年，现在我可能真的不行了，我和爱人商量过了，我的肺、肝都是肿瘤，不能用了，但是角膜能用，我想在死后能够把它捐献给需要的人。”那一刻，我一下子愣住了，从业这么多年了，我还没有遇到过这样的病人。人在生命的尽头，能够放下愤怒、怨恨，看淡生死已经很不容易了，老金却在这一刻，还能够想到别人，想到用自己仅存的宝贵的东西帮助别人，我心中的敬意油然而生，一定要帮助他完成最后的心愿。

我在门外静静地看着监护仪，屋内的话语声越来越低，心电图最终变成一条直线。“你们开始吧”，老金的爱人擦拭完泪水，安静地说。我们的心情无比的沉重，在眼科的同事们开始工作前，所有的人不约而同地向老金的遗体深鞠一躬，这是对生命的敬畏，对逝者的尊重。以后的日子里，每当阳光明媚的时候，每当我看到年轻的笑脸，美丽的大眼睛，我都会想到老金，在这世界的某一个地方，一定有一个人心怀着感恩，幸福地注视着这个美丽的世界，开始新的生命。尽管，我不知道他是谁。

来源：《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》，中国医学论坛报社编，中信出版社

编辑：陈晓黎 卫中

责任编辑：范昕

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