今天是520!瑞金医院昨夜今晨开始收到大量鲜花、蛋糕,各种“最美表白”来了……
今天是5月20日,取其谐音“我爱你”,成为情人间约会的日子。上海瑞金医院则上演特别一幕:昨夜到今晨,不断有鲜花、蛋糕送到医院,有的写了名字,有的落款来自宝岛台湾,有的没有落款。收件人却是同一个:瑞金医院肾脏内科。这真是医患间最美的表白!
原来,瑞金医院肾脏内科今天举办肾友会十周年联谊。上百个在瑞金医院接受透析治疗的患者家庭回到医院,没法“回家”的患者就送来鲜花、蛋糕,感谢医务人员十多年风雨同舟。他们中,有的家庭放弃去香港工作,就为让太太在上海瑞金医院接受持续透析治疗;有的每周奔波在青浦与上海市区,“舍近求远”是对“瑞金透析”的信任。这份情感已超越单纯的先进治疗技术。
“得了肾病,不是这辈子就完了”
“怎么这里有一盆花?”昨晚,瑞金医院肾内科的医务人员正为肾友会联谊做场地准备,会场门外悄然出现的一盘鲜花很显眼。凑近一看,大家都明白了,落款写着:老余,宝岛台湾。
“老余这回来不了了,特地叫人送花来。”瑞金医院肾内科主任陈晓农知道这个病人,在这里透析了很多年,现居台湾。
在瑞金医院肾内科,这样的老病人很多。比如,老戎,早已年过半百,但今天一大早,病友们就兴冲冲地提来一个超大蛋糕,庆祝他的“18周岁生日”。2000年5月20日,他在瑞金医院第一次透析,老戎认为这以后的每年都是“新生”,到今年正好18岁。
尿毒症也称慢性肾衰竭终末期。在全世界的尿毒症病人里,除少部分获得肾移植机会,80%以上得依赖血透、腹透来“解毒”。这条路并不好走,对患者来说,既要忍受身体上的病痛,也要背负经济重担,而再先进的仪器也无法取代情感的交流,如何给患者树立信心,种种人文关怀始终是现代医疗中的重要一环。
曹兴华(化名)在瑞金医院血液净化中心接受治疗已十年零一个月了。回忆这十年,他动情地说,“这里真好!我们互相取经、依赖、取暖,亲如一家。”
十年里,老曹见证了血液净化中心的医护人员不断提高医疗和服务水平,定期举办肾病知识讲座,为患者及家属答疑解惑。2008年起,瑞金医院肾内科成立“肾友会”,让患者间、家属间、医患间等多了一个临床治疗之外的沟通平台,老曹头一个加入。
“得了肾病,开始做血透,绝不是这辈子就完了。”小巍今年35岁,与老曹是忘年交,结缘于肾友会。六年前,医院的检查结果对小巍而言犹如晴天霹雳——肌酐2400,他得了尿毒症。患病之初,小巍很绝望。一次偶然的机会,他加入了肾友会,他被老曹等病友们感染着。他们自称“肾斗士”,忍受着疾病的折磨,积极配合医务人员治疗,心态向上、乐观。
如今的小巍也是一枚“肾斗士”,虽然每周三次他依旧要到血透中心报到,但他没耽误自己的事业,在创新创业的号角中,他开了一家小店,当起了老板。
久病见真心,医患风雨同舟
瑞金医院的血透规模不是上海最大的,但这里的血透中心却一早引来同行“围观”学习,照搬复制回去。
“瑞金医院做得非常好,我们要向他们学习的。”患者家属老顾回忆,五年前,就因为香港女皇玛丽医院医生的这句话,让他放弃了留港工作的机会,选择留在上海,只为太太能在瑞金医院接受最好的透疗。
在细节上多想一点,再想一点,以严格的制度保障控制院内感染……这是瑞金医院肾内科主任陈晓农一再强调的,这是规范治疗、确保透析效果的重要保障。
在瑞金医院血液净化中心,治疗最长的患者已经维持透析32年,至于透析10年、20年的更是大有人在,他们结婚生子,享受天伦。这些患者中,依从性高的、自我管理好的患者情况都很好。
43岁的祝洪海(化名)完全看不出是一名已经接受了16年血透的尿毒症病人。“饮食管理很重要,既不能不吃,也不能乱吃,只有这样才能尽可能延长残肾功能。”祝洪海的“黄金法则”是四个字——落实到位!护士的每条叮嘱,病区讲座、宣传手册的要点……她都记下,集成一本饮食“宝典”,严格执行。
日久见人心,久病见真心。在血液净化中心的患者中,既有从十几岁就开始透析的孩子,但依然和同龄人一样学业有成,成为阳光少年;也有90多岁的老爷爷,精神矍铄,是透析中心的常青树;有耄耋之年互相搀扶照顾的老俩口;也有不离不弃、体贴入微的子女。
陈晓农说,他们都是“肾斗士”,值得尊敬,更激励医务人员继续努力,为他们多想一点,多做一点。
十年间,血液净化中心除了打造网站与短信平台,还大范围地向透析患者普及预防、养生、用药指导等知识。针对老弱病患、行动不便及腹膜透析患者,这里还建立了个人疾病信息档案,设立24小时热线电话,定期进行家庭随访,了解每位患者的病情动态和心理状况,及时进行干预指导,让患者不出家门也能感受到瑞金医院血液净化中心医护人员的温暖与关怀。
“身体的透析固然重要,心灵的透析更不能忽视。”陈晓农说,瑞金医院社肾内科始终希望传递一个精神:让信念更有力量,有慰藉风雨同舟。
“劝不走”的病人与优质医疗辐射计划
上海目前有60多个透析中心,分布于长征医院、中山医院、新华医院、仁济医院等,颇具规模。但与病人的需求相比,似乎依旧有点“供不应求”。
“透析病人确实越来越多了!”陈晓农分析,个中原因很多,比如,老龄化社会的进展,叠加糖尿病、高血压、肿瘤等疾病的患者群体增加,这些疾病发展到最后大多会合并肾功能不好,需要透析。另外,透析技术水平这些年大幅提升了,如今透析中心大多“只进不出”,患者的生存期大大延长了。
还有很重要的一点:国家医保政策的红利,让大量患者不因为经济问题放弃或间断透析,透析更为规范,生存期也相应延长。
2015 年 7 月,国务院发布《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》,终末期肾病纳入国家大病医保报销范围。随着大病医保政策逐步落实,未来城乡居民的大病医疗费用总体实际报销比例能超过 70%,部分地区整体报销比例将达 90%,这将极大释放透析治疗需求。
对患者来说,精神上的慰藉十分重要,经济上的解放同样不可或缺!患者老曹就感慨,最大的人文关怀来自政府,是大病医保延长了大多数血透病人的生命。
在这种情况下,瑞金医院血透中心的病人也越来越多,很多病人往返青浦、高桥与上海市区,很辛苦,但“劝不走”。
“照理说,这也不正常,三甲医院应该承担的是疑难复杂透析,大部分普通透析可以留在基层,留在社区,留在家门口。”陈晓农称,透析专科医联体建设已成为瑞金医院肾内科今年的重点工作之一,希望据此将优质医疗服务辐射上海远郊乃至部分长三角地区。
作者:唐闻佳
图:瑞金医院供图
编辑:金婉霞
责任编辑:樊丽萍
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