“外星娃娃”终于过上正常孩子的生活

馨馨父母给乔彤寄了一份暖冬之礼。（乔彤供图）

“乔主任，老院的特需门诊收到一个您的快递。”一大早，上海市儿童医院眼科主任乔彤收到了一份特别的礼物，看到快递盒上的字，她忍不住笑了，只见上面写着：“此客户为国家栋梁之才！请快递小哥轻拿轻放。”

打开盒子，一束精致的蜡梅被装束得整整齐齐，卡片上写着：“又是一年冬，乔主任，一切安好。”蜡梅飘香而送暖，乔彤不禁想到2017年的那个冬天——36个月大的馨馨被父母抱到她的面前，“我一看到这个孩子就明白事态的严重性”。乔彤回忆，头颅高耸、前额扁平、顶骨开裂；眼眶凹陷、眼球凸出、眼睛斜视，看上去像是个颇为怪异的“外星娃娃”。

可怜的“外星娃娃”

原来，孩子患上的是颅缝早闭合并双上转肌麻痹。“颅缝早闭，在新生儿中的发病率非常低，由于不同部位的颅缝过早闭合，影响到孩子头颅和脑的正常发育。”乔彤解释道，在正常情况下，出生两个月后，婴儿的脑重量会增加20%，六个月时将增加一倍。为了给脑预留足够的生长空间，人在出生后，颅骨之间会留有数条缝隙，直到脑发育完成后，颅缝才会逐渐闭合。“如果缝隙过早闭合的话，颅腔就太小了，会压迫和限制正在迅速发育中的脑组织，引起颅内压增高，并可能引起脑功能障碍。”

双上转肌麻痹，指的是眼的上直肌和下斜肌同时麻痹，即日常所说的斜视。“两眼均为斜视，在临床中依旧少见。”乔彤摇了摇头。

无法正常站立、说话，甚至无法像普通人一样用嘴品尝香气四溢的食物，用眼睛观察五颜六色的世界……这一切对一个尚且年幼的孩子来说过于残忍。夫妻俩崩溃了，刚刚初尝为人父为人母的喜悦，便开始奔波于各大医院间。

“当时孩子的父母找到我，只问了一句，医生您能让我们的孩子过上正常人的生活吗？”家长迫切、焦虑又无可奈何的心情，乔彤明白。

中国医生更了解中国病人

“接下这个病例对我们来说压力很大。”乔彤直言，孩子的父母是高级白领，30多岁的年纪迎来馨馨实属不易，本以为可以就此过上幸福生活的他们，未料，人生期望值与实际期望值竟有如此大的落差。

为了给孩子寻找到最佳治疗方案，馨馨父母已多次往返于上海与美国波士顿，甚至在波士顿儿童医院交了1万美元手术预约费。但是，孩子的母亲始终放不下心，能不能在中国接受治疗？万一出了状况，还能有所照应。

一次偶然的机会，夫妇俩看到关于上海市儿童医院眼科主任乔彤的报道，“乔主任长期致力于各型儿童和成人各种复杂斜视，她在这方面是专家！”这，给了他们信心。而在波士顿儿童医院，这家全球最大儿科医学中心的医生也建议他们寻找中国专家：“中国医生更了解中国病人，你们可以试试。”

然而，违约就意味着1万美元打了水漂；而在上海市儿童医院，即使预约乔彤的特需，手术也要比美国推迟一个月。如何抉择？

最后，馨馨父母义无反顾地选择乔彤，选择相信中国的医生！

“孩子，你马上就能像正常的孩子那样了！”

确定就诊，接下来就是矫形手术的设计。“每一例矫形手术都是独一无二的。”以前进行颅骨矫形手术全靠术中解剖后按实际情况凭经验实施，效果如何，只能等做完手术头皮缝合完后才能看出来。这次，在3D打印技术帮助下，术前就按1∶1比例重现馨馨畸形的头骨。乔彤一边在脑中想象着裁剪方案，一边在立体、真实的头骨模型上画下了手术切割线。

手术安排在馨馨48个月的时候进行。“孩子，你马上就能像正常的孩子那样了！”最后抱了抱馨馨，妈妈目送着她进了手术室。

“啪。”手术室的红灯亮起，小小的馨馨躺在手术床上，只露出小小的脑袋。乔彤将馨馨的颅骨由两耳之间切开，再重新组合拼接……接近六个小时大手术后，“熟睡”的小家伙被推了出来。

“非常顺利。”这是乔彤对馨馨父母说的第一句话，“头位正、眼位正，以后馨馨就能和正常孩子一样了”。蹒跚学步、辨别色彩、指认食物，这一切对馨馨来说，指日可待。

又到一年寒冬时，不曾想，馨馨父母也给乔彤送来了一份温暖。“我可以想象那年冬天他们煎熬的日子。”乔彤说，我是幸运的，给他们一家带来了暖冬！（涉患者隐私，文中未用真名）

作者：本报记者 李晨琰

编辑：周辰

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