上海长征医院牵头成立“扶娃基金,让脊柱脊髓发育性疾病患儿甩掉"尿袋子"

脊髓栓系综合征是一类与生俱来但治疗效果不佳的疾病，部分患者历经数次手术，仍然大小便失禁，甚至随着生长发育，还会出现足部畸形，双下肢神经异常等症状。

记者从近日在沪召开的“2018中国医药教育协会骨科专业委员会第二届学术年会”上获悉，由海军军医大学长征医院脊柱二科主任史建刚教授牵头的“扶娃基金”，联合国科院下属科学出版社等单位共同发起的，让脊柱脊髓发育性疾病患儿“甩掉尿袋子”公益项目在沪启动。该项目将为更多病患提供救治机会，帮助其尽快康复。

启动仪式上，中国医药教育协会会长黄正明教授，海军军医大学长征医院骨科医院贾连顺教授，中国肢残人协会主席、上海残疾人福利基金会理事长徐凤建主席，北京大学第三医院骨科主任刘忠军教授，中国医药教育协会骨科专业委员会主任委员蔡谞教授，科学出版社上海分社潘志坚董事长，上海市医学会骨科专委会主任委员、复旦大学附属华山医院骨科主任姜建元教授，海军军医大学长征医院护理部主任彭飞大校，上海市第六人民医院骨科主任柴益民教授共同为“扶娃基金”项目启动揭幕。

据了解，该类疾病发病谱从儿童、中青年到老年，发病原因不明确，治疗方法不准确，手术效果不确切，困扰了医生，也痛苦着病人。史建刚教授早在2003年就开始针对脊柱脊髓栓系综合征展开科学攻关，不断探寻突破该瓶颈的方法，带领团队对该类疾病展开全方位、系统性研究，并将该类具有先天性病变特点、脊柱和神经组织同时受到损害的疾病群，定义为“脊柱脊髓发育性疾病”。他在国际上提出了“骨髂和神经发育不对称”理论，并改进手术方式，开拓性地创造了“Capsule手术”，取代了经典的“终丝切断”手术术式，使部分已经对治疗失去信心的患者，又一次获得了满意疗效，多年的大小便失禁这一顽疾得到治疗。

但在长期的诊治过程中发现，该类疾病患者普遍家庭贫困，部分患者生病后因经济条件受限而放弃救治，导致我国残障人口增多，这让医生感到非常痛心。为了让更多的患儿也能像正常人一样生活和学习，在长征医院及相关单位的大力支持下，成立了“扶娃基金”。

“扶娃基金”成立后，将以上海市残疾人福利基金会为平台募集资金，同时长征医院脊柱二科出版的科普书籍《脊柱：结构、功能与疾病》版税，将全部作为此项目的救助款，让更多大小便失禁的孩子“甩掉尿袋子”。

成立仪式上，还特别邀请了脊柱裂防治工作的爱好者范肇鹏和白建华二位老师，以及手术后大小便功能获得恢复的患者代表张思佳小朋友到场，为更多病患加油鼓劲。

文：陈青 王根华 韩郸

编辑：沈湫莎

责编：许琦敏

*独家稿件，转载请注明出处。